Lieve familie, vrienden, oud-collega's, mee-levers en mee-lezers,
Graag hadden we deze tekst een paar dagen later willen plaatsen.
Henk is vanmiddag overleden.
De afgelopen nacht werd Henk, ondanks de grote hoeveelheid zuurstof en morfine, toch weer heel erg benauwd.
Hij gaf zeer duidelijk aan dat hij dit niet meer langer vol wilde, kon houden.
Op zijn verzoek werd een infuus met slaap medicatie aangesloten.
Maar niet voordat Henk op onwaarschijnlijk rustige, open en eerlijke wijze van ons als gezin en van zijn zus, afscheid had genomen.
Hij bedankte ons.
Zei nogmaals hoeveel hij van ons hield.
Gaf ons stuk voor stuk een knuffel.
Ging liggen en kon toen eindelijk rustig gaan slapen.
We hadden niet verwacht dat hij zo snel zou overlijden.
We vinden het heel erg verdrietig maar zijn blij dat we op deze wijze afscheid van hem hebben kunnen nemen.
zondag 12 september 2010
zaterdag 11 september 2010
Bericht namens Henk
Omdat Henk niet meer in staat is om een bericht te plaatsen, ben ik (Hinke) zo vrij om namens hem een tekst te plaatsen op dit blog.
De afgelopen week verliep ongelukkig voor Henk. Hij werd steeds suffer, benauwder, vermoeider en bij vlagen verward. Van kwaliteit van leven kon Henk niet meer spreken.
Op donderdag is hij in het UMC opgenomen. Even werd gedacht dat de hoge dosering en cocktail aan medicijnen de reden van de benauwde sufheid was. Een deel van de medicijnen is dan ook gestopt.
Maar gisteren vertelde de oncoloog dat de benauwdheid niet zozeer te maken had met de cocktail van medicijnen, maar veel meer met de uitzaaiingen in de longen die in rap tempo zijn toegenomen.
Henk was verdrietig, maar zei het ook als een opluchting te ervaren dat het niet zo lang meer hoeft te duren. Van 'kwaliteit van leven' is voor hem geen sprake meer.
Door het toedienen van morfine en zuurstof wordt nu geprobeerd de situatie dragelijker te maken.
We hopen dat Henk nog naar huis kan komen.
Tot die tijd maken we er het beste van in het UMC.
Heel veel dank voor jullie medeleven, namens ons allen, Henk, Saar en de (schoon)kinderen
De afgelopen week verliep ongelukkig voor Henk. Hij werd steeds suffer, benauwder, vermoeider en bij vlagen verward. Van kwaliteit van leven kon Henk niet meer spreken.
Op donderdag is hij in het UMC opgenomen. Even werd gedacht dat de hoge dosering en cocktail aan medicijnen de reden van de benauwde sufheid was. Een deel van de medicijnen is dan ook gestopt.
Maar gisteren vertelde de oncoloog dat de benauwdheid niet zozeer te maken had met de cocktail van medicijnen, maar veel meer met de uitzaaiingen in de longen die in rap tempo zijn toegenomen.
Henk was verdrietig, maar zei het ook als een opluchting te ervaren dat het niet zo lang meer hoeft te duren. Van 'kwaliteit van leven' is voor hem geen sprake meer.
Door het toedienen van morfine en zuurstof wordt nu geprobeerd de situatie dragelijker te maken.
We hopen dat Henk nog naar huis kan komen.
Tot die tijd maken we er het beste van in het UMC.
Heel veel dank voor jullie medeleven, namens ons allen, Henk, Saar en de (schoon)kinderen
zaterdag 4 september 2010
Opgestaan, plaats vergaan
Achter mijn rug hoor ik de sonore melding van Opstelten dat hij HM heeft laten weten dat een rechts kabinet er niet in zit, begeleid door het wegslaan van een glas van het spreekgestoelte. Alom hilariteit: Dit brengt geluk!
En dan schuift Cohen aan bij Clairie Polak om de nationale kar uit de blubber te sjorren.
Ik kan me er niet heel erg druk over maken. Ik leef nog, ik kan adem halen zonder veel moeite, de pijn onderin mijn rug speelt alleen eind van de middag op maar is goed te bestrijden, wel is de sufheid dermate groot dat communiceren geregeld ontaardt in hallucineren. Bezoek aan mij is daardoor tamelijk zinloos. A.s. maandag ga ik naar het UMC voor een bloedtransfusie. Mogelijk dat daardoor de sufheid en de extreme moeheid minder worden.
Tot slot hoor ik een oproep van afgestudeerde vliegers aan de luchtvaartscholen in Nederland.
Historisch moment: na 18 jaar ben ik getuige van de laatste uitzending van NOVA.
Ik ben moe, ik ga naar bed. Wat zal de toekomst ons brengen?
En dan schuift Cohen aan bij Clairie Polak om de nationale kar uit de blubber te sjorren.
Ik kan me er niet heel erg druk over maken. Ik leef nog, ik kan adem halen zonder veel moeite, de pijn onderin mijn rug speelt alleen eind van de middag op maar is goed te bestrijden, wel is de sufheid dermate groot dat communiceren geregeld ontaardt in hallucineren. Bezoek aan mij is daardoor tamelijk zinloos. A.s. maandag ga ik naar het UMC voor een bloedtransfusie. Mogelijk dat daardoor de sufheid en de extreme moeheid minder worden.
Tot slot hoor ik een oproep van afgestudeerde vliegers aan de luchtvaartscholen in Nederland.
Historisch moment: na 18 jaar ben ik getuige van de laatste uitzending van NOVA.
Ik ben moe, ik ga naar bed. Wat zal de toekomst ons brengen?
donderdag 2 september 2010
Accomoderen en suffen
Lieve mensen,
De afgelopen dagen ontving ik weer een stroom van kaarten, brieven en e-mails. Normaal gesproken zou ik er een paar uitlichten en die beantwoorden. Op dit moment lukt me dat helaas met geen mogelijkheid meer. Sinds de ziekenhuisopname is de pijn heel behoorlijk onder controle, en dat is fijn. Minder fijn is dat de medicijnen als bijwerking hebben dat ik niet meer kan accommoderen met mijn beide ogen. Aanvankelijk dacht ik dat het de sufheid was waardoor ik geen twee regels in de krant kon lezen en ik grote moeite heb een e-mail te lezen of te schrijven, na het bezoek van de huisarts werd me duidelijk dat het accommoderen de echte boosdoener is. Als troost kan dienen dat die nieuwe medicijnen de eerste 1 à 2 weken een dermate grote sufheid veroorzaken dat ik vrijwel de hele dag lig te slapen. Spreek me aan en ik ben er, hou het even stil en ik dwaal weg, droom weg in aangename werelden. Nooit droom ik angstig, nooit is het bedreigend.
Ik kan het niet laten jullie te bedanken:
Berend en Jantje, trouwe schrijvers uit Oldebroek;
Sytze die ik t.z.t. weer zal beantwoorden als de energie terug is,
Jan en Eva, na hun terugkeer uit Zwitserland;
Gerard en Otto, wiens brieven een veel uitvoeriger reactie verdienen;
Willemien en Henk, ik heb ze al zo lang niet meer gezien;
Jacob Kuiper, op wiens prachtige kaart ik zeker nog eens hoop te reageren;
Jan en Janny v.d. Beek, ook al van die trouwe gasten net als hun familieleden Anton en Henny;
Karin, Karel en hun familiare contacten in Noord-Holland;
Elmer en Margriet, mensen die weten wat het is met de hand brieven te schrijven;
Marie Louise Loven, op hoge leeftijd onophoudelijk denker aan ons;
Harm en Sietske en Marjan en Geert, zelf aan den lijve weet hebbend van wat kanker betekent;
Kees en Corrie, die telkens weer troostrijke woorden weten te vinden; evenals Dick en Jenneke, Tanny en Luit, Bert en Marjan, Fred en Maria, Piet Douma, Riemco en Ytie, mijn KNMI-vrienden van ABVAKABO, Ab die geregeld van zich laat horen en zien;
Gerrit H. wiens brieven iedere keer weer prikkelen tot reageren;
Kees G., Kees B., Klaas, Ab en Wim; het seizoen zit er vrijwel op neem ik aan;
Jan (de dvd's liggen klaar Jan, je kunt ze een keer komen halen, maar of ik in staat ben een begeleidende tekst te spreken weet ik niet);
Ella en René mag ik natuurlijk niet overslaan; evenmin als de Frederiksen en hun oostelijke netwerk;
Geert en Froukje en die andere Friese en Peruaanse Froukjes, en alle Zeeuwse lieverds;
de reageerders op mijn weblog, sommigen bekend, anderen alleen maar onbekend, en troostend bezig.
Nota bene, zou ik nu zus en zwager Jenny en Bertus vergeten? Dat natuurlijk nooit, evenmin als de naaste (over)buren.
Dat is natuurlijk het risico van het maken van een opsomming. Er missen vast mensen, maar weet dat ik alle uitingen van meeleven waardeer, dat ik - zodra ik weer meer energie heb - zal proberen brieven te beantwoorden, en als die energie niet terugkeert ik desondanks aan jullie denk en van van jullie houd.
De afgelopen dagen ontving ik weer een stroom van kaarten, brieven en e-mails. Normaal gesproken zou ik er een paar uitlichten en die beantwoorden. Op dit moment lukt me dat helaas met geen mogelijkheid meer. Sinds de ziekenhuisopname is de pijn heel behoorlijk onder controle, en dat is fijn. Minder fijn is dat de medicijnen als bijwerking hebben dat ik niet meer kan accommoderen met mijn beide ogen. Aanvankelijk dacht ik dat het de sufheid was waardoor ik geen twee regels in de krant kon lezen en ik grote moeite heb een e-mail te lezen of te schrijven, na het bezoek van de huisarts werd me duidelijk dat het accommoderen de echte boosdoener is. Als troost kan dienen dat die nieuwe medicijnen de eerste 1 à 2 weken een dermate grote sufheid veroorzaken dat ik vrijwel de hele dag lig te slapen. Spreek me aan en ik ben er, hou het even stil en ik dwaal weg, droom weg in aangename werelden. Nooit droom ik angstig, nooit is het bedreigend.
Ik kan het niet laten jullie te bedanken:
Berend en Jantje, trouwe schrijvers uit Oldebroek;
Sytze die ik t.z.t. weer zal beantwoorden als de energie terug is,
Jan en Eva, na hun terugkeer uit Zwitserland;
Gerard en Otto, wiens brieven een veel uitvoeriger reactie verdienen;
Willemien en Henk, ik heb ze al zo lang niet meer gezien;
Jacob Kuiper, op wiens prachtige kaart ik zeker nog eens hoop te reageren;
Jan en Janny v.d. Beek, ook al van die trouwe gasten net als hun familieleden Anton en Henny;
Karin, Karel en hun familiare contacten in Noord-Holland;
Elmer en Margriet, mensen die weten wat het is met de hand brieven te schrijven;
Marie Louise Loven, op hoge leeftijd onophoudelijk denker aan ons;
Harm en Sietske en Marjan en Geert, zelf aan den lijve weet hebbend van wat kanker betekent;
Kees en Corrie, die telkens weer troostrijke woorden weten te vinden; evenals Dick en Jenneke, Tanny en Luit, Bert en Marjan, Fred en Maria, Piet Douma, Riemco en Ytie, mijn KNMI-vrienden van ABVAKABO, Ab die geregeld van zich laat horen en zien;
Gerrit H. wiens brieven iedere keer weer prikkelen tot reageren;
Kees G., Kees B., Klaas, Ab en Wim; het seizoen zit er vrijwel op neem ik aan;
Jan (de dvd's liggen klaar Jan, je kunt ze een keer komen halen, maar of ik in staat ben een begeleidende tekst te spreken weet ik niet);
Ella en René mag ik natuurlijk niet overslaan; evenmin als de Frederiksen en hun oostelijke netwerk;
Geert en Froukje en die andere Friese en Peruaanse Froukjes, en alle Zeeuwse lieverds;
de reageerders op mijn weblog, sommigen bekend, anderen alleen maar onbekend, en troostend bezig.
Nota bene, zou ik nu zus en zwager Jenny en Bertus vergeten? Dat natuurlijk nooit, evenmin als de naaste (over)buren.
Dat is natuurlijk het risico van het maken van een opsomming. Er missen vast mensen, maar weet dat ik alle uitingen van meeleven waardeer, dat ik - zodra ik weer meer energie heb - zal proberen brieven te beantwoorden, en als die energie niet terugkeert ik desondanks aan jullie denk en van van jullie houd.
zondag 29 augustus 2010
Boeken en relaties
Een recensie van Zo God het wil van de Italiaanse schrijver Nicolò Ammaniti in Trouw bracht in november 2007 dit boek op mijn lijstje Te kopen. Van dat laatste kwam het niet meteen, maar begin 2009 stond het dan toch in mijn boekenkast op het plankje Te lezen.
Afgelopen voorjaar lag ik in het AMC voor een chemokuur. Daar kwamen twee van mijn fietsvrienden op bezoek en hoewel ik ze al herhaalde malen had bezworen niet steeds met cadeautjes aan te komen, overhandigden ze me toch een in mooi papier verpakte attentie. Wat kwam daar uit? Een boek van Nicolò Ammaniti, getiteld Ik ben niet bang.
"Je hebt het nog niet? Mooi. We vonden dit gezien jouw huidige situatie wel een toepasselijke titel."
"Da's ook toevallig. Ik lees bijna alleen maar Nederlandse literatuur. Nu heb ik twee Italianen in mijn leesvoorraad staan. Dank jullie wel, maar de volgende keer komen jullie wel met lege handen! Afgesproken?"
Nog diezelfde week had ik Ik ben niet bang uit. Bloedstollend, buitengewoon knap geschreven. Vanaf de eerste bladzijde voelde ik een dreiging boven de pagina's hangen die gedurende het hele boek niet verdween en in de laatste regels tot een gruwelijke ontknoping kwam.
Dat is zo'n boek dat je met een zucht weglegt. Een zucht van opluchting? Van bewondering? Van afschuw? Al deze kwalificaties zijn erop van toepassing.
Goed, op het naar het volgende boek, en aangezien ik nu toch met Ammaniti bezig ben, laat ik dan maar meteen doorgaan met Zo God het wil.
Uit de flaptekst had ik kunnen weten dat dat geen verstandige beslissing was:
De dertienjarige Cristiano Zena woont bij zijn vader Rino, een drinkende, werkloze, gewelddadige, getatoeëerde neonazi. Het soort dat je niet graag in het donker op straat tegenkomt. Maar Rino houdt van Cristiano en heeft zich vol overgave op zijn zoon gericht: vol tederheid en oprechtheid onderwijst hij zijn zoon in geweld en mishandeling.
Al op de tweede bladzijde kreeg Cristiano opdracht een hond dood te schieten, en toen wist ik het wel. Geen Ammaniti meer.
Vervolgens kwam schoonzoon D. aan met De eenzaamheid van de priemgetallen. Ha, vanaf dat dat boek uitkwam, wilde ik daar meer van weten. Een boek met zo'n titel, daar kun je toch niet om heen. Met de ervaringen rond Ammaniti in mijn achterhoofd, zou het wel een probleem kunnen zijn dat de schrijver Italiaan is.
Inderdaad, het boek is prachtig, briljant geschreven, maar zo alles vernietigend uitzichtloos dat de moed me in de schoenen zinkt. De vrouwelijke hoofdpersoon lijdt aan anorexia, de mannelijke aan een vergaande vorm van autisme. Zie daar maar eens een harmonieuze, troostrijke relatie op te bouwen.
Is er dan niemand gelukkig in Italië?
Eerder schreef ik dat S. en ik trouwe volgers zijn van de tv-serie In therapie. Tot nu toe hebben we geen aflevering gemist. Toch is er gaandeweg de serie zowel bij mij als bij S. een wrevel aan het ontstaan, waardoor ik mogelijkerwijs de eindstreep niet ga halen. O nee, aan de kwaliteit van de acteurs ligt het zeker niet. Die spelen dermate overtuigend dat ik het verhaal steeds weer wordt ingezogen, maar waar ik steeds moeilijker tegen kan is dat al die spelers zo verdomd assertief zijn, tegenover de therapeut, tegenover de partner, dochter of zoon. Er hoeft niet dit te gebeuren of huppekee, daar gaan ze weer, daar slaan ze zonder aanziens des persoons om zich heen, schelden ze de ander verrot. Natuurlijk, als je in therapie gaat, dan zal er wel iets aan de hand zijn, maar dat een therapeut dagelijks wordt overspoeld met dit soort goedgebekte cliënten, die of met de therapeut of met de trainer naar bed willen, nee, dat overtuigt me steeds minder.
Een jaar geleden zou ik deze boeken en tv-serie wellicht prima verteerd hebben, nu staan al die ongelukkigen me steeds meer tegen. Iedereen is op zoek naar het Geluk, maar niemand lijkt in staat een fatsoenlijke relatie op te bouwen, laat staan die te koesteren en te onderhouden.
Wat ben ik dan ongelofelijk gezegend met mijn lieve vrouw en kinderen en met heel veel aardige vrienden.
Bovenstaande tekst had ik al enige tijd geleden in concept klaar staan. Het communicatiesysteem in het UMC-U mocht dan geavanceerd zijn, ik kreeg het toch niet voor elkaar om het in de goeie lay-out op het scherm te krijgen. Daarvoor moest ik eerst thuis zijn, en jawel, dat ben ik sinds gistermiddag. Wat is er zoal voorgevallen, de laatste dagen?
Zoals in de vorige blog gemeld werd ik dinsdag 24 augustus opgenomen vanwege ernstige ademhalingsproblemen. Op woensdag werd een drain ingebracht waarmee het vocht achter de rechter long - de oorzaak van de benauwdheid - kon worden afgetapt. Nou, dat wilde wel toen de slang eenmaal was ingebracht was er binnen de kortste tijd ruim 2 liter vocht afgevoerd, en kon ik weer een stuk makkelijker ademhalen. Omdat een te snelle afvoer het risico op een klaplong verhoogt, is er woensdag gestopt met de drainage. Op donderdag ging die weer door, uiteindelijk resulterend in een hoeveelheid van ruim 5 liter. Nou, dat luchtte op hoor.
Zaterdagochtend kon de drain verwijderd worden, en na nog een paar uur controleren van bloeddruk, temperatuur en zuurstofgehalte van het bloed mocht in tegen 15 uur naar huis.
Wat de bron van het vocht is, is nog niet bekend. Het zou zeer wel een gevolg van mijn tumor kunnen zijn. Duidelijk is wel dat aan de periode van relatieve rust na de chemokuren een einde is gekomen. Na iedere dip voel ik me verder verzwakt, kan ik minder, kost het me meer moeite de trap op te komen.
Blij ben ik in elk geval dat de pijnstilling nu goed werkt en dat ik mede daardoor heerlijk slaap.
dinsdag 24 augustus 2010
UMC, holadiee
6 augustus 2010, dat is datum waarop ik mijn voorlaatste blog schreef. Steeds meer krijg ik het gevoel dat ik mijn trouwe lezers behoorlijk in de steek laat. Toch is het nog geen drie weken geleden dat ik me via dit medium voor het laatst in de openbaarheid begaf. Nog geen drie weken... Hoe is het mogelijk? Dat zou wel eens kunnen komen door de tamelijk beroerde tijd die ik doormaak. Sinds het laatste overleg met de anestesioloog (de pijnspecialist) is het kiezen tussen òf pijn òf zware sufheid. Geen van beide opties trekt me aan.
"Neem de pil wel voor het slapen gaan, want je kunt er nogal suf van worden", was de tip van de pijnbestrijder. Nou, dat heb ik gemerkt. Vrijdagavond nam ik de eerste pil in, de hele zaterdag kon ik bijna geen zin meer tot me nemen, bij de tweede regel sliep ik. Weliswaar is diep slapen een groot genoegen als je alleen bent, als er kinderen op bezoek zijn, met wie je graag ook wat van gedachte wilt wisselen, dan gaat het heel vlug vervelen. Dus zaterdagavond maar geen tweede dosis Amitripthylin genomen, en dat was te merken. Zondag was ik aanzienlijk minder suf, wel had ik meer pijn in mijn heiligbeen, want voor bestrijding van die pijn was de Amitripthylin nu juist bedoeld.
Kortom, 't is me allemaal wat. Puur ellende eigenlijk.
Ach ja, pijn, sufheid, nieuw was dat allemaal niet. Wel nieuw was de snel toenemende kortademigheid. Vorige week begon dat. 'Zou wel een van de bijwerkingen van de opioïden kunnen zijn' veronderstelde ik, of 'je hebt vocht achter de longen' opperde S.
S. had geljk.
In de loop van het weekend begon ik bij enige inspanning dermate heftig naar lucht te happen, dat ik besloot maandag contact op te nemen met de oncoloog. 'Kom morgen om 14 uur maar op mijn spreekuur. Als je dan vooraf een foto van de borstkas laat maken, dan kunnen we die meteen bespreken' was zijn prompte reactie.
Zo gezegd, zo gedaan. Het resultaat van een en ander is dat ik op dit moment, gezeten op het bed van Afdeling B3, kamer 30 deze tekst invoer in het geavanceerde en geïntegreerde informatiesystem van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Dat is wel chique zeg. Je hoeft zelf niets mee te nemen, tv, telefoon, internettoegang, alles staat om niet tot je beschikking, dus voelde ik me verplicht weer eens verslag te doen van mijn alles behalve florissante situatie. En wat is die situatie?
Ik heb koorts (38,8)
Ik heb pijn onderin mijn rug - van een nu nog toenemende intensieit (5 à 6 op de schaal van Richter), maar als die Amitripthylin gaat werken zou dat over moeten gaan.
Ik heb pijn in mijn linkervoet (3 à 4) maar daar kan ik prima mee leven.
O ja, en ik heb een osteosarcoom waarvan iedere betrokken arts niet nalaat te vermelden dat daar zo weinig expertise over bestaat dat je er eigenlijk niets van kunt zeggen.
Morgen wordt er een drain in mijn rug aangebracht. Daar kan 2-4 liter vocht mee worden afgevoerd. Dat kan vlot gaan, maar ook wat langzamer, dus over het aantal dagen dat ik hier moet bivakkeren is nog niets definitiefs te zeggen.
Het vooruitzicht dat ik straks weer vrijelijk kan in- en uitademen stemt me hoopvol, dat ik hier op een comfortabele éénpersoons kamer lig, met uitzicht over de bossen naar Zeist, met daarboven een steeds verder kleurende avondhemel, is mooi, toch mis ik S. nu al hartstochtelijk.
Wie weet ben ik voor het weekeinde weer thuis.
"Neem de pil wel voor het slapen gaan, want je kunt er nogal suf van worden", was de tip van de pijnbestrijder. Nou, dat heb ik gemerkt. Vrijdagavond nam ik de eerste pil in, de hele zaterdag kon ik bijna geen zin meer tot me nemen, bij de tweede regel sliep ik. Weliswaar is diep slapen een groot genoegen als je alleen bent, als er kinderen op bezoek zijn, met wie je graag ook wat van gedachte wilt wisselen, dan gaat het heel vlug vervelen. Dus zaterdagavond maar geen tweede dosis Amitripthylin genomen, en dat was te merken. Zondag was ik aanzienlijk minder suf, wel had ik meer pijn in mijn heiligbeen, want voor bestrijding van die pijn was de Amitripthylin nu juist bedoeld.
Kortom, 't is me allemaal wat. Puur ellende eigenlijk.
Ach ja, pijn, sufheid, nieuw was dat allemaal niet. Wel nieuw was de snel toenemende kortademigheid. Vorige week begon dat. 'Zou wel een van de bijwerkingen van de opioïden kunnen zijn' veronderstelde ik, of 'je hebt vocht achter de longen' opperde S.
S. had geljk.
In de loop van het weekend begon ik bij enige inspanning dermate heftig naar lucht te happen, dat ik besloot maandag contact op te nemen met de oncoloog. 'Kom morgen om 14 uur maar op mijn spreekuur. Als je dan vooraf een foto van de borstkas laat maken, dan kunnen we die meteen bespreken' was zijn prompte reactie.
Zo gezegd, zo gedaan. Het resultaat van een en ander is dat ik op dit moment, gezeten op het bed van Afdeling B3, kamer 30 deze tekst invoer in het geavanceerde en geïntegreerde informatiesystem van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Dat is wel chique zeg. Je hoeft zelf niets mee te nemen, tv, telefoon, internettoegang, alles staat om niet tot je beschikking, dus voelde ik me verplicht weer eens verslag te doen van mijn alles behalve florissante situatie. En wat is die situatie?
Ik heb koorts (38,8)
Ik heb pijn onderin mijn rug - van een nu nog toenemende intensieit (5 à 6 op de schaal van Richter), maar als die Amitripthylin gaat werken zou dat over moeten gaan.
Ik heb pijn in mijn linkervoet (3 à 4) maar daar kan ik prima mee leven.
O ja, en ik heb een osteosarcoom waarvan iedere betrokken arts niet nalaat te vermelden dat daar zo weinig expertise over bestaat dat je er eigenlijk niets van kunt zeggen.
Morgen wordt er een drain in mijn rug aangebracht. Daar kan 2-4 liter vocht mee worden afgevoerd. Dat kan vlot gaan, maar ook wat langzamer, dus over het aantal dagen dat ik hier moet bivakkeren is nog niets definitiefs te zeggen.
Het vooruitzicht dat ik straks weer vrijelijk kan in- en uitademen stemt me hoopvol, dat ik hier op een comfortabele éénpersoons kamer lig, met uitzicht over de bossen naar Zeist, met daarboven een steeds verder kleurende avondhemel, is mooi, toch mis ik S. nu al hartstochtelijk.
Wie weet ben ik voor het weekeinde weer thuis.
vrijdag 6 augustus 2010
Les III: Meeleven
Dan zijn we nu toe aan het onderwerp Meeleven
Ik snap het wel. Je hoort dat er bij een goede kennis van je een ernstige ziekte is geconstateerd. Je wilt je meeleven tonen, maar hoe doe je dat?
Bellen?
Een kaartje op de post?
Langs gaan?
Een sms'je sturen?
Plenty mogelijkheden. Jezelf opdringen wil je niet, dus zomaar bij de kennis langs gaan doe je niet. Wie weet hoe ongelegen je komt en misschien wil hij helemaal geen bezoek. Moeilijk hoor. Wat zal ik doen? Uiteindelijk maar een kaartje gestuurd.
Na enige tijd hoor je dat de ziekte van de kennis onbehandelbaar is, dat hij binnenkort mogelijk zelfs dood zal gaan.
Nou, dan toch maar een belletje gepleegd om te horen of een bezoek gelegen komt.
Gelukkig, ik mag langskomen. Het bezoek verloopt buitengewoon prettig. Mijn kennis ziet er goed uit - dat zeg ik hem ook - en hij praat heel open over zijn naderende einde. Knap hoor. Ik weet niet of ik dat zou kunnen. Hoe is het mogelijk? Ik kom er zelfs getroost vandaan.
't Is nu een maand geleden dat ik bij mijn kennis op bezoek was. Vorige week stuurde ik hem een kaartje. Tussentijds reageerde ik af en toe op zijn weblogteksten want ook daar schreef hij heel open over zijn ziekte en zijn gedachten over de naderende dood. Tot mijn verbazing kreeg ik vaak ook nog een reactie terug.
Moet ik er niet nodig weer eens langs? Wat zullen ze wel denken als ik zo lang wegblijf? Ik wil graag uiting geven aan mijn medeleven, maar ik wil ze ook niet tot last zijn of voor de voeten lopen?
Lieve, lieve mensen, ieder kaartje, elke mail, ieder sms'je dat ik krijg waardeer ik. Af en toe stuurde ik een kaartje terug om persoonlijk dank je wel te zeggen. Ook reageerde ik waar mogelijk op e-mails, maar onderhand beginnen die activiteiten me te veel te worden. Ik merk dat ik me een last op de schouders heb gelegd die me te zwaar wordt, waar ik soms van in paniek dreig te raken.
Het heeft ongetwijfeld te maken met het slecht onder controle krijgen van de pijn, en als ik pijn heb blijft er weinig ruimte over voor iets anders. Het kan ook komen door het verder afnemen van mijn krachten. Ik voel onder in mijn rug dat de tumor doorgroeit, ik krijg daar meer last van en ook dat vreet energie.
Wat ik zeggen wil is dit: blijf alstublieft meeleven, blijf alstublieft kaartjes sturen of reacties plaatsen op mijn weblog. Ik lees alles, geniet ervan, maar het is me onmogelijk geworden om op alles te reageren of overal op te antwoorden. Ik red dat niet meer.
Verslag van mijn wederwaardigheden blijf ik - zo lang ik daartoe in staat ben - doen op mijn weblog, dus bel alstublieft niet om te horen hoe het met me gaat. De telefoon doet iedere keer weer een aanslag op de beperkte tijd die we nog samen hebben, maakt steeds opnieuw een inbreuk op ons bestaan. Als je ons echt graag wilt spreken, stuur dan een mailtje of sms'je. Dan kijken wij of en wanneer we kunnen reageren.
Vanavond kijken we weer naar In therapie. Dat deed ik dus vroeger nooit, naar tv-series kijken. Ja, als Wim Kayzer weer eens zes weken achtereen avondvullend wetenschappers aan het woord liet, dan kon ik het wel opbrengen, maar iedere zondagavond Zomergasten volgen, nee, dat redde ik niet.
Nu zitten we zes weken achtereen aan de buis, sorry, aan het scherm gekluisterd.
Uitsmijter
Oscar Levant:
Ik snap het wel. Je hoort dat er bij een goede kennis van je een ernstige ziekte is geconstateerd. Je wilt je meeleven tonen, maar hoe doe je dat?
Bellen?
Een kaartje op de post?
Langs gaan?
Een sms'je sturen?
Plenty mogelijkheden. Jezelf opdringen wil je niet, dus zomaar bij de kennis langs gaan doe je niet. Wie weet hoe ongelegen je komt en misschien wil hij helemaal geen bezoek. Moeilijk hoor. Wat zal ik doen? Uiteindelijk maar een kaartje gestuurd.
Na enige tijd hoor je dat de ziekte van de kennis onbehandelbaar is, dat hij binnenkort mogelijk zelfs dood zal gaan.
Nou, dan toch maar een belletje gepleegd om te horen of een bezoek gelegen komt.
Gelukkig, ik mag langskomen. Het bezoek verloopt buitengewoon prettig. Mijn kennis ziet er goed uit - dat zeg ik hem ook - en hij praat heel open over zijn naderende einde. Knap hoor. Ik weet niet of ik dat zou kunnen. Hoe is het mogelijk? Ik kom er zelfs getroost vandaan.
't Is nu een maand geleden dat ik bij mijn kennis op bezoek was. Vorige week stuurde ik hem een kaartje. Tussentijds reageerde ik af en toe op zijn weblogteksten want ook daar schreef hij heel open over zijn ziekte en zijn gedachten over de naderende dood. Tot mijn verbazing kreeg ik vaak ook nog een reactie terug.
Moet ik er niet nodig weer eens langs? Wat zullen ze wel denken als ik zo lang wegblijf? Ik wil graag uiting geven aan mijn medeleven, maar ik wil ze ook niet tot last zijn of voor de voeten lopen?
Lieve, lieve mensen, ieder kaartje, elke mail, ieder sms'je dat ik krijg waardeer ik. Af en toe stuurde ik een kaartje terug om persoonlijk dank je wel te zeggen. Ook reageerde ik waar mogelijk op e-mails, maar onderhand beginnen die activiteiten me te veel te worden. Ik merk dat ik me een last op de schouders heb gelegd die me te zwaar wordt, waar ik soms van in paniek dreig te raken.
Het heeft ongetwijfeld te maken met het slecht onder controle krijgen van de pijn, en als ik pijn heb blijft er weinig ruimte over voor iets anders. Het kan ook komen door het verder afnemen van mijn krachten. Ik voel onder in mijn rug dat de tumor doorgroeit, ik krijg daar meer last van en ook dat vreet energie.
Wat ik zeggen wil is dit: blijf alstublieft meeleven, blijf alstublieft kaartjes sturen of reacties plaatsen op mijn weblog. Ik lees alles, geniet ervan, maar het is me onmogelijk geworden om op alles te reageren of overal op te antwoorden. Ik red dat niet meer.
Verslag van mijn wederwaardigheden blijf ik - zo lang ik daartoe in staat ben - doen op mijn weblog, dus bel alstublieft niet om te horen hoe het met me gaat. De telefoon doet iedere keer weer een aanslag op de beperkte tijd die we nog samen hebben, maakt steeds opnieuw een inbreuk op ons bestaan. Als je ons echt graag wilt spreken, stuur dan een mailtje of sms'je. Dan kijken wij of en wanneer we kunnen reageren.
Vanavond kijken we weer naar In therapie. Dat deed ik dus vroeger nooit, naar tv-series kijken. Ja, als Wim Kayzer weer eens zes weken achtereen avondvullend wetenschappers aan het woord liet, dan kon ik het wel opbrengen, maar iedere zondagavond Zomergasten volgen, nee, dat redde ik niet.
Nu zitten we zes weken achtereen aan de buis, sorry, aan het scherm gekluisterd.
Uitsmijter
Oscar Levant:
Geluk is niet iets wat je voelt, maar wat je je herinnert.
donderdag 5 augustus 2010
Stop met graven
Stop met graven als je in de put zit.
Kon ik zelf maar zo'n aforisme verzinnen. Uit wiens koker hij komt weet ik niet. 'k Vinnum wel mooi. Ik kwam de tekst tegen op Praat!, de blog waar Jan Flamend 'een maal per week op zoek gaat naar vreemde woorden en uitdrukkingen die mensen gebruiken wanneer ze proberen te communiceren'.
Daar ook te vinden is
Hoe meer je klaagt, hoe langer God je laat leven.
[Tussen haken: in de loop der jaren heb ik ook een verzameling oneliners bij elkaar gesprokkeld.]
Ja, ik zat in de put, eigenlijk sinds ik twee weken geleden voor de pijnstilling overstapte van pillen naar pleisters. Nee, een succes is dat niet geworden. Daarom vandaag maar weer teruggekeerd naar de oude, vertrouwde OxyContin, alleen wel in een hogere dosis. Alleen al het voornemen bezorgde me nieuw elan. Of dat stand houdt? We zullen het zien.
Kon ik zelf maar zo'n aforisme verzinnen. Uit wiens koker hij komt weet ik niet. 'k Vinnum wel mooi. Ik kwam de tekst tegen op Praat!, de blog waar Jan Flamend 'een maal per week op zoek gaat naar vreemde woorden en uitdrukkingen die mensen gebruiken wanneer ze proberen te communiceren'.
Daar ook te vinden is
Hoe meer je klaagt, hoe langer God je laat leven.
[Tussen haken: in de loop der jaren heb ik ook een verzameling oneliners bij elkaar gesprokkeld.]
Ja, ik zat in de put, eigenlijk sinds ik twee weken geleden voor de pijnstilling overstapte van pillen naar pleisters. Nee, een succes is dat niet geworden. Daarom vandaag maar weer teruggekeerd naar de oude, vertrouwde OxyContin, alleen wel in een hogere dosis. Alleen al het voornemen bezorgde me nieuw elan. Of dat stand houdt? We zullen het zien.
woensdag 4 augustus 2010
Licht en duisternis
dinsdag 3 augustus
Vanmiddag waren we voor een intake-gesprek bij het Helen Dowling Instituut (HDI) in Utrecht. Thuisgekomen, allebei moe, gingen we naar bed. Tegen vijven stond ik op, liep naar de badkamer en werd verpletterd door de hartbrekend mooie lichtval op de bovenverdieping. ’t Is natuurlijk vreemd om van ‘lichtgevend licht’ te spreken, maar ik zou niet weten hoe ik het anders zou kunnen omschrijven. Stralend, sprankelend spetterden de vonken door de glas-in-lood raampjes, vlamden de kleuren op van ieder kozijn, van elke deur waar het zonlicht op weerkaatste. Prachtig.
Even was ik intens gelukkig!
Om dat gevoel ging het tijdens ons gesprek bij het HDI.
"Wat is uw hulpvraag?"
Ja, daar had ik natuurlijk wel over nagedacht maar benoem het maar eens, maak het - om het in modern jargon te zeggen - maar eens concreet. Veel verder dan tot "ik wil meer in het hier en nu kunnen leven" was ik vooraf niet gekomen.
Gelukkig begreep de intaker het, sterker, al pratend wist hij duidelijk te krijgen waar het ons om te doen is: we willen weer onbevangen kunnen genieten, zonder steeds gebukt te gaan onder de zwarte schaduw van het naderend afscheid!
"Heb je wel eens iets aan meditatie gedaan?" vroeg hij.
Daar moest ik over nadenken. Ik heb wel eens een meditatie-cd beluisterd, ook wel het een en ander over Zen gelezen, zelfs geprobeerd de Lotus-houding aan te nemen, maar het gemaal in mijn hoofd bracht ik daarmee niet tot staan. Nee, eigenlijk lukte het me alleen tijdens het hardlopen helemaal leeg te worden in mijn hoofd. Nu ik erover nadenk... alleen tijdens het duursporten zag ik kans mijn denken te stoppen, met andere woorden een schaatstocht op de Oostvaardersplassen of de beklimming van de Galibier zijn mijn ultieme meditatie-ervaringen geweest. Niets mooier dan thuiskomen na een rondje hardlopen en je niets kunnen herinneren van de route die je hebt gelopen, maar aan de geklokte tijd ziet dat het het 10 km-rondje moet zijn geweest.
"En hardlopen, fietsen en schaatsen kan ik nu niet meer" kon ik nog net uitbrengen voordat ik in snikken uitbarstte.
Nee, het gaat niet goed met me. Ik mag dan mijn geluksmomenten hebben, meestentijds voel ik me belabberd, gebroken, alsof ik een zware griep onder de leden heb. De pijnspecialist schrijft me wel iedere donderdag een hogere dosis opiaten voor maar het lijkt erop dat de vorm waarin dat gebeurt (pleisters) voor mij niet werkt. Steeds moet ik de opkomende pijn het zwijgen opleggen met kort werkende tabletten, en die zou ik eigenlijk niet meer nodig moeten hebben.
Morgen heb ik weer overleg met de pijnspecialist. Hopelijk vinden we dan een oplossing.
Ten slotte
Paulien Cornelisse in VPRO-gids nr. 32
Vanmiddag waren we voor een intake-gesprek bij het Helen Dowling Instituut (HDI) in Utrecht. Thuisgekomen, allebei moe, gingen we naar bed. Tegen vijven stond ik op, liep naar de badkamer en werd verpletterd door de hartbrekend mooie lichtval op de bovenverdieping. ’t Is natuurlijk vreemd om van ‘lichtgevend licht’ te spreken, maar ik zou niet weten hoe ik het anders zou kunnen omschrijven. Stralend, sprankelend spetterden de vonken door de glas-in-lood raampjes, vlamden de kleuren op van ieder kozijn, van elke deur waar het zonlicht op weerkaatste. Prachtig.
Even was ik intens gelukkig!
Om dat gevoel ging het tijdens ons gesprek bij het HDI.
"Wat is uw hulpvraag?"
Ja, daar had ik natuurlijk wel over nagedacht maar benoem het maar eens, maak het - om het in modern jargon te zeggen - maar eens concreet. Veel verder dan tot "ik wil meer in het hier en nu kunnen leven" was ik vooraf niet gekomen.
Gelukkig begreep de intaker het, sterker, al pratend wist hij duidelijk te krijgen waar het ons om te doen is: we willen weer onbevangen kunnen genieten, zonder steeds gebukt te gaan onder de zwarte schaduw van het naderend afscheid!
"Heb je wel eens iets aan meditatie gedaan?" vroeg hij.
Daar moest ik over nadenken. Ik heb wel eens een meditatie-cd beluisterd, ook wel het een en ander over Zen gelezen, zelfs geprobeerd de Lotus-houding aan te nemen, maar het gemaal in mijn hoofd bracht ik daarmee niet tot staan. Nee, eigenlijk lukte het me alleen tijdens het hardlopen helemaal leeg te worden in mijn hoofd. Nu ik erover nadenk... alleen tijdens het duursporten zag ik kans mijn denken te stoppen, met andere woorden een schaatstocht op de Oostvaardersplassen of de beklimming van de Galibier zijn mijn ultieme meditatie-ervaringen geweest. Niets mooier dan thuiskomen na een rondje hardlopen en je niets kunnen herinneren van de route die je hebt gelopen, maar aan de geklokte tijd ziet dat het het 10 km-rondje moet zijn geweest.
"En hardlopen, fietsen en schaatsen kan ik nu niet meer" kon ik nog net uitbrengen voordat ik in snikken uitbarstte.
Nee, het gaat niet goed met me. Ik mag dan mijn geluksmomenten hebben, meestentijds voel ik me belabberd, gebroken, alsof ik een zware griep onder de leden heb. De pijnspecialist schrijft me wel iedere donderdag een hogere dosis opiaten voor maar het lijkt erop dat de vorm waarin dat gebeurt (pleisters) voor mij niet werkt. Steeds moet ik de opkomende pijn het zwijgen opleggen met kort werkende tabletten, en die zou ik eigenlijk niet meer nodig moeten hebben.
Morgen heb ik weer overleg met de pijnspecialist. Hopelijk vinden we dan een oplossing.
Ten slotte
Paulien Cornelisse in VPRO-gids nr. 32
Enge dingen doen leert je iets over jezelf.
anders gezegd
Feel the fear and do it anyway.
zondag 25 juli 2010
Snippers
Vrijdag 23 juli 2010, vijf voor twaalf,
wachtend op een telefoontje van de pijnspecialist van het UMC. Tussen 11 en 12 zou hij contact met me opnemen om te horen hoe het de afgelopen week is gegaan met de pijnbestrijding. Hoewel ik een genuanceerd antwoord zal geven is het overheersende oordeel op dit moment: klote.
De eerste dagen na vorige week donderdag bloeide ik op. Tegen drie uur ’s middags nam ik de eerste kort werkende pijnstiller (OxyNorm, een opiaat) waarvan ik inmiddels wist dat je niet meteen enig effect mocht verwachten. Na de vierde (om het half uur genomen) tablet merkte ik een verbetering, niet zozeer dat de pijn in de voet verdween als wel dat ik me mentaal beter ging voelen, opgewekter, tevreden met het bestaan.
Sinds twee dagen is het echter mis. Gebroken wakker worden, de hele dag lamlendig voelen en de OxyNorm lijkt niets meer te doen. De voorbije twee nachten was het echt foute boel: pijn in mijn rechter been die ik het best kan omschrijven als ‘groeipijnen’, iets waar ik op 6-, 7-jarige leeftijd soms last van had. Het werd zo erg dat ik er wakker van bleef, of een kwartiertje slapen en dan weer wakker worden. Het ergst is dat ik nu niet goed meer op mijn rechter zij kan liggen, de houding waarin ik me tot nu toe het comfortabelst voelde. Ook nieuw is dat ik bij diep inademen of bij hoesten een onbekende pijn in de borstkas voel, rechts, ergens laag onder de ribben, alsof ik te zwaar gesport heb en een spier geforceerd. Of zijn dit de eerste signalen van uitzaaiingen in de longen?
Ondertussen is het over twaalven en is de receptie van de pijnpoli gesloten: helaas mijnheer, onze medewerkers zijn aan het lunchen.
Vrijdag 23 juli 13.10 uur
De lunch is voorbij.
Ik bel de pijnpoli. Blijkt dat de pijnspecialist diverse keren geprobeerd heeft ons te bellen maar steeds geen contact kreeg. Heel vervelend.
Er volgt een prettig gesprek dat resulteert in een nieuwe vorm van pijnstilling middels Fentanyl-pleisters, een opiaat dat volgens de bijsluiter wel zoveel heftige bijwerkingen kan hebben dat je er eng van wordt.
Ik hoop van harte dat het wat gaat opleveren, want zoals ik me vandaag voelde, nee, dat was geen pretje, was het zodanig ellende dat ik me kan voorstellen dat je gaat verlangen naar het einde.
zaterdag 24 juli 12.45 buiten op terras
Wonderbaarlijk, zo goed als ik me nu voel in vergelijking met de voorgaande dagen. Dat begon gisteren eind van de middag, dus het kan amper een gevolg zijn van de morfinepleisters die ik gisteravond voor het eerst aanbracht. Genieten dus maar, zonder mijn hoofd te breken over de vraag wat de oorzaak is van mijn welbevinden.
Het blijft verbazend dat je stemming zo van dag tot dag kan veranderen, dat je zo verhuist van het diepste dal naar – ik wil niet zeggen – de hoogste top, meer naar een vlak land, met een schitterend, weids uitzicht naar de horizon.
Ik lees in Morgen is nu, een boek waar S. via het Helen Dowling Instituut op attent is gemaakt.
In het boek interviews ingedeeld in de categorieën Genezen, Chronisch, Palliatief, De laatste fase.
De rubriek Genezen bevat de meeste interviews. Daar had ik op zeker moment genoeg van. Daarom maar overgestapt naar Palliatief waarmee je met twee interviews snel klaar bent. Aan De laatste fase (met drie interviews) ben ik zowel letterlijk als figuurlijk nu nog even niet toe.
Citaten uit, overwegingen bij, gedachten over Morgen is nu:
- Wat een verscheidenheid aan personen, aan opvattingen, aan manieren om met de ziekte om te gaan. Ik realiseer me dat ik me al na een of twee regels een oordeel heb gevormd over de persoon in kwestie, dat ik binnen de kortste keren de geïnterviewde sympathiek of antipathiek vind. Bij de een is het een en al herkenning, bij de ander is er geen enkele grond voor identificatie.
- ‘Ik ben meer dan mijn kanker’. Inderdaad, geldt ook voor mij, maar in de praktijk is mijn osteosarcoom wel erg bepalend en permanent aanwezig, zeker als er bezoek langs komt. Uiteraard opent de bijeenkomst doorgaans met de vraag ‘Hoe gaat het?’ of ‘Heb je nu pijn?’
Ik wil dat verhaal wel kwijt, kan er uitvoerig over vertellen en raak soms geïrriteerd als het onderwerp van tafel verdwijnt door toedoen van een ander. Toch, als er uitvoerig over ziekte, over kanker, over doodgaan is gesproken kan ik er ineens genoeg van hebben en zeggen ‘Zo, en nu wil ik wel eens over iets anders praten!’
- “Echte pijn raak ik alleen kwijt als ik erdoorheen ga. Ik moet dat zelf doen.”
- Ik zou meer interviews willen lezen met mensen die in de palliatieve fase verkeren maar daar zijn er maar weinig van, die zijn kennelijk in de minderheid. (Even een pijnscheut: vandaag de dag geneest de meerderheid van mensen die kanker hebben. Helaas, ik hoor niet tot de meerderheid.)
Zaterdagavond 24 juli 22.25
Terwijl ik mijn dagboek bijwerk kijkt mijn geliefde tv: 15 doden door paniek in mensenmassa tijdens de Love Parade in Duisburg. Mental Theo was erbij. De ontreddering is nog op zijn gezicht te zien. Hoeveel ouders zijn inmiddels in rouw gedompeld?
Paniek in mensenmassa’s, ik ben er altijd bang voor. Dergelijke rampen gebeuren toch alleen bij voetbalstadions in Afrika of Azië, niet in het goed georganiseerde Duitsland.
En dan weer verder lezen in Morgen is nu:
-"Wat ons bijvoorbeeld niet helpt, zijn mensen die eigenlijk elke dag willen weten hoe het gaat. Die als een soort feuilleton willen volgen hoe de achteruitgang zich voltrekt."
-"Wat ook heel zwaar is, is het managen van alle belangstelling. Het is moeilijk dat te doen zonder de mensen in de omgeving die wezenlijk van goede wil zijn te kwetsen. Toch hebben we onze grenzen getrokken. Als mensen zich daar niet aan willen houden, hun medeleven perse op hun manier willen tonen en die past niet in wat we nu nodig hebben, dan gaat de deur dicht."
- “Als ik een ding heel sterk heb ervaren door mijn ziekte - noem het een motto - dan is het de kracht van liefde. Dat je zo onvoorwaardelijk van iemand houdt, dat je er bent en blijft, wat er ook gebeurt.”
- Wat ik ook al sterk voelde bij het lezen van Je mag me altijd bellen: wat een geluk dat we geen kleine kinderen meer hebben. Een partner die achterblijft met kleine kinderen, dat is de echt ultieme treurnis. Ik ben zo dankbaar dat onze meiden volwassen zijn, sterke meiden zijn geworden die midden in het leven staan, met wie ik veel kan delen. Daar wil ik me nog meer aan wijden, nog duidelijker uitspreken hoeveel ik van ze houd.
Wat een rijkdom, twee zulke geweldige dochters te mogen hebben.
Wat zeg je me nou? Hebben? Natuurlijk niet, kinderen zijn geen bezit!
Dat doet me denken aan wat De Profeet van Kahlil Gibran zegt:
OVER KINDEREN
Jouw kinderen zijn niet jouw kinderen,
ze zijn de zonen en dochters van het leven zelf.
Je brengt ze ter wereld maar je hebt ze niet geschapen
en ofschoon ze dichtbij je zijn behoren ze je niet toe.
Je kan hun al je liefde geven maar niet je ideeën.
Je kan hun lichaam een verblijfplaats geven maar niet hun ziel
want hun ziel woont in het huis van de toekomst
waarin het je niet is toegestaan binnen te treden,
zelfs niet in je droom.
Je kan proberen op hen te lijken
maar probeer ze niet aan jou gelijk te maken
want het leven kan niet terug op zijn schreden
en staat niet stil bij gisteren.
Jullie zijn de bogen,
waarmee je kinderen als levende pijlen worden weggeschoten.
Zoekend naar Over Kinderen kwam ik nog een citaat van Gibran tegen, een tekst die me iedere keer weer raakt als een mokerslag:
wachtend op een telefoontje van de pijnspecialist van het UMC. Tussen 11 en 12 zou hij contact met me opnemen om te horen hoe het de afgelopen week is gegaan met de pijnbestrijding. Hoewel ik een genuanceerd antwoord zal geven is het overheersende oordeel op dit moment: klote.
De eerste dagen na vorige week donderdag bloeide ik op. Tegen drie uur ’s middags nam ik de eerste kort werkende pijnstiller (OxyNorm, een opiaat) waarvan ik inmiddels wist dat je niet meteen enig effect mocht verwachten. Na de vierde (om het half uur genomen) tablet merkte ik een verbetering, niet zozeer dat de pijn in de voet verdween als wel dat ik me mentaal beter ging voelen, opgewekter, tevreden met het bestaan.
Sinds twee dagen is het echter mis. Gebroken wakker worden, de hele dag lamlendig voelen en de OxyNorm lijkt niets meer te doen. De voorbije twee nachten was het echt foute boel: pijn in mijn rechter been die ik het best kan omschrijven als ‘groeipijnen’, iets waar ik op 6-, 7-jarige leeftijd soms last van had. Het werd zo erg dat ik er wakker van bleef, of een kwartiertje slapen en dan weer wakker worden. Het ergst is dat ik nu niet goed meer op mijn rechter zij kan liggen, de houding waarin ik me tot nu toe het comfortabelst voelde. Ook nieuw is dat ik bij diep inademen of bij hoesten een onbekende pijn in de borstkas voel, rechts, ergens laag onder de ribben, alsof ik te zwaar gesport heb en een spier geforceerd. Of zijn dit de eerste signalen van uitzaaiingen in de longen?
Ondertussen is het over twaalven en is de receptie van de pijnpoli gesloten: helaas mijnheer, onze medewerkers zijn aan het lunchen.
Vrijdag 23 juli 13.10 uur
De lunch is voorbij.
Ik bel de pijnpoli. Blijkt dat de pijnspecialist diverse keren geprobeerd heeft ons te bellen maar steeds geen contact kreeg. Heel vervelend. Er volgt een prettig gesprek dat resulteert in een nieuwe vorm van pijnstilling middels Fentanyl-pleisters, een opiaat dat volgens de bijsluiter wel zoveel heftige bijwerkingen kan hebben dat je er eng van wordt.
Ik hoop van harte dat het wat gaat opleveren, want zoals ik me vandaag voelde, nee, dat was geen pretje, was het zodanig ellende dat ik me kan voorstellen dat je gaat verlangen naar het einde.
zaterdag 24 juli 12.45 buiten op terras
Wonderbaarlijk, zo goed als ik me nu voel in vergelijking met de voorgaande dagen. Dat begon gisteren eind van de middag, dus het kan amper een gevolg zijn van de morfinepleisters die ik gisteravond voor het eerst aanbracht. Genieten dus maar, zonder mijn hoofd te breken over de vraag wat de oorzaak is van mijn welbevinden.
Het blijft verbazend dat je stemming zo van dag tot dag kan veranderen, dat je zo verhuist van het diepste dal naar – ik wil niet zeggen – de hoogste top, meer naar een vlak land, met een schitterend, weids uitzicht naar de horizon.
Ik lees in Morgen is nu, een boek waar S. via het Helen Dowling Instituut op attent is gemaakt.
In het boek interviews ingedeeld in de categorieën Genezen, Chronisch, Palliatief, De laatste fase.
De rubriek Genezen bevat de meeste interviews. Daar had ik op zeker moment genoeg van. Daarom maar overgestapt naar Palliatief waarmee je met twee interviews snel klaar bent. Aan De laatste fase (met drie interviews) ben ik zowel letterlijk als figuurlijk nu nog even niet toe.
Citaten uit, overwegingen bij, gedachten over Morgen is nu:
- Wat een verscheidenheid aan personen, aan opvattingen, aan manieren om met de ziekte om te gaan. Ik realiseer me dat ik me al na een of twee regels een oordeel heb gevormd over de persoon in kwestie, dat ik binnen de kortste keren de geïnterviewde sympathiek of antipathiek vind. Bij de een is het een en al herkenning, bij de ander is er geen enkele grond voor identificatie.
- ‘Ik ben meer dan mijn kanker’. Inderdaad, geldt ook voor mij, maar in de praktijk is mijn osteosarcoom wel erg bepalend en permanent aanwezig, zeker als er bezoek langs komt. Uiteraard opent de bijeenkomst doorgaans met de vraag ‘Hoe gaat het?’ of ‘Heb je nu pijn?’
Ik wil dat verhaal wel kwijt, kan er uitvoerig over vertellen en raak soms geïrriteerd als het onderwerp van tafel verdwijnt door toedoen van een ander. Toch, als er uitvoerig over ziekte, over kanker, over doodgaan is gesproken kan ik er ineens genoeg van hebben en zeggen ‘Zo, en nu wil ik wel eens over iets anders praten!’
- “Echte pijn raak ik alleen kwijt als ik erdoorheen ga. Ik moet dat zelf doen.”
- Ik zou meer interviews willen lezen met mensen die in de palliatieve fase verkeren maar daar zijn er maar weinig van, die zijn kennelijk in de minderheid. (Even een pijnscheut: vandaag de dag geneest de meerderheid van mensen die kanker hebben. Helaas, ik hoor niet tot de meerderheid.)
Zaterdagavond 24 juli 22.25
Terwijl ik mijn dagboek bijwerk kijkt mijn geliefde tv: 15 doden door paniek in mensenmassa tijdens de Love Parade in Duisburg. Mental Theo was erbij. De ontreddering is nog op zijn gezicht te zien. Hoeveel ouders zijn inmiddels in rouw gedompeld?
Paniek in mensenmassa’s, ik ben er altijd bang voor. Dergelijke rampen gebeuren toch alleen bij voetbalstadions in Afrika of Azië, niet in het goed georganiseerde Duitsland.
En dan weer verder lezen in Morgen is nu:
-"Wat ons bijvoorbeeld niet helpt, zijn mensen die eigenlijk elke dag willen weten hoe het gaat. Die als een soort feuilleton willen volgen hoe de achteruitgang zich voltrekt."
-"Wat ook heel zwaar is, is het managen van alle belangstelling. Het is moeilijk dat te doen zonder de mensen in de omgeving die wezenlijk van goede wil zijn te kwetsen. Toch hebben we onze grenzen getrokken. Als mensen zich daar niet aan willen houden, hun medeleven perse op hun manier willen tonen en die past niet in wat we nu nodig hebben, dan gaat de deur dicht."
- “Als ik een ding heel sterk heb ervaren door mijn ziekte - noem het een motto - dan is het de kracht van liefde. Dat je zo onvoorwaardelijk van iemand houdt, dat je er bent en blijft, wat er ook gebeurt.”
- Wat ik ook al sterk voelde bij het lezen van Je mag me altijd bellen: wat een geluk dat we geen kleine kinderen meer hebben. Een partner die achterblijft met kleine kinderen, dat is de echt ultieme treurnis. Ik ben zo dankbaar dat onze meiden volwassen zijn, sterke meiden zijn geworden die midden in het leven staan, met wie ik veel kan delen. Daar wil ik me nog meer aan wijden, nog duidelijker uitspreken hoeveel ik van ze houd.
Wat een rijkdom, twee zulke geweldige dochters te mogen hebben.
Wat zeg je me nou? Hebben? Natuurlijk niet, kinderen zijn geen bezit!
Dat doet me denken aan wat De Profeet van Kahlil Gibran zegt:
OVER KINDEREN
Jouw kinderen zijn niet jouw kinderen,
ze zijn de zonen en dochters van het leven zelf.
Je brengt ze ter wereld maar je hebt ze niet geschapen
en ofschoon ze dichtbij je zijn behoren ze je niet toe.
Je kan hun al je liefde geven maar niet je ideeën.
Je kan hun lichaam een verblijfplaats geven maar niet hun ziel
want hun ziel woont in het huis van de toekomst
waarin het je niet is toegestaan binnen te treden,
zelfs niet in je droom.
Je kan proberen op hen te lijken
maar probeer ze niet aan jou gelijk te maken
want het leven kan niet terug op zijn schreden
en staat niet stil bij gisteren.
Jullie zijn de bogen,
waarmee je kinderen als levende pijlen worden weggeschoten.
Zoekend naar Over Kinderen kwam ik nog een citaat van Gibran tegen, een tekst die me iedere keer weer raakt als een mokerslag:Geef me de moed om te veranderen wat ik veranderen kan,
geef me de kalmte om te accepteren wat ik niet veranderen kan
en geef me de wijsheid om het verschil te onderkennen.
donderdag 22 juli 2010
Mijn Tourmalet
Maandag 23 augustus 1999
Vandaag de eerste echte hooggebergte col, beroemd uit de Tour: de Tourmalet. 2115 m, lager dan de Col d’Allos die ik vorig jaar beklom, maar een stuk zwaarder.
Om 1245 gestart in Luz-St-Sauveur. S. met de auto vooruit. Eerste twee kilometer 6%, derde 8%, vierde 7%. Rustig gestart, hoofdzakelijk op de 23, zo’n 11 à 12 km per uur. Dat gaat soepeltjes, dacht ik. In de 3e km af en toe terug naar de 26. Gestaag tempo, niet nadenken ‘Hoe ver nog?’ 18 km is een heel eind.
De eerste haarspelden. Pas dan krijg ik een indruk van het stuk dat ik heb afgelegd. Door bomen omzoomde weg met nogal wat autoverkeer en af en toe een afdalende fietser. Om de kilometer een bord met de afstand tot de top, stijgingspercentage over de komende kilometer en hoogte. Leuk en stimulerend dat aftellen, vooral in het begin als het nog goed gaat.
In de aanloop naar Barèges de eerste ‘twee dakjes’: 10%, staan op de trappers. ‘Hé, een medeklimmer vooruit’, maar als ik hem inhaal blijkt het een lokale pedalist te zijn: flodderend T-shirt, sportbroekje en gymschoenen.
Even later kijk ik in de rug van een ‘echte’ fietser, 200 meter voor me, gekleed in grasgroen shirt.
Ik rijd door de smalle ‘hoofdstraat’ van Barèges, zweet gutst langs m’n kop, ademhaling versneld, tussen terrassen met lunchende vakantiegangers door en voel me stoer. Hier rijdt Henk van Dorp uit Bilthoven, 52 jaar, bezig aan de beklimming van de Tourmalet.
Net na Barèges, na een bocht zie ik Monsieur Green 50 meter voor me. Mooi richtpunt. Versnellen doe ik niet, zou ik ook niet kunnen als ik alleen klim. Trouwens ook in groepjes moet ik het hebben van een gelijkmatig, straf tempo. Green kijkt om, ziet me waarschijnlijk in een ooghoek, gaat op de trappers staan, en rijdt van me weg. Maar na 500 meter loop ik toch weer langzaam op hem in.
10 km naar de top. Heuglijk moment, de afstand wordt in 1 cijfer gegeven.
Meter voor meter loop ik in op Green, kom naast hem, “Bonjour”, en ga door. “Zou hij me volgen?” Ik kijk niet om, hoor niets, zie, ook als ik tussen m’n benen door naar de grond kijk, zijn schaduw niet aan de rand van mijn blikveld.
Even een stukje minder klimmen, daar waar een weg naar links afbuigt naar de rivier. Ik drink en prop zo snel ik kan een Nuts naar binnen. Als ik de laatste hap neem, begint de weg weer sterker te stijgen en raakt mijn ademhaling ontregeld door kauwen, slikken en 8% helling beklimmen.
Kale hellingen nu, links een prachtig overzicht over het dal waar in de diepte een riviertje zich een weg baant. Soms in de brandende zon, maar ook geregeld in de schaduw van de steile rotswand aan de rechterzijde. Een bocht naar rechts, de wind valt weg, de zon brandt onbarmhartig maar gode zij geloofd en geprezen bijna geen vliegen, de terroristen die de beklimming van de Mont Ventoux vanuit Bédoin tot zo’n hel kunnen maken.
Even een stuk vlak als de weg naar links draait, langs een druk beklant restaurant naar links op 1538 meter. Nog 7 km te gaan om 600 meter hoogteverschil te overbruggen. Als ik naar links kijk overzie ik de weg die ik tot nu toe heb afgelegd over kilometers lengte.
‘Waar zou Green zitten?’ Nergens een fietser te zien, maar als ik omkijk zie ik op ongeveer 200 meter achter me iemand komen. Heeft ie toch aangepikt.
Nog 5 kilometer. Ik krijg het moeilijker. Onophoudelijk blijft de weg stijgen, weliswaar niet extreem steil, maar wel zonder enig vlakker stuk waar je even kunt recupereren. Voor het eerst krijg ik aanvechtingen om even te stoppen.
Na 13 kilometer klimmen en 1 uur en 10 minuten op de fiets dient de eerste crisis zich aan.
‘Zal ik? Zal ik niet?’
Ik zal niet! De aanwezigheid van de medefietser achter me houdt me gaande, ook al begin ik de meters te tellen.
S. heb ik sinds Barèges niet meer gezien. ‘Hier had ze toch best even aan de kant kunnen staan.’
Nog 4 kilometer. Bij het volgende bordje is het leed geleden. Op de laatste 3 kilometer kan ik niet meer stuk gaan. Dan moet ik toch puur op de macht boven kunnen komen. De wetenschap dat het bij het daarop volgende bordje nog maar 2 kilometer is geeft vleugels, de laatste kilometer telt eigenlijk niet meer mee.
Green is nu heel dichtbij. Ik zit nu permanent op 9 km/hr, zak soms terug naar net onder de 9, steeds op de 26. Een of twee tandjes meer zouden me nu goed van pas komen.
Green zit in m’n wiel. Hij moet aan mijn rijstijl zien dat ik niet goed zit: staan op de trappers, handen midden op het stuur, dan weer op de remgrepen. Mijn rechterhand sopt op de greep. Waarom rechts wel en links niet? Zou het horlogebandje om mijn linkerpols de oorzaak zijn?
Ik heb mijn pet opgezet, bang om door een zonnesteek te worden getroffen. 'Hoe merk je eigenlijk dat je een zonnesteek hebt?’
Knieën knikken soms als ik een paar meter heb gestaan, mijn kop barst uit elkaar vanwege de warmte, zweet gutst uit iedere porie.
Dan hoor ik de klik van een versnellingsapparaat, en weg is mijnheer Green. In no time pakt hij 10, 20 meter. Geen haar op m’n hoofd dat er aan denkt hem te volgen. Mij ontbreekt daartoe de macht, de wil, de energie. Ik ben al blij dat ik het leven heb. Het geeft ook wel een rustig gevoel, zo geheel op mezelf aangewezen de laatste kilometers overbruggen.
‘Waar snotvergeme zou de col liggen?’
Haarspeldend klauter ik door; omlaag kijkend overzie ik iedere kilometer die ik heb afgelegd, maar omhoog is tegen de berghelling niet te zien waar de weg verder gaat. Ik sleur me naar iedere bocht en richt mijn blik op het volgende zichtkenmerk: weer een bocht, een kilometerbord, een op het oog even minder steil stuk, dat als je er bent, geen enkel soelaas blijkt te bieden.
Nog 2 kilometer. 8%, moet kunnen. Echt steil is het niet. Ik kan nu steeds blijven zitten, hoef niet meer zo veel uit het zadel. Van de omgeving zie ik niets meer, ik tel alleen de meters af.
Nog 1 kilometer, de laatste, 10%, altitude 2020 meter. Ja, klopt: 100 meter klimmen op 1000 meter fietsen is exact 10%, maar de eerste 500 meter merk ik daar weinig van. Dan komt de finale, dit moet meer dan 10% zijn. Blijven zitten is er nu niet meer bij. Ik moet staan, bonken. Mijn vuisten klauwen zich om de remgrepen, trekken, sleuren, het denken stopt.
Daar staat S., met fototoestel.
Meter voor meter kruip ik naar haar toe, zie af, o wat zie ik af, maar ik ga boven komen.
Een lachje voor de fotograaf kan er niet af, slechts een kreet “Dit is zwaar!!”
“Nog even, daar om het hoekje is het. Ga door. Je bent er bijna!”
Maar welk hoekje verdomme? Ik zie mensen, auto’s, een rotspunt maar nergens een bordje COL.
Ja, daar, in de bocht, de verlossende plaquette: Col de Tourmalet 2115 meter.
Ik ben boven!!
============================================================
Meer oude glorie op de fiets is te vinden op Schrijven op de fiets.
Vandaag de eerste echte hooggebergte col, beroemd uit de Tour: de Tourmalet. 2115 m, lager dan de Col d’Allos die ik vorig jaar beklom, maar een stuk zwaarder.
Om 1245 gestart in Luz-St-Sauveur. S. met de auto vooruit. Eerste twee kilometer 6%, derde 8%, vierde 7%. Rustig gestart, hoofdzakelijk op de 23, zo’n 11 à 12 km per uur. Dat gaat soepeltjes, dacht ik. In de 3e km af en toe terug naar de 26. Gestaag tempo, niet nadenken ‘Hoe ver nog?’ 18 km is een heel eind.
De eerste haarspelden. Pas dan krijg ik een indruk van het stuk dat ik heb afgelegd. Door bomen omzoomde weg met nogal wat autoverkeer en af en toe een afdalende fietser. Om de kilometer een bord met de afstand tot de top, stijgingspercentage over de komende kilometer en hoogte. Leuk en stimulerend dat aftellen, vooral in het begin als het nog goed gaat.
In de aanloop naar Barèges de eerste ‘twee dakjes’: 10%, staan op de trappers. ‘Hé, een medeklimmer vooruit’, maar als ik hem inhaal blijkt het een lokale pedalist te zijn: flodderend T-shirt, sportbroekje en gymschoenen.
Even later kijk ik in de rug van een ‘echte’ fietser, 200 meter voor me, gekleed in grasgroen shirt.
Ik rijd door de smalle ‘hoofdstraat’ van Barèges, zweet gutst langs m’n kop, ademhaling versneld, tussen terrassen met lunchende vakantiegangers door en voel me stoer. Hier rijdt Henk van Dorp uit Bilthoven, 52 jaar, bezig aan de beklimming van de Tourmalet.
Net na Barèges, na een bocht zie ik Monsieur Green 50 meter voor me. Mooi richtpunt. Versnellen doe ik niet, zou ik ook niet kunnen als ik alleen klim. Trouwens ook in groepjes moet ik het hebben van een gelijkmatig, straf tempo. Green kijkt om, ziet me waarschijnlijk in een ooghoek, gaat op de trappers staan, en rijdt van me weg. Maar na 500 meter loop ik toch weer langzaam op hem in.
10 km naar de top. Heuglijk moment, de afstand wordt in 1 cijfer gegeven.
Meter voor meter loop ik in op Green, kom naast hem, “Bonjour”, en ga door. “Zou hij me volgen?” Ik kijk niet om, hoor niets, zie, ook als ik tussen m’n benen door naar de grond kijk, zijn schaduw niet aan de rand van mijn blikveld.
Even een stukje minder klimmen, daar waar een weg naar links afbuigt naar de rivier. Ik drink en prop zo snel ik kan een Nuts naar binnen. Als ik de laatste hap neem, begint de weg weer sterker te stijgen en raakt mijn ademhaling ontregeld door kauwen, slikken en 8% helling beklimmen.
Kale hellingen nu, links een prachtig overzicht over het dal waar in de diepte een riviertje zich een weg baant. Soms in de brandende zon, maar ook geregeld in de schaduw van de steile rotswand aan de rechterzijde. Een bocht naar rechts, de wind valt weg, de zon brandt onbarmhartig maar gode zij geloofd en geprezen bijna geen vliegen, de terroristen die de beklimming van de Mont Ventoux vanuit Bédoin tot zo’n hel kunnen maken.
Even een stuk vlak als de weg naar links draait, langs een druk beklant restaurant naar links op 1538 meter. Nog 7 km te gaan om 600 meter hoogteverschil te overbruggen. Als ik naar links kijk overzie ik de weg die ik tot nu toe heb afgelegd over kilometers lengte.
‘Waar zou Green zitten?’ Nergens een fietser te zien, maar als ik omkijk zie ik op ongeveer 200 meter achter me iemand komen. Heeft ie toch aangepikt.
Nog 5 kilometer. Ik krijg het moeilijker. Onophoudelijk blijft de weg stijgen, weliswaar niet extreem steil, maar wel zonder enig vlakker stuk waar je even kunt recupereren. Voor het eerst krijg ik aanvechtingen om even te stoppen.
Na 13 kilometer klimmen en 1 uur en 10 minuten op de fiets dient de eerste crisis zich aan.
‘Zal ik? Zal ik niet?’
Ik zal niet! De aanwezigheid van de medefietser achter me houdt me gaande, ook al begin ik de meters te tellen.
S. heb ik sinds Barèges niet meer gezien. ‘Hier had ze toch best even aan de kant kunnen staan.’
Nog 4 kilometer. Bij het volgende bordje is het leed geleden. Op de laatste 3 kilometer kan ik niet meer stuk gaan. Dan moet ik toch puur op de macht boven kunnen komen. De wetenschap dat het bij het daarop volgende bordje nog maar 2 kilometer is geeft vleugels, de laatste kilometer telt eigenlijk niet meer mee.
Green is nu heel dichtbij. Ik zit nu permanent op 9 km/hr, zak soms terug naar net onder de 9, steeds op de 26. Een of twee tandjes meer zouden me nu goed van pas komen.
Green zit in m’n wiel. Hij moet aan mijn rijstijl zien dat ik niet goed zit: staan op de trappers, handen midden op het stuur, dan weer op de remgrepen. Mijn rechterhand sopt op de greep. Waarom rechts wel en links niet? Zou het horlogebandje om mijn linkerpols de oorzaak zijn?
Ik heb mijn pet opgezet, bang om door een zonnesteek te worden getroffen. 'Hoe merk je eigenlijk dat je een zonnesteek hebt?’
Knieën knikken soms als ik een paar meter heb gestaan, mijn kop barst uit elkaar vanwege de warmte, zweet gutst uit iedere porie.
Dan hoor ik de klik van een versnellingsapparaat, en weg is mijnheer Green. In no time pakt hij 10, 20 meter. Geen haar op m’n hoofd dat er aan denkt hem te volgen. Mij ontbreekt daartoe de macht, de wil, de energie. Ik ben al blij dat ik het leven heb. Het geeft ook wel een rustig gevoel, zo geheel op mezelf aangewezen de laatste kilometers overbruggen.
‘Waar snotvergeme zou de col liggen?’
Haarspeldend klauter ik door; omlaag kijkend overzie ik iedere kilometer die ik heb afgelegd, maar omhoog is tegen de berghelling niet te zien waar de weg verder gaat. Ik sleur me naar iedere bocht en richt mijn blik op het volgende zichtkenmerk: weer een bocht, een kilometerbord, een op het oog even minder steil stuk, dat als je er bent, geen enkel soelaas blijkt te bieden.
Nog 2 kilometer. 8%, moet kunnen. Echt steil is het niet. Ik kan nu steeds blijven zitten, hoef niet meer zo veel uit het zadel. Van de omgeving zie ik niets meer, ik tel alleen de meters af.
Nog 1 kilometer, de laatste, 10%, altitude 2020 meter. Ja, klopt: 100 meter klimmen op 1000 meter fietsen is exact 10%, maar de eerste 500 meter merk ik daar weinig van. Dan komt de finale, dit moet meer dan 10% zijn. Blijven zitten is er nu niet meer bij. Ik moet staan, bonken. Mijn vuisten klauwen zich om de remgrepen, trekken, sleuren, het denken stopt.
Daar staat S., met fototoestel.
Meter voor meter kruip ik naar haar toe, zie af, o wat zie ik af, maar ik ga boven komen.
Een lachje voor de fotograaf kan er niet af, slechts een kreet “Dit is zwaar!!”
“Nog even, daar om het hoekje is het. Ga door. Je bent er bijna!”
Maar welk hoekje verdomme? Ik zie mensen, auto’s, een rotspunt maar nergens een bordje COL.
Ja, daar, in de bocht, de verlossende plaquette: Col de Tourmalet 2115 meter.
Ik ben boven!!
============================================================
Meer oude glorie op de fiets is te vinden op Schrijven op de fiets.
maandag 19 juli 2010
Col Hors Categorie
Geluksmoment, niet het eerste sinds afgelopen donderdag toen de pijnspecialist van het UMC mij nog eens duidelijk uitlegde hoe ik met de kort werkende pijnstiller moet omspringen. Het is niet eens zozeer de pijn in de voet die minder wordt als wel dat ik in een vage euforie beland, een gevoel van tevredenheid. Geen zorgen, leven in het nu, bij voorbeeld op de ligbank met uitzicht op de tuin die vele schakeringen groen vertoont, waarin vlinders rondfladderen (koolwitje, kleine vos) en de eerste wespen. En ik hoor de bonte specht. Yes, hij is er weer. Een paar maanden was-ie te druk met nestelen, broeden en jongen verzorgen in de eik voor ons huis. Nu laat hij zich weer horen, kloppend op de dode tak van de den achter het huis. Zet daar boven een diepblauwe hemel, geaccentueerd door enkele helwitte cumuli en het is zo mooi dat het pijn doet aan de ogen.
Of even later op bed in de woonkamer genieten van de Pyreneeënetappe met Gesink en Menchov voorin, via Mirepoix en Ax les Thermes naar Ax 3 Domaines.
Ax les Thermes? Dat is bekend terrein, dat is prachtig terrein. Op Google Earth ga ik op zoek naar Milefleurs, de camping waar we ooit een heerlijke tijd doorbrachten. Wanneer was dat ook weer? Ik blader terug in mijn dagboek en kom uit in augustus 1999. Op de 25ste schreef ik:
Dag van de Soulor en de Aubisque, in ziedende warmte. Daardoor viel me de klim vanuit Arrens Marsous erg zwaar. De hele weg rond 8% klimmen. Op het wegdek leuzen van de Tour, in alle toonaarden Vive Virenque, Armstrong = dopage = EPO, injectiespuiten in de meest fraaie vormen. On t’aime Virenque, Tous à toi, de verering voor Virenque en de teksten die daar betrekking op hebben zijn vergelijkbaar met de liefdesverklaringen aan het adres van Bernadette Soubirous in Lourdes. Maar ook Vive Basson, de Franse renner die beweerde schoon te rijden.
En steeds weer Òc en Òccidentale Libertad, kennelijk de Franse tegenhanger van de ETA.
Zware klim dus, vooral door de warmte. Op de Soulor waren veel Spaanse fietsers. Daar een minuut of vijf gerust en genoten, toen door naar de Aubisque. Die viel me alleszins mee. Tijdens de beklimming van de Soulor kwam op zeker moment de twijfel als een grondzee opzetten: “Waarom wil ik dit, waarom doe ik dit? Moet ik als 52-jarige er maar niet gewoon eens een punt achter zetten?” maar op de col zag ik veel ook nog oudere mannen (hebben die ook nog immer iets te bewijzen?)
Na de Soulor was er van twijfel geen sprake meer. Een min of meer vlakke weg met aan de linkerkant de loodrecht oprijzende rotswanden van de Cirque du Litor en rechts de schitterende vallei, met daarin een kronkelend riviertje en Arbèost. Vanwege de redelijk vlakke weg had ik alle gelegenheid om me heen te kijken en te bedenken “Hier fietst H. van D, helemaal op eigen kracht bovengekomen en hij geniet met volle teugen”.
Zo dwaal ik in mijn eentje door mijn geschiedenis, geniet ik na van mijn herinneringen, maar zou zo zielsgraag nog eens een Pyreneeëncol willen fietsen met Saar, desnoods alleen.
Het is weer als zo vaak: genot en pijn liggen dicht bijeen, schaduw is een gevolg van zonneschijn.
donderdag 15 juli 2010
Winnen of verliezen?
Citaat uit mijn dagboek van 2 februari 2010:
Het lijkt erop dat ik een balans heb gevonden tussen aanvaarden van wat komen gaat en strijdbaar zijn als het moet. 'Vechten tegen de kanker' is er nog steeds niet bij. Ik houd Maarten van der Weijden als voorbeeld en niet Lance Armstrong.Deze regels vragen om verduidelijking.
In een van de interviews met Maarten van der Weijden na zijn in Peking behaalde gouden zwemmedaille, wordt hem de vraag gesteld of hij dit geweldige succes te danken heeft aan het gevecht dat hij eerder heeft moeten leveren tegen zijn kanker. [In maart 2001 werd bij Van der Weijden acute lymfatische leukemie ontdekt.] Hij reageert daarop geagiteerd (en ik geef het hier weer in eigen woorden):
Ik heb niet een gevecht tegen kanker geleverd. Je behoort ook niet in dergelijke termen over kanker te spreken. Als je dat wel doet zeg je daarmee in feite dat de mensen die tegelijk met mij de ziekte hadden en het niet hebben overleefd, niet hard genoeg hebben gevochten. Dat is toch vreselijk. Dat ik ben genezen is gewoon puur geluk.
Van meet af aan sprak deze opvatting me zeer aan, is mijns inziens ook de enige die je met enig fatsoen kunt aanhangen. Ik weet, je kunt er ook anders over denken, zoals die vage kennis van mijn vader die - toen mijn moeder na een langdurig ziekbed overleed - het nodig vond te zeggen "Helaas, dan is er dus niet hard genoeg voor haar gebeden". Het was nog in de tijd dat ook ik dacht dat het geloof bergen kon verzetten, dus waarom zou God de smekingen van een 17 jarige puber niet willen verhoren?
Maarten van der Weijden heeft dus puur geluk gehad, terwijl - zo dacht ik tot gisteravond - Lance Armstrong van mening is dat je met wilskracht kanker kunt overwinnen.
Gisteravond zag ik een fascinerende documentaire over Lance Armstrong. Mart Smeets spreekt met hem over wielrennen, doping, Contador, ouder worden, kanker en nog zo wat. Daaruit rijst een heel ander beeld op dan ik van Armstrong had. Niks 'willen is kunnen' en 'als je maar hard genoeg knokt dan gaat je kanker wel over'.
Mijn oordeel over hem was dus op drijfzand gebaseerd, klopte van geen kanten. Dom van me.
In de Volkskrant van vandaag lees ik een artikel van de hand van Sanne Bloemink met als kop Hoezo zou vechtlust helpen?
De onderkop luidt Kanker is immuun voor verkrampt positivisme.
De neiging is groot om hier hele lappen tekst uit dat artikel over te nemen, maar ik beheers me. Nou goed, een citaat dan:
Barbara Held, hoogleraar psychologie verbonden aan Bowdoin Universiteit in Maine, vermoedt dat het motiveren tot vechten vaak voor de omgeving prettig is, maar patiënten zelf psychologisch kan schaden. (...)Goed, tot zover Van der Weijden versus Armstrong, stand dus 1 - 1.
Held: Als de omgeving onvoldoende ruimte heeft voor negatieve gevoelens en de patiënt in kwestie telkens wordt aangespoord om positief te zijn en te vechten, dan kan dit net zo goed een uiting zijn van desinteresse, van onvoldoende empathie. Een gebrek aan ruimte voor andermans problemen. De patiënt kan zich daardoor geïsoleerd en depressief gaan voelen. Ik verzet me al jaren tegen die ‘tirannie van de positieve houding’.
En dan nog:
Vanmiddag waren we in het UMC bij de pijnspecialist. Ik was daar hard aan toe want de afgelopen dagen was het hopeloos. Ik voelde me grote delen van de dag beroerd, moest vrijwel iedere middag een gevecht (mind you!) leveren met de pijn in mijn linkerbeen en voeten, kreeg meer en meer het gevoel dat mijn toestand met rasse schreden aan het verslechteren was, dat het zo niet heel veel langer meer door kon gaan. Bleek dat ik het tablettenprotocol, waarmee ik de voorbije twee weken moest experimenteren, niet juist heb toegepast.
Met de hernieuwde uitleg die ik vanmiddag kreeg meteen aan de slag gegaan en, geloof het of niet, ik voel me als herboren, kan - zou ik haast zeggen - weer jaren vooruit.
Desalniettemin kondigen we ingaande heden een moratorium op bezoek af. Het werd Sara en mij gewoon te veel. Post en andere uitingen van medeleven in welke vorm dan ook blijven zeer welkom, maar bezoek nu even niet.
---------------------------------------------------------
Verder lezen:
I
Een nieuwsbericht over Maarten van der Weijden na het behalen van zijn gouden medaille in 2008.
II
Het artikel in de Volkskrant van vandaag.
(Ik weet niet hoe lang het daar toegankelijk blijft.)
maandag 12 juli 2010
Voorbij, o en voorgoed voorbij
Afgelopen nacht niet slecht geslapen, ook niet echt goed. Af en toe wakker geworden - zoals gebruikelijk met gedachtes in de trant van "O lekker, het is nog maar half vier, ik heb nog een paar uur", onmiddellijk gevolgd door "Shit, Nederland heeft verloren." Voorheen drong zich in dergelijke situaties als niet te stuiten vervolggedachte op: "Shit, ik heb kanker."
Is het WK toch nog ergens goed voor geweest.
Tussen de voetbal-, noodweer- en Tour-bedrijven door ook nog af en toe wat gelezen. De VPRO-gids blikt in een bijlage vooruit op Zomergasten en citeert Paul Verhoeven:
Mijn grote verdriet is dat alles te gronde gaat. Dat het eigenlijk allemaal voorbij gaat, dat je iedereen kwijtraakt en uiteindelijk ook jezelf. Er is een gedicht van Bloem met de woorden
"Voorbij, voorbij, o en voorgoed voorbij".
Dat drukt het heel goed uit. De treurnis over wat is geweest en wat niet weer komt. Dat verdriet kende ik al als kind. (...) Ik kan het verdwijnen, en dan met name het verdwijnen van mensen uit mijn leven, niet accepteren. En het wordt alleen maar erger natuurlijk naarmate je zelf ouder wordt.
Ook ik kende dat verdriet al als kind. Wat is het bijhouden van een dagboek anders dan het wanhopig proberen vast te houden van wat voorbij gaat? Waarom liep ik altijd rond met foto- en videocamera?
Zonder pijnstillers zou het bestaan voor mij al een tijdje ondraaglijk zijn, pas echt pijn doet de gedachte dat mijn dierbaren die hel van het verdwijnen van een geliefde moeten doormaken. Daar kan geen Oxycontin of welk opiaat dan ook iets aan verzachten.
Vandaag een week geleden schreef ik een veel optimistischer stemmend verhaal in mijn dagboek:
En zo vervliegen de dagen, volgen ze elkaar op in onontkoombare zekerheid en voorspelbaarheid. Dat gaat zo al miljoenen jaren voort, zeg 20.000 jaar waargenomen en beseft door menselijke waarnemers, dik 63 jaar is ene H. van Dorp er getuige van, maar pas de laatste weken ben ik me ervan bewust dat er geen toekomst (meer) is, dat dag in dag uit het bestaan voortgaat en of ik er wel of niet getuige van ben, niemand die zich daar druk om maakt, behalve het kleine groepje mensen dat mij meer of minder goed kent.
Maar honderd jaar na nu is er niemand meer die weet heeft van mijn, van ons bestaan, tenzij er tegen die tijd nog een nakomeling is die zich gaat verdiepen in stambomen. Groot is de kans ook al niet nu er na mij geen Van Dorp meer zal opstaan, een Van Dorp als nakomeling van Hendrik, zoon van Gerrit Jan, kleinzoon van Aalt.
Lijd ik daaronder?
In het geheel niet.
Uitsmijter
Gerard Burger (1948 - 2010) zegt in Trouw van 10 juli 2010:
Alleen onzekerheid geeft de ruimte die een dialoog mogelijk maakt.
woensdag 7 juli 2010
Domweg gelukkig in...
En dan is er ineens zo'n dag waarop de bal goed valt - sorry, iets te veel voetbal gekeken de laatste tijd. Wat ik wil zeggen is dat het vandaag een dag was waarop ik me zomaar ineens goed, ja tevreden voelde. Was het omdat WE gisteravond de finale van het WK bereikten? Nee, ook al vierden we dat met het hele gezin in Bilthoven, het blijft voetbal, een spelletje dus. Kwam het aangename gevoel dan over me toen ik me - na het gebruikelijke moeizame op gang komen - behaaglijk neervlijde op de ligbank buiten op het terras? Dat speelde zeker een rol. Maar onderschat ook niet de rol die de aanwezigheid van mijn geliefde speelde. Wat zou ik zonder haar moeten?
We raakten aan de praat over vriendschap, over elkaar vertrouwen en dat je dat pas echt kunt als je jezelf vertrouwt. Het ging ook over de verschillende manieren waarop we aankijken tegen bezoek, over dat de een meer een prater is en de ander beter met geschreven teksten uit de voeten denkt te kunnen. Dat het er in het leven om gaat dicht bij jezelf te blijven en dat ons dat met het ouder worden heel voorzichtig beter begint te lukken. Maar dat dat soms ook nog wel eens helemaal mis kan gaan, dat je toch weer zo bezig bent het de ander naar de zin te maken dat je jezelf dreigt te verliezen.
Daarna lag ik op mijn rug te kijken naar de diepblauwe hemel boven me waarlangs oplossende, bijna iriserende banken middelbare bewolking schoven.
Mooi.
's Middags mails lezen en kaartjes en brieven schrijven. Daarop deed het gevoel er nog een schepje bovenop: voldoening, geluk. [Hè, kan dat, je gelukkig voelen terwijl je weet dat je niet heel lang meer te leven hebt? Ja dus.] Schrijven is en blijft een genoegen, helemaal als ik dat doe met mijn favoriete vulpen. Puur genot is dat, bij herlezing van de aan het papier toevertrouwde zinnen tot de ontdekking komen dat de pen zoekend en tastend de juiste formulering heeft weten te vinden, adequate bewoordingen heeft weten te geven aan een tot dan toe vaag idee of verwarrende emotie.
zaterdag 3 juli 2010
Traplift
Gistermiddag in Amsterdam DE MATCH gezien. Terwijl iedereen (waaronder ik bij vlagen in de tweede helft) ten prooi viel aan opwinding en blijdschap, zat ik bij tijd en wijle ook pijn te lijden. Het was niet zozeer de fysieke pijn die me parten speelde (ook al is het steeds meer afzien als ik na een poosje zitten weer overeind en in beweging probeer te komen) maar veeleer de mentale pijn. Het lukte me maar niet de gedachte uit m'n hoofd te bannen dat er over vier jaar weer een kwartfinale is. Gekluisterd aan het scherm dreinde op de achtergrond onophoudelijk de helaasheid der dingen mee, de hopeloosheid van het menselijk streven. Hoe kunnen mensen zich verliezen in zorgeloos genieten terwijl ze weten dat hun bestaan eindig is? Alles stemt zo oneindig treurig. 
Voor janken was het niet het moment, bovendien mocht ik nog weer een keer met de traplift. Anders dan de eerste keer toen het door het trappenhuis bewegen me een opgewonden kleine-jongetjes-gevoel gaf, nam deze keer het toch al zwaar wegende gevoel van treurnis behoorlijk heftige vormen aan. Onderweg naar huis: iedereen rijdt maar, iedereen doet maar, leeft maar alsof alles vanzelf spreekt, alsof er morgen weer een dag is.
En zowaar, vanmorgen was er weer een dag.
Na een smorend-hete nacht word ik wakker met lood in mijn hele lijf. Hoe krijg ik dat gewicht weer in beweging, dat stoffelijk omhulsel op de been?
Pas tegen 11 uur ben ik eindelijk beneden.
Het antwoordapparaat knippert - Nee alsjeblieft, ik wil niemand spreken! - als ik m'n laptop inschakel zie ik 'u hebt 2 ongelezen mails'. De schrik slaat me om het hart.
'Wat wil iedereen van me? Waarom laten ze me niet met rust?'
Paniek, pure paniek
Als S. vraagt wat er aan de hand is komen de tranen.
Afgelopen donderdag waren we bij de oncoloog. Aardige man, luistert goed. We leggen hem ons voornemen voor contact op te nemen met het Helen Dowling Instituut omdat het ons duidelijk wordt dat we er steeds slechter in slagen bij de dag te leven. Hoe we ook proberen te genieten van het moment en niet vooruit te denken lukt ons dat amper nog. En wie zal zeggen hoe lang we nog te gaan hebben?
De oncoloog vindt het een goed plan.
Een poosje later steekt de anesthesioloog ons een hart onder riem. In het uiterste geval kan er een zenuwblokkade worden aangebracht, 'maar mijnheer Van Dorp, u moet zich wel realiseren dat dat een invasieve behandeling is'.
'Huh, invasief?'
'Ja, het is een ingreep waarbij een buisje in uw wervelkolom wordt ingebracht, met alle risico's van dien, maar er zijn op dit moment nog andere opties hoor.'
Snijden kan altijd nog, de toenemende pijn kan bestreden worden door een kort werkende pijnstiller te nemen zodra mijn voet begint op te spelen. Na twee weken wordt dan bekeken of de standaarddosis die ik nu gebruik wellicht wat moet worden opgehoogd.
En zo gaan we opgemonterd naar huis.
Waar is dat opgemonterde gevoel van twee dagen geleden gebleven?
donderdag 1 juli 2010
Een streekroman
Stel je voor, een overdadig lommerrijke laan in een villadorp in het midden des lands. In de laan veel autoverkeer, dezer maanden nog eens extra druk vanwege rioleringswerkzaamheden in de belendende uitvalsweg, zoveel verkeer dat de heer die zijn auto half in de berm, half op de fietssuggestiestrook parkeert enige tijd moet wachten om te kunnen oversteken naar de met rode pannen gedekte woning aan de overzijde van de laan. In zijn hand heeft de heer die gezegend is met een sportieve tred een grote, solide bruinlederen tas. Welke functie zou de heer met de jeugdige tred hebben? Een makelaar? Nee, daarvoor is hij te casual gekleed. Een vertegenwoordiger of verkoper? Ook zo’n functionaris zou je eerder in pak en stropdas verwachten. Over welke rol de man met de jeugdige tred in dit verhaal vervult blijft het nog even gissen.
Een goede waarnemer valt het mogelijkerwijs op dat er vaag achter het raam van de met rode pannen gedekte woning een bed zichtbaar is. In dat bed een kaalhoofdige man op leeftijd. Daarheen is de bruinlederen tasman op weg. Met andere woorden de tasman zou wel eens huisarts kunnen zijn.
Terwijl hij aanbelt bij de met rode pannen gedekte woning denkt de man met de jeugdige tred ‘Sjonge, wat bloeien de geraniums hier uitbundig’.
Dan zwaait de deur open en nodigt een dame op leeftijd die er desondanks nog sportief uitziet de arts binnen.
‘Blij dat u er bent. Zal ik maar voorgaan?’
‘Graag.’
De deur van de woonkamer zwaait open en de dame op leeftijd die er desondanks nog sportief uitziet en de huisarts met de jeugdige tred treden binnen.
‘Zo, en hoe gaat het op ’t ogenblik met u?’ richt de arts met de jeugdige tred zich tot de kaalhoofdige man in bed.
‘Niet geweldig’ antwoordt de kaalhoofdige man in bed, waarop hij verslag doet van zijn wederwaardigheden gedurende de voorbije weken.
En ieder leefde nog lang en gelukkig.
dinsdag 29 juni 2010
Geloof, hoop en ????
Wat is belangrijk vandaag de dag? Te oordelen naar de koppen in de populaire media is er niets dat het belang van het WK-voetbal overstijgt. Ik wil niet verhelen dat ook ik nogal wat uren doorbreng voor de buis (ho Henk, denk om je woorden, met "voor de buis" zet je jezelf wel erg te kijk als lid van de vrije-reisdag-generatie). Toch weten alleen de wedstrijden van het Nederlands elftal mijn aandacht echt 90 minuten lang vast te houden, bij de andere pak ik al gauw krant of notebook, waarna nog slechts mijn gehoor een niet al te oplettende verbinding onderhoudt met de gebeurtenissen in het verre Zuid-Afrika. Wat na het laatste fluitsignaal rest is een gevoel van onvoldaanheid: 'Weer een avond naar de barrebiesjes'. Anders dan mijn zwager die in staat is èn een boek te lezen èn tv te kijken èn een telefoongesprek te voeren, kan ik eigenlijk maar één ding tegelijk, althans een ding tegelijk goed doen.
Gelukkig heeft mijn lijfkrant ook nog wel eens iets anders op de voorpagina dan het voetbal, de kabinetsformatie bijvoorbeeld, maar om nou te zeggen dat ik daar door geboeid raak....
Nee, hoe ik het ook wend of keer, uiteindelijk kan ik er niet omheen (en dat heeft niets te maken met de gezondheidssituatie waarin ik sinds een half jaar verkeer), ik zei, ik kan er niet omheen dat het in het leven gaat om geloof, hoop en liefde.
En het meest van al is de Liefde.
Om verder over na te denken
Michel Onfray, Frans filosoof in Le Point:
Mind Magazine, nr 5 2010:
Gelukkig heeft mijn lijfkrant ook nog wel eens iets anders op de voorpagina dan het voetbal, de kabinetsformatie bijvoorbeeld, maar om nou te zeggen dat ik daar door geboeid raak....
Nee, hoe ik het ook wend of keer, uiteindelijk kan ik er niet omheen (en dat heeft niets te maken met de gezondheidssituatie waarin ik sinds een half jaar verkeer), ik zei, ik kan er niet omheen dat het in het leven gaat om geloof, hoop en liefde.
En het meest van al is de Liefde.
Om verder over na te denken
Michel Onfray, Frans filosoof in Le Point:
Onze tijd is onfatsoenlijk, zoals alle tijden dat waren. Wat wel nieuw is, zijn onze communicatiemiddelen. Daardoor zien we, weten we en horen we alles wat anders in de coulissen zou zijn gebleven.
Mind Magazine, nr 5 2010:
Leef in het heden en kijk vooruit, is een veelgehoord levensmotto. Toch heeft nostalgie ook goede kanten. Mensen die nostalgisch zijn aangelegd, blijken geconfronteerd met hun eigen sterfelijkheid, veel minder last te hebben van existentiële angsten dan mensen die vooral naar de toekomst kijken.
zondag 27 juni 2010
Privacy met pijn
Heb mij nooit lief of het loopt fout.
Ik wil het niet dat eender wie,
dat eender welke stakker van me houdt.
Ik ben verslaafd aan privacy
Regels die feilloos aansluiten op het slot van mijn vorige blog. Ik kom ze tegen in een aankondiging van de nieuw uitgekomen poëziebundel Garderobe. Een keuze uit al zijn gedichten van Luuk Gruwez, een mij onbekende Vlaamse dichter.In dezelfde krant een gesprek met Riekje Boswijk-Hummel, schrijfster van Boos - boosheid erkennen, begrijpen, loslaten. Mevrouw Boswijk zegt wijze dingen zoals
"Boze mensen doen wel heel stoer, zijn soms zelfs gewelddadig, maar eigenlijk lijden ze onder iets dat pijn doet, en dat ze niet willen of durven voelen. In plaats van aandacht te vragen voor hun pijn worden ze boos, vallen ze aan en krijgen ze lik op stuk: de ander wordt boos op hén en doet hen nog meer pijn.”
vrijdag 25 juni 2010
Moeilijk
Moeilijk, moeilijk, moeilijk.
’s Nachts wakker worden na een poosje in dezelfde houding te hebben gelegen is geen pretje. Alles doet dan pijn, me omdraaien is een opgave waarvoor ik eerst moed moet verzamelen. Ondertussen dwarrelen er onophoudelijk beginzinnen voor een nieuwe weblog-bijdrage door m'n hoofd.
Na een beroerde nacht waarin ik vanaf 2 uur om de haverklap wakker werd (was het m'n slapende linkerbeen? de warmte? de al een paar dagen zeurende keelpijn?), bleef ik de hele dag in een op en top droevige stemming.
Het moest er natuurlijk een keer van komen, het besef dat het over mij gaat als de oncoloog zegt "U bent ongeneeslijk ziek", dat ìk het ben die kanker heeft, die de ontreddering de baas moet trachten te worden, de pijn van het naderende afscheid een plaats moet zien te geven. Dan heb ik, geluksvogel, nog het uitzicht op een over niet al te lange tijd afgelopen zijn van de ellende, S. moet het dan alleen zien te rooien. Elkaar op de been helpen zoals vanmiddag is dan niet meer mogelijk.
Janken meneertje, hartverscheurend verdriet.
Op zo'n moment blijft er bitter weinig over van al onze fraaie voornemens niet ver vooruit te kijken, bij de dag te leven, te genieten van wat we hebben en niet te klagen over wat er allemaal niet meer kan.
"Wat zie je er goed uit!" vindt de bezoeker die me een poosje niet heeft gezien, "Wat klinkt je stem levenskrachtig" zegt de kennis die telefonisch contact met me zoekt. Allemaal schijn, buitenkant, de werkelijkheid is dat de morfinetabletten die eerst zo'n 12 uur de pijn wisten te onderdrukken, er nu na een uur of 9 de brui aan geven, dat wil zeggen dat de tumor in mijn bekken doorgroeit en dat daardoor de zenuwen naar mijn benen steeds verder in de verdrukking komen. Nu kan ik me met behulp van twee krukken nog redelijk voortbewegen, maar wat als ook mijn rechterbeen het gaat begeven?
"Gaat het wel goed met je?", die vraag werd me de afgelopen dagen geregeld gesteld omdat ik op deze plaats nu al ruim een week niets meer van me heb laten horen.
"Is geen bericht goed bericht, of toch niet?"
De bovenstaande alinea lezend zou je kunnen concluderen dat het ontbreken van nieuwe teksten te maken heeft met mijn voortgaande aftakeling. Misschien is dat wel zo, gebruik ik de toenemende lichamelijke ongemakken als excuus. Wat ook niet bevorderlijk was voor mijn schrijfactiviteiten was
a. het in het ongerede raken van mijn laptop; het koste me twee dagen om de apparatuur weer in het gerede te krijgen,
b. het WK-voetbal slokt veel van mijn kostbare tijd op, ook al volg ik de meeste wedstrijden met niet meer dan een half oog (en dat is achteraf gezien vaak nog te veel eer voor sommige teams. Wat Brazilië en Portugal vanmiddag lieten zien vind ik een belediging voor de kijker. Nee, dan kwam Nederland gisteren tegen Kameroen heel wat beter voor de dag).
Ja, en dan de verwarrende en tegenstrijdige gedachten die bezoek bij me blijven losmaken...
(Klik op de strip voor een vergroting)
Toen ik nog blaakte van gezondheid was ik niet erg actief in het onderhouden van sociale contacten. In 9 van de 10 gevallen waren bezoeken van vrienden en bekenden het resultaat van inspanningen van mijn geliefde. Zelf liep ik daarin niet voorop, op overmatig sociaal verkeer kon je mij niet gauw betrappen. Liever zat ik in mijn eentje op zolder, gebogen over het toetsenbord, de meest mooie teksten te concipiëren of urenlang te zwoegen aan een prachtige familievideo. Nu, nu ik ziek ben, doen er voortdurend mensen een beroep op me, willen me spreken, langskomen. "Ja fijn" zeg ik soms, heb ik behoefte aan contact, wil ik vrienden zien en spreken, maar in veel gevallen zit ik er helemaal niet op te wachten, heb ik mijn handen vol aan mezelf en mijn naasten, kost het me moeite over koetjes en kalfjes te keuvelen en belangstelling te veinzen voor zaken waar ik - toen ik gezond was - niet snel mijn tijd mee zou vullen.
Moeilijk, moeilijk, moeilijk.
dinsdag 15 juni 2010
Ruimte
"Ik heb" zegt mijn geliefde "een grote behoefte om ruimte te maken in huis. Op mijn kennelijk vragende blik vervolgt ze met "dat heeft niets met jou te maken hoor. Ik vind het gewoon zo vol overal. Zullen we beginnen met eens wat boeken weg te doen?"
Nee zeg alsjeblieft, dat niet. Niet de boekenkasten.
Diverse keren heb ik pogingen ondernomen in die richting, heb ik met een geweldige krachtsinspanning een halve meter ruimte gewonnen in de boekenkast op mijn werkkamer door tweede keus boeken te verhuizen naar de boekenkast in de kamer van S. Inmiddels is die halve meter al drie- à viervoudig gevuld met nieuwe aankopen en speel ik, sinds ik weet dat ik ongeneeslijk ziek ben, met de gedachte rigoureus orde te scheppen in mijn kamer. Hoewel orde? Die is er wel. Alles is redelijk geordend, solide gedocumenteerd en digitaal gearchiveerd. Ik weet alles te vinden. Maar het is zoveel, zo ontzettend veel.
Wat hebben mijn nabestaanden aan een complete verzameling KNMI-jaarverslagen 1969-2008? En wie van hen is na mijn verscheiden nog geïnteresseerd in 6 meter plakboeken, beginnend met een knipsel van de eerste ruimtereis van John Glenn en de tweede plaats van Henk van der Grift op het wereldkampioenschap in Moskou, eindigend met de (niet ingeplakte) folders en andere prullaria van onze Peru-reis in april 2009.
Dit zag ik voorheen als een niet te nemen hindernis: oud worden en moeten verhuizen naar een kleinere woning of - nog erger - naar een verzorgingshuis waar je niet meer overhoudt dan één kamer met bed. Waar zou ik dan al mijn spullen moeten laten? Wat moest ik aan met de duizenden dia's, de verzameling kunstboeken uit de nalatenschap van mijn vader, de tientallen VHS-videobanden die ik altijd nog eens zou digitaliseren?
Kom ik even goede weg dat ik niet voor die keuzes word gesteld. Des te groter is (ook bij mij) de behoefte om ruimte te scheppen, om spullen weg te doen waar alleen ik in ben geïnteresseerd.
Maar 't zal een zware klus worden.
En of ik het red?
woensdag 9 juni 2010
Krukken
Toen eind februari het kabinet viel en 9 juni werd genoemd als datum van de Tweede Kamerverkiezingen kwam de gedachte bij me op 'Sjees, wat zal de uitkomst van die verkiezingen zijn?' en 'Zal ik die nog meemaken?' Verder was ik blij dat ik een goed excuus had om niet te hoeven folderen. Het leek me allemaal nog heel erg ver weg.
Vandaag waren de verkiezingen en ik was erbij.
We besloten rond het middaguur te gaan, 'dan zal het wel rustig zijn'. Nou, mooi niet. Het was aansluiten in de rij, een rij waarin de gemiddelde leeftijd zich naar schatting rond de zeventig bewoog, waarin 1 op de 2 stemmers zich voortbewoog per scootmobiel of steun zocht bij een rollator. 'Ja natuurlijk. We hadden het kunnen weten. This is Bilthoven, man.'
'Shit, wat een stelletje bejaarden' schoot het door me heen. Tot ik naar mezelf keek en me realiseerde dat ook ik een zestigplusser ben die zich voortbeweegt op krukken. Hoe je het ook wendt of keert, ik ben een gehandicapte man op leeftijd.
Vandaag waren de verkiezingen en ik was erbij.
We besloten rond het middaguur te gaan, 'dan zal het wel rustig zijn'. Nou, mooi niet. Het was aansluiten in de rij, een rij waarin de gemiddelde leeftijd zich naar schatting rond de zeventig bewoog, waarin 1 op de 2 stemmers zich voortbewoog per scootmobiel of steun zocht bij een rollator. 'Ja natuurlijk. We hadden het kunnen weten. This is Bilthoven, man.'
'Shit, wat een stelletje bejaarden' schoot het door me heen. Tot ik naar mezelf keek en me realiseerde dat ook ik een zestigplusser ben die zich voortbeweegt op krukken. Hoe je het ook wendt of keert, ik ben een gehandicapte man op leeftijd.
dinsdag 8 juni 2010
Een (1) spelletje patience
Rond half negen wakker worden. Dan nog wat doezelen tot mijn liefste S. met het ontbijt en de krant boven komt. Na het spellen van de krant, een bezoek aan de badkamer en het aankleden kan ik zo tegen tien uur, kwart over tien de tocht naar de benedenverdieping aanvaarden. Aldus ziet ons gebruikelijke ochtendritueel eruit. Vanochtend liep het anders. Verantwoordelijk daarvoor was S. Toen ik bijna de krant uit had opperde ze: "Zal ik even je laptop halen?" Daar had ik niet bevestigend op moeten antwoorden want heb ik eenmaal een toetsenbord voor me dan is het hek van de dam, het einde zoek, de kogel door de kerk en de klok vergeten.
'Even de nieuwsheadlines en de binnengekomen mails bekijken. Kan ik sommige meteen beantwoorden? Prima.'
Vervolgens begint het gedwaal over internet, uitmondend in een spelletje patience.
'Één spelletje maar!'.
En toen was het half twee en had ik dik twee uur verkloot en verlummeld. Had ik mijn tijd nou niet zinniger kunnen besteden?
Later vanmiddag vervoegden we ons bij de revalidatiearts in het UMC. Deed ik tenminste nog iets nuttigs.
Waar leed ik ook al weer aan? Aan een osteosarcoom, met als gevolg een caudasyndroom met rijbroekanesthesie.
Hoe zegt u?
De paardenstaartachtige zenuwbundel onder in de rug raakt door tumoren of een hernia (maar daar praten we liever niet meer over- HvD) in de rug beklemd waardoor allerlei uitvalsverschijnselen kunnen optreden.
Hopelijk kan de revalidatiearts iets aan die uitvalsverschijnselen doen, was onze hoop, want ik wil nog wel eens over mijn tenen struikelen.
Vrijdag moeten we terugkomen en dan gaan we samen met de instrumentmaker bekijken of er iets te fabrieken valt waardoor mijn mobiliteit iets minder problematisch wordt.
zondag 6 juni 2010
Topsport
Zondagavond 22.30 uur
Moe, moe, moe, zo moe als ik me in geen weken heb gevoeld. En waardoor? Joost mag het weten. Toch niet van die paar brieven en kaarten die ik vanmiddag zittend heb geschreven; en van de chemokuur heb ik nu al geruime tijd geen last meer. Zouden het dan de naweeën van afgelopen donderdag zijn, van die prachtige zonovergoten trouwdag van mijn dochter? De schade daarvan heb ik inmiddels toch ruimschoots ingehaald.
En toch zo intens moe dat ik rond acht uur vanavond spontaan in slaap val. Slapen, die goddelijke bezigheid waarin je denken is gestopt, waarin kanker niet voorkomt, waarin je tijdelijk niet meer bestaat, waarin je een voorproefje ervaart van dood zijn.
Tegen negenen word ik wakker van het geluid van de tv, begin van VPRO's thema-avond Topsporters, verhalen uit het hoofd en uit het hart. (Dank je wel S., dat je de klok in de gaten hield.)
Ik mag dan ruim 63 zijn, door een lamme poot en een afbrokkelend heiligbeen ernstig in mijn bewegingsvrijheid beperkt, sport en sporters die nadenken en daarover kunnen praten zijn aan mij nog steeds zeer wel besteed.
De VPRO stelt me wederom niet teleur.
Wel begint gaandeweg de uitzending mijn lijf steeds meer op te spelen, weet ik op zeker moment niet meer hoe ik mijn been moet leggen, doen al mijn gewrichten pijn als ik van houding probeer te veranderen.
Zo lang het programma duurt heb ik afleiding, als het is afgelopen dringt pas echt tot me door hoe geradbraakt ik me voel. Dat is het moment waarop mijn weerstand breekt. 'Hoe moet dit verder? Wat staat me allemaal nog te wachten?' De schrik slaat me om het hart, angst voor de toekomst maakt zich van mij meester.
Dan zie ik de pillendoos naast mijn bed liggen en vraag ik me plots af:'Heb ik vanavond mijn pijnstillers wel genomen?'
Nee dus, en weg is de dreigende paniek.
Hoe pijn ook tussen je oren kan zitten.
Moe, moe, moe, zo moe als ik me in geen weken heb gevoeld. En waardoor? Joost mag het weten. Toch niet van die paar brieven en kaarten die ik vanmiddag zittend heb geschreven; en van de chemokuur heb ik nu al geruime tijd geen last meer. Zouden het dan de naweeën van afgelopen donderdag zijn, van die prachtige zonovergoten trouwdag van mijn dochter? De schade daarvan heb ik inmiddels toch ruimschoots ingehaald.
En toch zo intens moe dat ik rond acht uur vanavond spontaan in slaap val. Slapen, die goddelijke bezigheid waarin je denken is gestopt, waarin kanker niet voorkomt, waarin je tijdelijk niet meer bestaat, waarin je een voorproefje ervaart van dood zijn.
Tegen negenen word ik wakker van het geluid van de tv, begin van VPRO's thema-avond Topsporters, verhalen uit het hoofd en uit het hart. (Dank je wel S., dat je de klok in de gaten hield.)
Ik mag dan ruim 63 zijn, door een lamme poot en een afbrokkelend heiligbeen ernstig in mijn bewegingsvrijheid beperkt, sport en sporters die nadenken en daarover kunnen praten zijn aan mij nog steeds zeer wel besteed. De VPRO stelt me wederom niet teleur.
Wel begint gaandeweg de uitzending mijn lijf steeds meer op te spelen, weet ik op zeker moment niet meer hoe ik mijn been moet leggen, doen al mijn gewrichten pijn als ik van houding probeer te veranderen.
Zo lang het programma duurt heb ik afleiding, als het is afgelopen dringt pas echt tot me door hoe geradbraakt ik me voel. Dat is het moment waarop mijn weerstand breekt. 'Hoe moet dit verder? Wat staat me allemaal nog te wachten?' De schrik slaat me om het hart, angst voor de toekomst maakt zich van mij meester.
Dan zie ik de pillendoos naast mijn bed liggen en vraag ik me plots af:'Heb ik vanavond mijn pijnstillers wel genomen?'
Nee dus, en weg is de dreigende paniek.
Hoe pijn ook tussen je oren kan zitten.
zaterdag 5 juni 2010
Van alles wat
Ambtenaarlijke klantgerichtheid
Zoals gisteren beloofd zou ik nog iets zeggen over de mooiste dag uit het leven van onze jongste dochter. Om die dag niet te bezoedelen kom ik er hier pas op terug. Waar gaat het om?
De tumor in mijn heiligbeen maakt het mij onmogelijk langer dan een minuut of tien op een rechte stoel te zitten. Half liggen gaat wel, maar normaal gesproken zullen de zetels in een trouwzaal die mogelijkheid niet bieden. Daarom legde mijn a.s. schoonzoon al geruime tijd geleden telefonisch dit probleem voor aan de receptionist van het gemeentehuis, met het verzoek of er een ligstoel geregeld zou kunnen worden.
"Helaas mijnheer, daarmee kunnen we u niet helpen" was haar reactie.
Een tweede poging door onze dochter persoonlijk leverde een vergelijkbaar resultaat op: "Mevrouw, het spijt ons maar ligstoelen hebben we niet in het gemeentehuis".
Daarop ontstak mijn geliefde in boosheid, resulterend in een derde poging aan de balie van het gemeentehuis, maar zelfs dat kon het dienstdoende personeel niet vermurwen. Dat bleef onverstoorbaar en onverbiddelijk iedere medewerking weigeren: "Daar kunnen we niet aan beginnen mevrouw. Als u een ligstoel nodig hebt dan zult u die zelf moeten meenemen" en daarmee strandde ook deze derde poging.
In de lokale kranten wordt vaak geklaagd over de grote afstand die er in deze mooie gemeente bestaat tussen gemeente(bestuur) en burger. Ik hield het er tot nu toe op dat de gemiddelde Nederlander nu eenmaal een zeurpiet is en veel te hoge verwachtingen heeft van de overheid. Na bovenbeschreven ervaring moet ik dat oordeel wellicht toch maar eens herzien.
Wat een labbekakkerigheid, wat een onwil.
Iets anders
Paul Scheffer zei gisteren in Trouw:
Het leven is voor mij een permanente zoektocht.
Ik zie het als een onvoltooid project. Veel vragen blijven onbeantwoord. Naarmate je ouder wordt duiken steeds meer vragen op.
Wat moet je doen als je lichamelijke beperkingen krijgt? Wat moet je doen als je naasten verliest?
Nog iets anders
"De universiteit is bezig de slag naar verduurzaming te maken".
Hallo daar, doet u al aan verduurzaming?
Nu we het toch over vervuiling hebben. Pas echt smerig is 'De slag maken naar ...', bah wat is dat vies taalgebruik. Dergelijke woorden kunnen alleen maar ontsnappen aan de mond van modieuze managers of van bewindspersonen die het contact met de burger willen frustreren, zoals in dit geval de demissionair minister Verburg.
Het leidt in mijn taalgevoeligheidsknobbel tot een acute kortsluiting.
Zoals gisteren beloofd zou ik nog iets zeggen over de mooiste dag uit het leven van onze jongste dochter. Om die dag niet te bezoedelen kom ik er hier pas op terug. Waar gaat het om?
De tumor in mijn heiligbeen maakt het mij onmogelijk langer dan een minuut of tien op een rechte stoel te zitten. Half liggen gaat wel, maar normaal gesproken zullen de zetels in een trouwzaal die mogelijkheid niet bieden. Daarom legde mijn a.s. schoonzoon al geruime tijd geleden telefonisch dit probleem voor aan de receptionist van het gemeentehuis, met het verzoek of er een ligstoel geregeld zou kunnen worden.
"Helaas mijnheer, daarmee kunnen we u niet helpen" was haar reactie.
Een tweede poging door onze dochter persoonlijk leverde een vergelijkbaar resultaat op: "Mevrouw, het spijt ons maar ligstoelen hebben we niet in het gemeentehuis".
Daarop ontstak mijn geliefde in boosheid, resulterend in een derde poging aan de balie van het gemeentehuis, maar zelfs dat kon het dienstdoende personeel niet vermurwen. Dat bleef onverstoorbaar en onverbiddelijk iedere medewerking weigeren: "Daar kunnen we niet aan beginnen mevrouw. Als u een ligstoel nodig hebt dan zult u die zelf moeten meenemen" en daarmee strandde ook deze derde poging.
In de lokale kranten wordt vaak geklaagd over de grote afstand die er in deze mooie gemeente bestaat tussen gemeente(bestuur) en burger. Ik hield het er tot nu toe op dat de gemiddelde Nederlander nu eenmaal een zeurpiet is en veel te hoge verwachtingen heeft van de overheid. Na bovenbeschreven ervaring moet ik dat oordeel wellicht toch maar eens herzien.
Wat een labbekakkerigheid, wat een onwil.
Iets anders
Paul Scheffer zei gisteren in Trouw:
Het leven is voor mij een permanente zoektocht.
Ik zie het als een onvoltooid project. Veel vragen blijven onbeantwoord. Naarmate je ouder wordt duiken steeds meer vragen op.
Wat moet je doen als je lichamelijke beperkingen krijgt? Wat moet je doen als je naasten verliest?
Nog iets anders
"De universiteit is bezig de slag naar verduurzaming te maken".
Hallo daar, doet u al aan verduurzaming? Nu we het toch over vervuiling hebben. Pas echt smerig is 'De slag maken naar ...', bah wat is dat vies taalgebruik. Dergelijke woorden kunnen alleen maar ontsnappen aan de mond van modieuze managers of van bewindspersonen die het contact met de burger willen frustreren, zoals in dit geval de demissionair minister Verburg.
Het leidt in mijn taalgevoeligheidsknobbel tot een acute kortsluiting.
vrijdag 4 juni 2010
De mooiste dag
Mensen die hun huwelijksdag betitelden als 'de mooiste dag uit mijn leven' beschouwde ik tot voor kort als mythische dwepers die met enige argwaan bekeken dienden te worden. 't Is niet zo dat ik mijn trouwdag ervoer als een bezoeking, maar om nou te spreken van 'de mooiste dag'...
Sinds gisteren weet ik dat zo'n dag zich wel degelijk als uniek in het geheugen kan nestelen. Toen namelijk trouwde onze jongste dochter en aan de gezichten van de beide echtelieden was onomstotelijk af te lezen dat het de mooiste dag van hun leven was.
Hetgeen ze aan het eind van de dag tegenover mij persoonlijk bevestigden.
"We willen zo graag dat jij er nog bij kunt zijn" vertelden ze S. en mij zo'n maand geleden, op het moment dat ik weliswaar de gevolgen van de chemokuur langzamerhand te boven begon te komen, maar waarop ik me nog allerminst levenskrachtig voelde. "Ik zou" was mijn reactie "er dan niet te lang mee wachten want je weet niet hoeveel tijd ons nog gegeven is." en dus moest er door alle betrokkenen flink aangepoot worden om alles op tijd geregeld te krijgen.
En zo stonden ze gisteren te stralen in Jachtlust, het mooie gemeentehuis van De Bilt.
Later meer...
Sinds gisteren weet ik dat zo'n dag zich wel degelijk als uniek in het geheugen kan nestelen. Toen namelijk trouwde onze jongste dochter en aan de gezichten van de beide echtelieden was onomstotelijk af te lezen dat het de mooiste dag van hun leven was.
Hetgeen ze aan het eind van de dag tegenover mij persoonlijk bevestigden.
"We willen zo graag dat jij er nog bij kunt zijn" vertelden ze S. en mij zo'n maand geleden, op het moment dat ik weliswaar de gevolgen van de chemokuur langzamerhand te boven begon te komen, maar waarop ik me nog allerminst levenskrachtig voelde. "Ik zou" was mijn reactie "er dan niet te lang mee wachten want je weet niet hoeveel tijd ons nog gegeven is." en dus moest er door alle betrokkenen flink aangepoot worden om alles op tijd geregeld te krijgen.
En zo stonden ze gisteren te stralen in Jachtlust, het mooie gemeentehuis van De Bilt.
Later meer...
Abonneren op:
Posts (Atom)
