Een spannend gesprek

Dat wordt een spannend gesprek, met die verwachting sloot ik mijn vorige blog af. Ik doelde daarbij op het gesprek dat we gisteren (dinsdag 27 april) met mevrouw Westermann, mijn AMC-oncoloog zouden hebben over de resultaten van de tot nu toe gevolgde behandeling.
Verwachtte ik echt dat het spannend zou worden? Om u de waarheid te zeggen bespeurde ik bij mezelf helemaal geen spanning. De slecht-nieuws boodschap hebben we begin januari al te horen gekregen en afgaand op de signalen die mijn lijf uitzendt, heeft de chemokuur geen positieve effecten gehad. Die signalen i.c. mijn gevoel bleken wonderwel te kloppen.


Dit is wat mevrouw Westermann te melden had: "Uw tumor is weliswaar iets kleiner geworden door de bestraling maar blijkt ongevoelig voor de chemo. Het bewijs daarvoor is dat de uitzaaiingen in de longen zich iets hebben uitgebreid. Conclusie: curatief kunnen wij niets meer voor u doen".

En dat was precies wat mijn gevoel me al tijden influisterde. Fatalistisch? Misschien. Natuurlijk flitste wel eens de gedachte door m'n hoofd en als die chemokuur nu eens echt aanslaat... maar nee, echt geloven daarin kon ik niet. Daarvoor sprak en spreekt mijn lichaam te duidelijke taal.

Op mijn vraag Durft u zich te wagen aan een prognose? was het antwoord van mevrouw Westermann "Gezien de trage groei van de uitzaaiingen verwacht ik niet dat u binnen twee maanden zult overlijden, maar als u over vijf jaar nog zou leven zou me dat zeer verbazen.
In termen van jaren dacht en denk ik niet, als ik al verder dan een dag vooruit keek dan was dat inderdaad ook in maanden, en dat lijkt me nu dat ik nog zeeën van tijd voor me heb.
't Is wonderlijk, hoe hard de boodschap in feite dinsdag ook was, ik voelde me opgelucht en tevreden. Opluchting o.a. omdat we ons hoofd nu niet meer hoeven te breken over de vraag of we toch maar niet door moeten gaan met de chemokuur ondanks alle ellende waarmee die kuren tot nu toe gepaard zijn gegaan. Tevreden omdat mijn gevoel me niet voor de gek heeft gehouden en dat we ons er nu echt op kunnen richten van de tijd die ons nog rest iets moois te maken, hoe verdrietig we van tijd tot tijd soms ook mogen zijn.

Curatief mag er dan geen eer meer aan mij te behalen zijn, palliatief is er nog wel het een en ander mogelijk. Hopelijk al op korte termijn hebben we een gesprek met dokter De Graeff, oncoloog en specialist palliatieve zorg van het UMC in Utrecht om na te gaan wat er mogelijk is aan bijvoorbeeld bestrijding van de pijn in mijn (niet meer functionerende) linkervoet. Dat ik verlost ben van de slopende ambulanceritten naar Amsterdam is - naast 30 april - op zich al een reden om de vlag uit te steken.

En verder: de ongelooflijke moeheid - van de kanker of van de chemokuur? - laat me dezer dagen veel meer dan ik zou willen vrijwel geen ruimte om naast deze weblog ook nog mails, kaarten en brieven te beantwoorden. Weet dat ik al jullie berichten lees, dat ze troosten, bemoedigen, ontroeren en dat ik dankbaar ben voor iedere uiting van medeleven. Mijn vingers jeuken om op sommige reacties terug te komen. Nu alleen nog even een portie energie aanboren.

Voorjaar

De biologische klok van mijn twee kleinzoons (5 en 3 jaar) loopt niet synchroon met die van mij. 's Morgens rond 7 uur dartelen zij door het huis, zich nog wel stilhoudend 'want opa en oma slapen nog'. 's Avonds tegen half acht tollen ze uitgevloerd in bed.
Ik vraag mij af hoe dat was toen ik 5 jaar was. Helemaal niets kan ik me herinneren van het tijdstip waarop ik op die leeftijd wakker werd. Wat ik wel weet is dat ik op mijn 12e in de eerste klas van de middelbare school grote moeite had met opstaan, en dat is sindsdien zo gebleven. Ik ben een avondmens, had in mijn werkzame leven liever een nacht- dan een ochtenddienst, en nu, nu ik fysiek niet meer in goeie doen ben, kost het me helemaal moeite om 's ochtends het besluit te nemen: "En nu ga ik eruit!". Een gevecht is het.

Wakker worden is sowieso geen feestelijke bezigheid. Ja, sinds ik voldoende morfine slik om de pijn in mijn voet te bestrijden wel de eerste seconden als tot me doordringt dat het bed lekker warm is en ik geen pijn heb. Maar al heel snel dringt als een mokerslag tot mijn bewustzijn door: "Je hebt kanker, je gaat binnenkort dood!" Of dat binnenkort is...??? Niemand die het weet. Afgelopen dinsdag zijn er scans gemaakt en is mijn bloed onderzocht. Dat laatste ziet er een stuk beter uit dan een week eerder: de weerstand tegen infecties is weer op peil, sommige mineralen (calcium, magnesium) behoeven nog aanvulling. Het hemoglobinegehalte kon beter. Wellicht is dat er de oorzaak van dat ik me nog steeds erg moe voel en overdag als ik er aan toegeef veelvuldig in slaap kan vallen.


Als het mooi weer is zoals vandaag en afgelopen weekend gebeurt dat op een stretcher in de tuin. En o, wat is die dezer dagen mooi.
De donkergroene dennen tegen de strakblauwe hemel, een roffelende specht, de eerste judaspenning en krent (18 april) en wilde appel (23 april) in bloei. Vanaf begin jaren zeventig hield ik de eerste bloeidata bij, dit jaar is er behoorlijk de klad in gekomen. Maar de bloemen bloeien er niet minder mooi om.

Komende dinsdag hebben we in het AMC een gesprek met de oncoloog. Dan horen we of de tot nu toe gevolgde behandeling resultaat heeft gehad en wat er verder nog mogelijk en wenselijk is. Zoals ik eerder zei wordt dat een spannend gesprek. Daar hoop ik t.z.t. op deze plaats verslag van te doen.

Weer thuis

"Een blog updeet van Henk zelve laat dus nog even op zich wachten.", met die zin sloot dochter Hinke het vorige bericht af. Dat was op 8 april.
Inmiddels zijn we een week verder en ben ik weer door diepe dalen gegaan, met als dieptepunt vorige week donderdag toen de koorts op zijn hoogst was en blaaskrampen (ik wist van het bestaan daarvan niet af) helse pijnen veroorzaakten. Na vele infuuszakken met antibiotica was in het weekeinde de koorts onder controle, maar jofel voelde ik me nog allerminst. Dinsdag mocht ik naar huis en sindsdien krabbel ik langzaam uit het dal.

Dat gaat met horten en stoten, maar wel gestaag. Belangrijkste is dat ik nu enkele weken de tijd krijg om op krachten te komen. De nog op het programma staande chemokuur laat ik voorlopig aan me voorbijgaan. Ik heb mijn portie wel even gehad.

A.s. dinsdag word ik in het AMC van alle kanten elektronisch en digitaal in beeld gebracht. Daaruit moet blijken in hoeverre de kuren invloed hebben gehad op de tumor. Aan de hand van die plaatjes volgt dan op 27 april een gesprek met de oncoloog over hoe nu verder. Dat wordt een spannend gesprek.

Bericht namens Henk

Omdat Henk zelf niet in staat is om het blog bij te houden hier, op verzoek van Henk, een kort bericht getypt door dochter Hinke.

De chemokuur van vorige week is volgens Henk heel goed gegaan. De moeheid en algehele malaise leek, in tegenstelling tot de allereerste keer, mee te vallen.
Vrijdag kwam Henk thuis met het aangename vooruitzicht van ruim twee weken 'ziekenhuisvrij'.

Helaas werden de geplande twee weken thuis slechts vier dagen. Dinsdag kreeg Henk namelijk hoge koorts en werd hij alweer opgenomen in het ziekenhuis. Daar wordt nu met antibiotica de infectie/koorts bestreden.

Het is nog niet duidelijk wanneer hij weer naar huis kan.
Een blog updeet van Henk zelve laat dus nog even op zich wachten.