Lieve familie, vrienden, oud-collega's, mee-levers en mee-lezers,

Graag hadden we deze tekst een paar dagen later willen plaatsen.
Henk is vanmiddag overleden.

De afgelopen nacht werd Henk, ondanks de grote hoeveelheid zuurstof en morfine, toch weer heel erg benauwd.
Hij gaf zeer duidelijk aan dat hij dit niet meer langer vol wilde, kon houden.
Op zijn verzoek werd een infuus met slaap medicatie aangesloten.
Maar niet voordat Henk op onwaarschijnlijk rustige, open en eerlijke wijze van ons als gezin en van zijn zus, afscheid had genomen.
Hij bedankte ons.
Zei nogmaals hoeveel hij van ons hield.
Gaf ons stuk voor stuk een knuffel.
Ging liggen en kon toen eindelijk rustig gaan slapen.
We hadden niet verwacht dat hij zo snel zou overlijden.
We vinden het heel erg verdrietig maar zijn blij dat we op deze wijze afscheid van hem hebben kunnen nemen.

Bericht namens Henk

Omdat Henk niet meer in staat is om een bericht te plaatsen, ben ik (Hinke) zo vrij om namens hem een tekst te plaatsen op dit blog.
De afgelopen week verliep ongelukkig voor Henk. Hij werd steeds suffer, benauwder, vermoeider en bij vlagen verward. Van kwaliteit van leven kon Henk niet meer spreken.

Op donderdag is hij in het UMC opgenomen. Even werd gedacht dat de hoge dosering en cocktail aan medicijnen de reden van de benauwde sufheid was. Een deel van de medicijnen is dan ook gestopt.
Maar gisteren vertelde de oncoloog dat de benauwdheid niet zozeer te maken had met de cocktail van medicijnen, maar veel meer met de uitzaaiingen in de longen die in rap tempo zijn toegenomen.

Henk was verdrietig, maar zei het ook als een opluchting te ervaren dat het niet zo lang meer hoeft te duren. Van 'kwaliteit van leven' is voor hem geen sprake meer.
Door het toedienen van morfine en zuurstof wordt nu geprobeerd de situatie dragelijker te maken.
We hopen dat Henk nog naar huis kan komen.
Tot die tijd maken we er het beste van in het UMC.
Heel veel dank voor jullie medeleven, namens ons allen, Henk, Saar en de (schoon)kinderen

Opgestaan, plaats vergaan

Achter mijn rug hoor ik de sonore melding van Opstelten dat hij HM heeft laten weten dat een rechts kabinet er niet in zit, begeleid door het wegslaan van een glas van het spreekgestoelte. Alom hilariteit: Dit brengt geluk!
En dan schuift Cohen aan bij Clairie Polak om de nationale kar uit de blubber te sjorren.
Ik kan me er niet heel erg druk over maken. Ik leef nog, ik kan adem halen zonder veel moeite, de pijn onderin mijn rug speelt alleen eind van de middag op maar is goed te bestrijden, wel is de sufheid dermate groot dat communiceren geregeld ontaardt in hallucineren. Bezoek aan mij is daardoor tamelijk zinloos. A.s. maandag ga ik naar het UMC voor een bloedtransfusie. Mogelijk dat daardoor de sufheid en de extreme moeheid minder worden.
Tot slot hoor ik een oproep van afgestudeerde vliegers aan de luchtvaartscholen in Nederland.

Historisch moment: na 18 jaar ben ik getuige van de laatste uitzending van NOVA.

Ik ben moe, ik ga naar bed. Wat zal de toekomst ons brengen?

Accomoderen en suffen

Lieve mensen,

De afgelopen dagen ontving ik weer een stroom van kaarten, brieven en e-mails. Normaal gesproken zou ik er een paar uitlichten en die beantwoorden. Op dit moment lukt me dat helaas met geen mogelijkheid meer. Sinds de ziekenhuisopname is de pijn heel behoorlijk onder controle, en dat is fijn. Minder fijn is dat de medicijnen als bijwerking hebben dat ik niet meer kan accommoderen met mijn beide ogen. Aanvankelijk dacht ik dat het de sufheid was waardoor ik geen twee regels in de krant kon lezen en ik grote moeite heb een e-mail te lezen of te schrijven, na het bezoek van de huisarts werd me duidelijk dat het accommoderen de echte boosdoener is. Als troost kan dienen dat die nieuwe medicijnen de eerste 1 à 2 weken een dermate grote sufheid veroorzaken dat ik vrijwel de hele dag lig te slapen. Spreek me aan en ik ben er, hou het even stil en ik dwaal weg, droom weg in aangename werelden. Nooit droom ik angstig, nooit is het bedreigend.

Ik kan het niet laten jullie te bedanken:
Berend en Jantje, trouwe schrijvers uit Oldebroek;
Sytze die ik t.z.t. weer zal beantwoorden als de energie terug is,
Jan en Eva, na hun terugkeer uit Zwitserland;
Gerard en Otto, wiens brieven een veel uitvoeriger reactie verdienen;
Willemien en Henk, ik heb ze al zo lang niet meer gezien;
Jacob Kuiper, op wiens prachtige kaart ik zeker nog eens hoop te reageren;
Jan en Janny v.d. Beek, ook al van die trouwe gasten net als hun familieleden Anton en Henny;
Karin, Karel en hun familiare contacten in Noord-Holland;
Elmer en Margriet, mensen die weten wat het is met de hand brieven te schrijven;
Marie Louise Loven, op hoge leeftijd onophoudelijk denker aan ons;
Harm en Sietske en Marjan en Geert, zelf aan den lijve weet hebbend van wat kanker betekent;
Kees en Corrie, die telkens weer troostrijke woorden weten te vinden; evenals Dick en Jenneke, Tanny en Luit, Bert en Marjan, Fred en Maria, Piet Douma, Riemco en Ytie, mijn KNMI-vrienden van ABVAKABO, Ab die geregeld van zich laat horen en zien;
Gerrit H. wiens brieven iedere keer weer prikkelen tot reageren;
Kees G., Kees B., Klaas, Ab en Wim; het seizoen zit er vrijwel op neem ik aan;
Jan (de dvd's liggen klaar Jan, je kunt ze een keer komen halen, maar of ik in staat ben een begeleidende tekst te spreken weet ik niet);
Ella en René mag ik natuurlijk niet overslaan; evenmin als de Frederiksen en hun oostelijke netwerk;
Geert en Froukje en die andere Friese en Peruaanse Froukjes, en alle Zeeuwse lieverds;
de reageerders op mijn weblog, sommigen bekend, anderen alleen maar onbekend, en troostend bezig.
Nota bene, zou ik nu zus en zwager Jenny en Bertus vergeten? Dat natuurlijk nooit, evenmin als de naaste (over)buren.

Dat is natuurlijk het risico van het maken van een opsomming. Er missen vast mensen, maar weet dat ik alle uitingen van meeleven waardeer, dat ik - zodra ik weer meer energie heb - zal proberen brieven te beantwoorden, en als die energie niet terugkeert ik desondanks aan jullie denk en van van jullie houd.

Boeken en relaties

Een recensie van Zo God het wil van de Italiaanse schrijver Nicolò Ammaniti in Trouw bracht in november 2007 dit boek op mijn lijstje Te kopen. Van dat laatste kwam het niet meteen, maar begin 2009 stond het dan toch in mijn boekenkast op het plankje Te lezen.

Afgelopen voorjaar lag ik in het AMC voor een chemokuur. Daar kwamen twee van mijn fietsvrienden op bezoek en hoewel ik ze al herhaalde malen had bezworen niet steeds met cadeautjes aan te komen, overhandigden ze me toch een in mooi papier verpakte attentie. Wat kwam daar uit? Een boek van Nicolò Ammaniti, getiteld Ik ben niet bang.
"Je hebt het nog niet? Mooi. We vonden dit gezien jouw huidige situatie wel een toepasselijke titel."
"Da's ook toevallig. Ik lees bijna alleen maar Nederlandse literatuur. Nu heb ik twee Italianen in mijn leesvoorraad staan. Dank jullie wel, maar de volgende keer komen jullie wel met lege handen! Afgesproken?"

Nog diezelfde week had ik Ik ben niet bang uit. Bloedstollend, buitengewoon knap geschreven. Vanaf de eerste bladzijde voelde ik een dreiging boven de pagina's hangen die gedurende het hele boek niet verdween en in de laatste regels tot een gruwelijke ontknoping kwam.
Dat is zo'n boek dat je met een zucht weglegt. Een zucht van opluchting? Van bewondering? Van afschuw? Al deze kwalificaties zijn erop van toepassing.
Goed, op het naar het volgende boek, en aangezien ik nu toch met Ammaniti bezig ben, laat ik dan maar meteen doorgaan met Zo God het wil.
Uit de flaptekst had ik kunnen weten dat dat geen verstandige beslissing was:
De dertienjarige Cristiano Zena woont bij zijn vader Rino, een drinkende, werkloze, gewelddadige, getatoeëerde neonazi. Het soort dat je niet graag in het donker op straat tegenkomt. Maar Rino houdt van Cristiano en heeft zich vol overgave op zijn zoon gericht: vol tederheid en oprechtheid onderwijst hij zijn zoon in geweld en mishandeling.
Al op de tweede bladzijde kreeg Cristiano opdracht een hond dood te schieten, en toen wist ik het wel. Geen Ammaniti meer.

Vervolgens kwam schoonzoon D. aan met De eenzaamheid van de priemgetallen. Ha, vanaf dat dat boek uitkwam, wilde ik daar meer van weten. Een boek met zo'n titel, daar kun je toch niet om heen. Met de ervaringen rond Ammaniti in mijn achterhoofd, zou het wel een probleem kunnen zijn dat de schrijver Italiaan is.
Inderdaad, het boek is prachtig, briljant geschreven, maar zo alles vernietigend uitzichtloos dat de moed me in de schoenen zinkt. De vrouwelijke hoofdpersoon lijdt aan anorexia, de mannelijke aan een vergaande vorm van autisme. Zie daar maar eens een harmonieuze, troostrijke relatie op te bouwen.

Is er dan niemand gelukkig in Italië?

Eerder schreef ik dat S. en ik trouwe volgers zijn van de tv-serie In therapie. Tot nu toe hebben we geen aflevering gemist. Toch is er gaandeweg de serie zowel bij mij als bij S. een wrevel aan het ontstaan, waardoor ik mogelijkerwijs de eindstreep niet ga halen. O nee, aan de kwaliteit van de acteurs ligt het zeker niet. Die spelen dermate overtuigend dat ik het verhaal steeds weer wordt ingezogen, maar waar ik steeds moeilijker tegen kan is dat al die spelers zo verdomd assertief zijn, tegenover de therapeut, tegenover de partner, dochter of zoon. Er hoeft niet dit te gebeuren of huppekee, daar gaan ze weer, daar slaan ze zonder aanziens des persoons om zich heen, schelden ze de ander verrot. Natuurlijk, als je in therapie gaat, dan zal er wel iets aan de hand zijn, maar dat een therapeut dagelijks wordt overspoeld met dit soort goedgebekte cliënten, die of met de therapeut of met de trainer naar bed willen, nee, dat overtuigt me steeds minder.

Een jaar geleden zou ik deze boeken en tv-serie wellicht prima verteerd hebben, nu staan al die ongelukkigen me steeds meer tegen. Iedereen is op zoek naar het Geluk, maar niemand lijkt in staat een fatsoenlijke relatie op te bouwen, laat staan die te koesteren en te onderhouden.

Wat ben ik dan ongelofelijk gezegend met mijn lieve vrouw en kinderen en met heel veel aardige vrienden.


Bovenstaande tekst had ik al enige tijd geleden in concept klaar staan. Het communicatiesysteem in het UMC-U mocht dan geavanceerd zijn, ik kreeg het toch niet voor elkaar om het in de goeie lay-out op het scherm te krijgen. Daarvoor moest ik eerst thuis zijn, en jawel, dat ben ik sinds gistermiddag. Wat is er zoal voorgevallen, de laatste dagen?

Zoals in de vorige blog gemeld werd ik dinsdag 24 augustus opgenomen vanwege ernstige ademhalingsproblemen. Op woensdag werd een drain ingebracht waarmee het vocht achter de rechter long - de oorzaak van de benauwdheid - kon worden afgetapt. Nou, dat wilde wel toen de slang eenmaal was ingebracht was er binnen de kortste tijd ruim 2 liter vocht afgevoerd, en kon ik weer een stuk makkelijker ademhalen. Omdat een te snelle afvoer het risico op een klaplong verhoogt, is er woensdag gestopt met de drainage. Op donderdag ging die weer door, uiteindelijk resulterend in een hoeveelheid van ruim 5 liter. Nou, dat luchtte op hoor.
Zaterdagochtend kon de drain verwijderd worden, en na nog een paar uur controleren van bloeddruk, temperatuur en zuurstofgehalte van het bloed mocht in tegen 15 uur naar huis.

Wat de bron van het vocht is, is nog niet bekend. Het zou zeer wel een gevolg van mijn tumor kunnen zijn. Duidelijk is wel dat aan de periode van relatieve rust na de chemokuren een einde is gekomen. Na iedere dip voel ik me verder verzwakt, kan ik minder, kost het me meer moeite de trap op te komen.
Blij ben ik in elk geval dat de pijnstilling nu goed werkt en dat ik mede daardoor heerlijk slaap.

UMC, holadiee

6 augustus 2010, dat is datum waarop ik mijn voorlaatste blog schreef. Steeds meer krijg ik het gevoel dat ik mijn trouwe lezers behoorlijk in de steek laat. Toch is het nog geen drie weken geleden dat ik me via dit medium voor het laatst in de openbaarheid begaf. Nog geen drie weken... Hoe is het mogelijk? Dat zou wel eens kunnen komen door de tamelijk beroerde tijd die ik doormaak. Sinds het laatste overleg met de anestesioloog (de pijnspecialist) is het kiezen tussen òf pijn òf zware sufheid. Geen van beide opties trekt me aan.
"Neem de pil wel voor het slapen gaan, want je kunt er nogal suf van worden", was de tip van de pijnbestrijder. Nou, dat heb ik gemerkt. Vrijdagavond nam ik de eerste pil in, de hele zaterdag kon ik bijna geen zin meer tot me nemen, bij de tweede regel sliep ik. Weliswaar is diep slapen een groot genoegen als je alleen bent, als er kinderen op bezoek zijn, met wie je graag ook wat van gedachte wilt wisselen, dan gaat het heel vlug vervelen. Dus zaterdagavond maar geen tweede dosis Amitripthylin genomen, en dat was te merken. Zondag was ik aanzienlijk minder suf, wel had ik meer pijn in mijn heiligbeen, want voor bestrijding van die pijn was de Amitripthylin nu juist bedoeld.
Kortom, 't is me allemaal wat. Puur ellende eigenlijk.

Ach ja, pijn, sufheid, nieuw was dat allemaal niet. Wel nieuw was de snel toenemende kortademigheid. Vorige week begon dat. 'Zou wel een van de bijwerkingen van de opioïden kunnen zijn' veronderstelde ik, of 'je hebt vocht achter de longen' opperde S.
S. had geljk.
In de loop van het weekend begon ik bij enige inspanning dermate heftig naar lucht te happen, dat ik besloot maandag contact op te nemen met de oncoloog. 'Kom morgen om 14 uur maar op mijn spreekuur. Als je dan vooraf een foto van de borstkas laat maken, dan kunnen we die meteen bespreken' was zijn prompte reactie.
Zo gezegd, zo gedaan. Het resultaat van een en ander is dat ik op dit moment, gezeten op het bed van Afdeling B3, kamer 30 deze tekst invoer in het geavanceerde en geïntegreerde informatiesystem van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Dat is wel chique zeg. Je hoeft zelf niets mee te nemen, tv, telefoon, internettoegang, alles staat om niet tot je beschikking, dus voelde ik me verplicht weer eens verslag te doen van mijn alles behalve florissante situatie. En wat is die situatie?
Ik heb koorts (38,8)
Ik heb pijn onderin mijn rug - van een nu nog toenemende intensieit (5 à 6 op de schaal van Richter), maar als die Amitripthylin gaat werken zou dat over moeten gaan.
Ik heb pijn in mijn linkervoet (3 à 4) maar daar kan ik prima mee leven.
O ja, en ik heb een osteosarcoom waarvan iedere betrokken arts niet nalaat te vermelden dat daar zo weinig expertise over bestaat dat je er eigenlijk niets van kunt zeggen.
Morgen wordt er een drain in mijn rug aangebracht. Daar kan 2-4 liter vocht mee worden afgevoerd. Dat kan vlot gaan, maar ook wat langzamer, dus over het aantal dagen dat ik hier moet bivakkeren is nog niets definitiefs te zeggen.
Het vooruitzicht dat ik straks weer vrijelijk kan in- en uitademen stemt me hoopvol, dat ik hier op een comfortabele éénpersoons kamer lig, met uitzicht over de bossen naar Zeist, met daarboven een steeds verder kleurende avondhemel, is mooi, toch mis ik S. nu al hartstochtelijk.
Wie weet ben ik voor het weekeinde weer thuis.

Les III: Meeleven

Dan zijn we nu toe aan het onderwerp Meeleven

Ik snap het wel. Je hoort dat er bij een goede kennis van je een ernstige ziekte is geconstateerd. Je wilt je meeleven tonen, maar hoe doe je dat?
Bellen?
Een kaartje op de post?
Langs gaan?
Een sms'je sturen?
Plenty mogelijkheden. Jezelf opdringen wil je niet, dus zomaar bij de kennis langs gaan doe je niet. Wie weet hoe ongelegen je komt en misschien wil hij helemaal geen bezoek. Moeilijk hoor. Wat zal ik doen? Uiteindelijk maar een kaartje gestuurd.

Na enige tijd hoor je dat de ziekte van de kennis onbehandelbaar is, dat hij binnenkort mogelijk zelfs dood zal gaan.
Nou, dan toch maar een belletje gepleegd om te horen of een bezoek gelegen komt.
Gelukkig, ik mag langskomen. Het bezoek verloopt buitengewoon prettig. Mijn kennis ziet er goed uit - dat zeg ik hem ook - en hij praat heel open over zijn naderende einde. Knap hoor. Ik weet niet of ik dat zou kunnen. Hoe is het mogelijk? Ik kom er zelfs getroost vandaan.

't Is nu een maand geleden dat ik bij mijn kennis op bezoek was. Vorige week stuurde ik hem een kaartje. Tussentijds reageerde ik af en toe op zijn weblogteksten want ook daar schreef hij heel open over zijn ziekte en zijn gedachten over de naderende dood. Tot mijn verbazing kreeg ik vaak ook nog een reactie terug.
Moet ik er niet nodig weer eens langs? Wat zullen ze wel denken als ik zo lang wegblijf? Ik wil graag uiting geven aan mijn medeleven, maar ik wil ze ook niet tot last zijn of voor de voeten lopen?


Lieve, lieve mensen, ieder kaartje, elke mail, ieder sms'je dat ik krijg waardeer ik. Af en toe stuurde ik een kaartje terug om persoonlijk dank je wel te zeggen. Ook reageerde ik waar mogelijk op e-mails, maar onderhand beginnen die activiteiten me te veel te worden. Ik merk dat ik me een last op de schouders heb gelegd die me te zwaar wordt, waar ik soms van in paniek dreig te raken.
Het heeft ongetwijfeld te maken met het slecht onder controle krijgen van de pijn, en als ik pijn heb blijft er weinig ruimte over voor iets anders. Het kan ook komen door het verder afnemen van mijn krachten. Ik voel onder in mijn rug dat de tumor doorgroeit, ik krijg daar meer last van en ook dat vreet energie.

Wat ik zeggen wil is dit: blijf alstublieft meeleven, blijf alstublieft kaartjes sturen of reacties plaatsen op mijn weblog. Ik lees alles, geniet ervan, maar het is me onmogelijk geworden om op alles te reageren of overal op te antwoorden. Ik red dat niet meer.

Verslag van mijn wederwaardigheden blijf ik - zo lang ik daartoe in staat ben - doen op mijn weblog, dus bel alstublieft niet om te horen hoe het met me gaat. De telefoon doet iedere keer weer een aanslag op de beperkte tijd die we nog samen hebben, maakt steeds opnieuw een inbreuk op ons bestaan. Als je ons echt graag wilt spreken, stuur dan een mailtje of sms'je. Dan kijken wij of en wanneer we kunnen reageren.


Vanavond kijken we weer naar In therapie. Dat deed ik dus vroeger nooit, naar tv-series kijken. Ja, als Wim Kayzer weer eens zes weken achtereen avondvullend wetenschappers aan het woord liet, dan kon ik het wel opbrengen, maar iedere zondagavond Zomergasten volgen, nee, dat redde ik niet.
Nu zitten we zes weken achtereen aan de buis, sorry, aan het scherm gekluisterd.


Uitsmijter

Oscar Levant:

Geluk is niet iets wat je voelt, maar wat je je herinnert.

Stop met graven

Stop met graven als je in de put zit.

Kon ik zelf maar zo'n aforisme verzinnen. Uit wiens koker hij komt weet ik niet. 'k Vinnum wel mooi. Ik kwam de tekst tegen op Praat!, de blog waar Jan Flamend 'een maal per week op zoek gaat naar vreemde woorden en uitdrukkingen die mensen gebruiken wanneer ze proberen te communiceren'.
Daar ook te vinden is

Hoe meer je klaagt, hoe langer God je laat leven.

[Tussen haken: in de loop der jaren heb ik ook een verzameling oneliners bij elkaar gesprokkeld.]

Ja, ik zat in de put, eigenlijk sinds ik twee weken geleden voor de pijnstilling overstapte van pillen naar pleisters. Nee, een succes is dat niet geworden. Daarom vandaag maar weer teruggekeerd naar de oude, vertrouwde OxyContin, alleen wel in een hogere dosis. Alleen al het voornemen bezorgde me nieuw elan. Of dat stand houdt? We zullen het zien.

Licht en duisternis

dinsdag 3 augustus
Vanmiddag waren we voor een intake-gesprek bij het Helen Dowling Instituut (HDI) in Utrecht. Thuisgekomen, allebei moe, gingen we naar bed. Tegen vijven stond ik op, liep naar de badkamer en werd verpletterd door de hartbrekend mooie lichtval op de bovenverdieping. ’t Is natuurlijk vreemd om van ‘lichtgevend licht’ te spreken, maar ik zou niet weten hoe ik het anders zou kunnen omschrijven. Stralend, sprankelend spetterden de vonken door de glas-in-lood raampjes, vlamden de kleuren op van ieder kozijn, van elke deur waar het zonlicht op weerkaatste. Prachtig.
Even was ik intens gelukkig!


Om dat gevoel ging het tijdens ons gesprek bij het HDI.

"Wat is uw hulpvraag?"
Ja, daar had ik natuurlijk wel over nagedacht maar benoem het maar eens, maak het - om het in modern jargon te zeggen - maar eens concreet. Veel verder dan tot "ik wil meer in het hier en nu kunnen leven" was ik vooraf niet gekomen.
Gelukkig begreep de intaker het, sterker, al pratend wist hij duidelijk te krijgen waar het ons om te doen is: we willen weer onbevangen kunnen genieten, zonder steeds gebukt te gaan onder de zwarte schaduw van het naderend afscheid!

"Heb je wel eens iets aan meditatie gedaan?" vroeg hij.
Daar moest ik over nadenken. Ik heb wel eens een meditatie-cd beluisterd, ook wel het een en ander over Zen gelezen, zelfs geprobeerd de Lotus-houding aan te nemen, maar het gemaal in mijn hoofd bracht ik daarmee niet tot staan. Nee, eigenlijk lukte het me alleen tijdens het hardlopen helemaal leeg te worden in mijn hoofd. Nu ik erover nadenk... alleen tijdens het duursporten zag ik kans mijn denken te stoppen, met andere woorden een schaatstocht op de Oostvaardersplassen of de beklimming van de Galibier zijn mijn ultieme meditatie-ervaringen geweest. Niets mooier dan thuiskomen na een rondje hardlopen en je niets kunnen herinneren van de route die je hebt gelopen, maar aan de geklokte tijd ziet dat het het 10 km-rondje moet zijn geweest.
"En hardlopen, fietsen en schaatsen kan ik nu niet meer" kon ik nog net uitbrengen voordat ik in snikken uitbarstte.

Nee, het gaat niet goed met me. Ik mag dan mijn geluksmomenten hebben, meestentijds voel ik me belabberd, gebroken, alsof ik een zware griep onder de leden heb. De pijnspecialist schrijft me wel iedere donderdag een hogere dosis opiaten voor maar het lijkt erop dat de vorm waarin dat gebeurt (pleisters) voor mij niet werkt. Steeds moet ik de opkomende pijn het zwijgen opleggen met kort werkende tabletten, en die zou ik eigenlijk niet meer nodig moeten hebben.
Morgen heb ik weer overleg met de pijnspecialist. Hopelijk vinden we dan een oplossing.

Ten slotte
Paulien Cornelisse in VPRO-gids nr. 32

Enge dingen doen leert je iets over jezelf.
anders gezegd
Feel the fear and do it anyway.

Snippers

Vrijdag 23 juli 2010, vijf voor twaalf,
wachtend op een telefoontje van de pijnspecialist van het UMC. Tussen 11 en 12 zou hij contact met me opnemen om te horen hoe het de afgelopen week is gegaan met de pijnbestrijding. Hoewel ik een genuanceerd antwoord zal geven is het overheersende oordeel op dit moment: klote.
De eerste dagen na vorige week donderdag bloeide ik op. Tegen drie uur ’s middags nam ik de eerste kort werkende pijnstiller (OxyNorm, een opiaat) waarvan ik inmiddels wist dat je niet meteen enig effect mocht verwachten. Na de vierde (om het half uur genomen) tablet merkte ik een verbetering, niet zozeer dat de pijn in de voet verdween als wel dat ik me mentaal beter ging voelen, opgewekter, tevreden met het bestaan.
Sinds twee dagen is het echter mis. Gebroken wakker worden, de hele dag lamlendig voelen en de OxyNorm lijkt niets meer te doen. De voorbije twee nachten was het echt foute boel: pijn in mijn rechter been die ik het best kan omschrijven als ‘groeipijnen’, iets waar ik op 6-, 7-jarige leeftijd soms last van had. Het werd zo erg dat ik er wakker van bleef, of een kwartiertje slapen en dan weer wakker worden. Het ergst is dat ik nu niet goed meer op mijn rechter zij kan liggen, de houding waarin ik me tot nu toe het comfortabelst voelde. Ook nieuw is dat ik bij diep inademen of bij hoesten een onbekende pijn in de borstkas voel, rechts, ergens laag onder de ribben, alsof ik te zwaar gesport heb en een spier geforceerd. Of zijn dit de eerste signalen van uitzaaiingen in de longen?
Ondertussen is het over twaalven en is de receptie van de pijnpoli gesloten: helaas mijnheer, onze medewerkers zijn aan het lunchen.

Vrijdag 23 juli 13.10 uur
De lunch is voorbij. Ik bel de pijnpoli. Blijkt dat de pijnspecialist diverse keren geprobeerd heeft ons te bellen maar steeds geen contact kreeg. Heel vervelend.
Er volgt een prettig gesprek dat resulteert in een nieuwe vorm van pijnstilling middels Fentanyl-pleisters, een opiaat dat volgens de bijsluiter wel zoveel heftige bijwerkingen kan hebben dat je er eng van wordt.
Ik hoop van harte dat het wat gaat opleveren, want zoals ik me vandaag voelde, nee, dat was geen pretje, was het zodanig ellende dat ik me kan voorstellen dat je gaat verlangen naar het einde.

zaterdag 24 juli 12.45 buiten op terras
Wonderbaarlijk, zo goed als ik me nu voel in vergelijking met de voorgaande dagen. Dat begon gisteren eind van de middag, dus het kan amper een gevolg zijn van de morfinepleisters die ik gisteravond voor het eerst aanbracht. Genieten dus maar, zonder mijn hoofd te breken over de vraag wat de oorzaak is van mijn welbevinden.
Het blijft verbazend dat je stemming zo van dag tot dag kan veranderen, dat je zo verhuist van het diepste dal naar – ik wil niet zeggen – de hoogste top, meer naar een vlak land, met een schitterend, weids uitzicht naar de horizon.

Ik lees in Morgen is nu, een boek waar S. via het Helen Dowling Instituut op attent is gemaakt.
In het boek interviews ingedeeld in de categorieën Genezen, Chronisch, Palliatief, De laatste fase.
De rubriek Genezen bevat de meeste interviews. Daar had ik op zeker moment genoeg van. Daarom maar overgestapt naar Palliatief waarmee je met twee interviews snel klaar bent. Aan De laatste fase (met drie interviews) ben ik zowel letterlijk als figuurlijk nu nog even niet toe.

Citaten uit, overwegingen bij, gedachten over Morgen is nu:

- Wat een verscheidenheid aan personen, aan opvattingen, aan manieren om met de ziekte om te gaan. Ik realiseer me dat ik me al na een of twee regels een oordeel heb gevormd over de persoon in kwestie, dat ik binnen de kortste keren de geïnterviewde sympathiek of antipathiek vind. Bij de een is het een en al herkenning, bij de ander is er geen enkele grond voor identificatie.

- ‘Ik ben meer dan mijn kanker’. Inderdaad, geldt ook voor mij, maar in de praktijk is mijn osteosarcoom wel erg bepalend en permanent aanwezig, zeker als er bezoek langs komt. Uiteraard opent de bijeenkomst doorgaans met de vraag ‘Hoe gaat het?’ of ‘Heb je nu pijn?’
Ik wil dat verhaal wel kwijt, kan er uitvoerig over vertellen en raak soms geïrriteerd als het onderwerp van tafel verdwijnt door toedoen van een ander. Toch, als er uitvoerig over ziekte, over kanker, over doodgaan is gesproken kan ik er ineens genoeg van hebben en zeggen ‘Zo, en nu wil ik wel eens over iets anders praten!’

- “Echte pijn raak ik alleen kwijt als ik erdoorheen ga. Ik moet dat zelf doen.”

- Ik zou meer interviews willen lezen met mensen die in de palliatieve fase verkeren maar daar zijn er maar weinig van, die zijn kennelijk in de minderheid. (Even een pijnscheut: vandaag de dag geneest de meerderheid van mensen die kanker hebben. Helaas, ik hoor niet tot de meerderheid.)

Zaterdagavond 24 juli 22.25
Terwijl ik mijn dagboek bijwerk kijkt mijn geliefde tv: 15 doden door paniek in mensenmassa tijdens de Love Parade in Duisburg. Mental Theo was erbij. De ontreddering is nog op zijn gezicht te zien. Hoeveel ouders zijn inmiddels in rouw gedompeld?
Paniek in mensenmassa’s, ik ben er altijd bang voor. Dergelijke rampen gebeuren toch alleen bij voetbalstadions in Afrika of Azië, niet in het goed georganiseerde Duitsland.

En dan weer verder lezen in Morgen is nu:

-"Wat ons bijvoorbeeld niet helpt, zijn mensen die eigenlijk elke dag willen weten hoe het gaat. Die als een soort feuilleton willen volgen hoe de achteruitgang zich voltrekt."

-"Wat ook heel zwaar is, is het managen van alle belangstelling. Het is moeilijk dat te doen zonder de mensen in de omgeving die wezenlijk van goede wil zijn te kwetsen. Toch hebben we onze grenzen getrokken. Als mensen zich daar niet aan willen houden, hun medeleven perse op hun manier willen tonen en die past niet in wat we nu nodig hebben, dan gaat de deur dicht."

- “Als ik een ding heel sterk heb ervaren door mijn ziekte - noem het een motto - dan is het de kracht van liefde. Dat je zo onvoorwaardelijk van iemand houdt, dat je er bent en blijft, wat er ook gebeurt.”

- Wat ik ook al sterk voelde bij het lezen van Je mag me altijd bellen: wat een geluk dat we geen kleine kinderen meer hebben. Een partner die achterblijft met kleine kinderen, dat is de echt ultieme treurnis. Ik ben zo dankbaar dat onze meiden volwassen zijn, sterke meiden zijn geworden die midden in het leven staan, met wie ik veel kan delen. Daar wil ik me nog meer aan wijden, nog duidelijker uitspreken hoeveel ik van ze houd.
Wat een rijkdom, twee zulke geweldige dochters te mogen hebben.
Wat zeg je me nou? Hebben? Natuurlijk niet, kinderen zijn geen bezit!

Dat doet me denken aan wat De Profeet van Kahlil Gibran zegt:

OVER KINDEREN

Jouw kinderen zijn niet jouw kinderen,
ze zijn de zonen en dochters van het leven zelf.
Je brengt ze ter wereld maar je hebt ze niet geschapen
en ofschoon ze dichtbij je zijn behoren ze je niet toe.
Je kan hun al je liefde geven maar niet je ideeën.
Je kan hun lichaam een verblijfplaats geven maar niet hun ziel
want hun ziel woont in het huis van de toekomst
waarin het je niet is toegestaan binnen te treden,
zelfs niet in je droom.

Je kan proberen op hen te lijken
maar probeer ze niet aan jou gelijk te maken
want het leven kan niet terug op zijn schreden
en staat niet stil bij gisteren.
Jullie zijn de bogen,
waarmee je kinderen als levende pijlen worden weggeschoten.


Zoekend naar Over Kinderen kwam ik nog een citaat van Gibran tegen, een tekst die me iedere keer weer raakt als een mokerslag:

Geef me de moed om te veranderen wat ik veranderen kan,
geef me de kalmte om te accepteren wat ik niet veranderen kan
en geef me de wijsheid om het verschil te onderkennen.