vrijdag 26 februari 2010

Dagboek vrijdag 26 februari

dag 46 0930 uur

In Vogels, het blad van Vogelbescherming Nederland, lees ik een artikel Dodelijk moederinstinct: in de tijd van Jac. P. Thijsse waren er mogelijk zo’n 10.000 paartjes van het paapje, nu nog zo’n 500, enkel in het noordoosten van Nederland. Oorzaak: de vrouwtjes wijken op het nest voor geen enkele bedreiging, dus ook niet voor cyclomaaiers die vroeg in het voorjaar de weilanden kaal maaien, inclusief nesten met jongen, en dus ook met de moedervogels. Vreselijk.

Dagboek donderdag 25 februari

dag 45 2155 uur

Vandaag zijn er de eerste signalen dat mijn haar begint uit te vallen, nog niet spontaan, ik moet er aan trekken, maar binnenkort zal ik dus echt een kankerkop hebben. Ik schrijf nu wel ‘kankerkop’, alsof het over iets ergs gaat, maar zwaar til ik er niet aan.
Er zijn veel ergere dingen.
Gelukkig gaat het met de overgevoeligheid van het mondslijmvlies de goede kant op. Daaruit mag ik concluderen dat mijn herstellend vermogen redelijk op orde is.


Crocusvakantie: met de kleinkinderen in huis is het levendigheid troef. Omdat ik apart op de slaapkamer lig, heb ik daar weinig last van. Af en toe steken ze hun kopjes om de deur, vooral Jona is zeer bedreven in het optreden als postbode en ober. Het is hartverwarmend om ze met zijn tweeën bezig te zien.

woensdag 24 februari 2010

Dagboek woensdag 24 februari 2010

dag 44 1014 uur

Ik durf er een goede fles wijn om te verwedden dat ik de afgelopen nacht beter heb geslapen dan Gerard Kemkers (en Sven Kramer). Kemkers heeft gisteravond in Vancouver inderdaad Kramer naar de binnenbaan gedirigeerd. Wat een verschrikking voor een coach, en wat een deceptie voor alle betrokkenen.

Als ik geen kanker zou hebben zou ik er waarschijnlijk behoorlijk kapot van zijn. Nu denk ik er af en toe ook wel met enige droefenis aan, maar er komt toch ook al gauw een gedachte op in de sfeer van 'er zijn ergere dingen in het leven'. Dat mag nu voor mij op gaan, voor Kemkers en Kramer is dat op dit moment waarschijnlijk niet het geval.

Dagboek maandag 22 februari 2010

dag 42 1414 uur

Bij iedere spiertrekking, elk onbekend pijntje ergens in mijn lijf vraag ik me af: ‘Zou dat iets met uitzaaiingen te maken hebben?’
Zaterdagochtend werd ik wakker met een wat doof gevoel in mijn linkeronderarm. ‘Wat kan daar nou de oorzaak van zijn? Wordt er ergens in de wervelkolom een zenuw naar de linkerarm afgekneld?’ Zondag was de doofheid weg.
Gisteren had ik een tijdje een tintelend gevoel in de vingertoppen van mijn rechterhand. ‘Bijwerking? Uitzaaiing?’ Vandaag is dat gevoel weg.
M.a.w. maak je niet te snel druk, eerst maar eens een dag aanzien.

dinsdag 23 februari 2010

Updeet 21 februari 2010


dag 41 van de rest van mijn leven

Lieve mensen,

Vorige week zondag kampte ik nog flink met de naweeën van de eerste chemokuur. Er zat wel een geleidelijke verbetering in t.o.v. vrijdag en zaterdag maar tot veel meer dan uitgevloerd op bed liggen kwam ik niet. Dankzij Sara’s ‘drammen’ lukte het me op zondag beter om veel te drinken, daarmee mijn nieren door te spoelen en het gif uit mijn lichaam af te voeren.
Ik wist niet dat je je zo intens moe kunt voelen. Zelfs het besluit om je om te draaien vereiste een mentale krachttoer, om maar niet te spreken van het besluit even rechtop te gaan zitten om wat te eten of te drinken. Voeg daarbij een algeheel gevoel van lamlendigheid, zo erg dat ik voor het eerst sinds september 2009 er drie dagen niet toe kwam in mijn dagboek te schrijven. Gelukkig was de pijn in de voet goed onder controle te houden. De eerste dagen moest ik alleen aan het eind van de nacht (vaak zo tegen 5 à 6 uur) nog mijn toevlucht nemen tot een kortwerkende morfinepil om de periode te overbruggen tot 8 uur, het moment dat ik mijn 12 uur werkende morfineshot (120 mg Oxycontin) kon nemen. Maar ziedaar, vanaf woensdag had ik dat niet meer nodig
Een andere pijnlijke bijwerking van de chemokuur is de aantasting van het mondslijmvlies. Tong en wang zijn overgevoelig voor zure of zoute vloeistoffen en etenswaren. Het is dus een beetje zoeken naar wat wel en niet goed valt. ’t Mooie van het AMC-patiënt zijn is dat je de afdeling dag en nacht kunt bellen.
Een half uur nadat we vrijdag telefonisch het mondprobleem voorlegden, werden we persoonlijk teruggebeld door de oncoloog. Na een korte ronde van vraag en antwoord stuurde ze het recept voor een geneesmiddel per fax naar de Apotheek Bilthoven, en de resultaten daarvan zijn nu al merkbaar.
Ik ben zeer onder de indruk van de grote betrokkenheid van de mensen van het AMC.

Het vervolg van mijn behandeling ziet er nu als volgt uit: deze nieuwe week mag ik verder krachten opbouwen, op 3, 10 en 17 maart word ik 3 weken achtereen opgenomen in het AMC voor iedere keer een nieuwe driedaagse chemokuur. Hoe ik daar op zal reageren is niet voorspelbaar. Het kan zijn dat alles tamelijk geruisloos verloopt, ’t is ook mogelijk dat ik net als de eerste keer een of twee dagen van de wereld raak. We zullen zien.
Jullie zult begrijpen dat ik er niet naar uitkijk. Anders dan voor de eerste kuur, kost het me nu meer moeite om positief gestemd te blijven. Gezien de ervaringen tot nu toe is daar eigenlijk geen aanleiding toe. Ik kan nu aanmerkelijk langer zitten en dat heb ik sinds september/oktober niet gekund.

‘Waarom ben je meteen met een chemokuur begonnen?’ is een van de aan mij voorgelegde vragen. Welnu, veel keus was er niet.

Welke opties zijn denkbaar?
1. niets doen
2. chemokuur
3. bestralen
4. opereren
5. mijn heil zoeken in het alternatieve circuit

‘niets doen’ – betekent dat de pijn alleen maar verder toeneemt, dat ik een steeds grotere dosis pijnstillers nodig zal hebben, tot de limiet is bereikt en ik ga hallucineren en crepeer. Daar wil ik nu nog niet aan.

‘chemokuur’ – de verwachting is dat daarmee de tumor in het heiligbeen kleiner wordt. Na 6 weken vanaf nu wordt beoordeeld of ik inderdaad op de gewenste/gehoopte manier reageer en wordt een keuze gemaakt uit twee mogelijke vervolgtrajecten. Bestraling maakt onderdeel uit van een van die trajecten, maar dan gaat het om een kleinere tumor dan nu het geval is.

‘opereren’ is – net als bestralen – een optie die pas gekozen kan worden als de chemokuur een verkleining van de tumor tot gevolg heeft. Ook dat is pas te zien over een week of zes, en zou ook onderdeel kunnen uitmaken van het vervolgtraject.

(‘Mijn heil zoeken in het alternatieve circuit’ is wat mij betreft geen optie, daarvoor ben ik te veel beta-man.)

Bij al mijn afspraken en plannen tot ruwweg eind maart moet ik dus een slag om de arm houden.
Bezoek kost me meer energie dat ik voor mogelijk hield. De komende week zal ik die hard nodig hebben om me voor te bereiden op de volgende kuur. Mocht ik iemand willen spreken dan laat ik dat weten. Uitingen van medeleven – mails, sms’jes – blijf ik op prijs stellen. Ik zal minder initiatieven tot contact nemen dan de voorgaande weken.
Morgen ga ik dan eindelijk mijn blog aanvullen, dat zal ook de plaats zijn waar jullie de komende weken mijn wederwaardigheden kunnen volgen.

Hartelijke groet en tot spoedig,
Henk

Updeet 14 februari 2010

Beste mensen,

Henk ligt momenteel uitgevloerd op bed maar hij wil toch graag wat van zich laten horen. Het hieronderstaande bericht heeft hij mij gedicteerd.

Groeten Christel



Afgelopen dinsdag tot en met donderdag heb ik in het AMC de eerste chemokuur ondergaan. Daarop reageerde ik eerst goed, maar in de loop van donderdag werd ik daar steeds suffer van. Donderdagmiddag mocht ik naar huis en vanaf dat moment was ik uitgeteld. Ik heb nog steeds zo’n grote behoefte aan slaap dat ik niet in staat ben om bezoek te krijgen of gebeld te worden. Ik hoop dat daar de komende week verbetering in optreedt. Ik laat wel horen wanneer ik weer behoefte heb aan bezoek en telefoontjes. Sms'jes en mails blijven welkom.

Door de morfine is de pijn nu goed te verdragen en gelukkig valt het met de misselijkheid erg mee.

Ik ben nu de komende twee weken thuis en moet op 3 maart voor een volgende kuur naar het AMC. De kuur bestaat uit drie weken achtereen drie dagen opname in Amsterdam.

Het bijhouden van mijn weblog ligt nu even stil, maar zodra ik me weer wat beter voel, hoop ik daar verder aan te werken.

Hartelijke groet, Henk

Dagboek 8 februari 2010

Dag 28 van de rest ...

In de keuken vind ik een penning met een regel van Willem Hussem) Utrechts dichter, voor zover ik weet):

Wat je bezit is op weg naar anderen.


Mooie tekst, maar is het ook zo? Ja, voor mijn woorden gaat het op, die wil ik spreiden, delen, en andere bezittingen doen niet meer ter zake.

Updeet 7 februari 2010

zondag 7 februari 2010 - Dag 27 van de rest van mijn leven

Lieve vrienden,

Schreef ik in mijn laatste bericht van 31 januari dat het vooral een kwestie van wachten was, sinds afgelopen woensdag zit de vaart er goed in.
Vanuit huis even een recapitulatie van het voorafgaande.

Op vrijdag 29 februari kwam het landelijk osteosarcoomteam in Leiden bij elkaar. De mensen in het Diakonessenhuis in Utrecht waar ik op dat moment nog domicilie hield, veronderstelden dat ik nog diezelfde dag bericht zou krijgen. Dat leek me al te optimistisch en dat bleek inderdaad het geval.
Pas op dinsdagmiddag kwam er bericht, en vanaf dat moment ging het snel.
Woensdagmiddag volgde een eerste, voorlopige kennismaking in het AMC in Amsterdam, donderdag werd ik uit het Diak ontslagen (de wijze waarop 'mijn neuroloog acteerde verdient nadere verslaglegging) en kon ik naar huis, waar ik nog diezelfde middag een oproep kreeg om op vrijdag het behandelplan te komen bespreken.
Dat gebeurde met de nodige stress vanwege een niet op tijd verschijnende ambulance die vervolgens toeristische rondjes door Bilthoven begon te rijden en verdwaalde op het terrein van het AMC en daardoor noodzakelijke verschuivingen in de gesprekken (de oncoloog krijgt osteosarcoomklanten uit het hele land op bezoek dus de timing luistert nauw.)

Meer en uitgebreidere verslagen hoop ik de komende tijd op mijn weblog te plaatsen. Nu slechts de melding dat ik vanaf a.s. dinsdag 9 februari voor drie dagen wordt opgenomen in het AMC om een eerste chemokuur te ondergaan. Duur: 3 dagen, d.w.z. donderdag kom ik weer thuis. Daar krijg ik twee weken de tijd om bij te komen waarna een tweede behandeling volgt.
Duidelijk is dat behandelende geneesvrouw dokter Westermann meer perspectief ziet dan wij in eerste instantie dachten. Doel van de kuur is de tumor in mijn heiligbeen te laten slinken. Daardoor moet de beknelling van de zenuwen in mijn bekken verminderen, met als resultaat dat de pijn in mijn voet afneemt. Dat is op dit moment mijn grootste zorg - de pijn in mijn voet. Met behulp van fikse doses morfine is die een groot deel van de dag onder controle te houden. 2 maal daags krijg ik een shot van 120 mg Oxycontin, ik slaap daar vorstelijk op en kan - als ik daarvoor kies - midden op de dag lekker wegsoezen met muziek op mijn koptelefoon.

Zoals gezegd hoop ik jullie komende tijd via mijn weblog op de hoogte te kunnen houden. Die is nu nog aanwezig in rudimentaire vorm maar groeit als ik tijd van leven heb (http://henk-dorp.blogspot.com/ ). Je kunt je daarop abonneren zodat je ervan verzekerd bent dat je mijn berichten onder ogen krijgt. Nu heb ik er nog niet goed zicht op of mijn adresboek helemaal up to date en compleet is.

Ik blijf erg blij met alle uitingen van medeleven. Omdat ik op dit moment geen idee heb hoe ik zal reageren op de chemokuur, kan ik bij benadering niet zeggen of ik de komende tijd behoefte heb aan bezoek. Als dat het geval laat ik dat weten, per sms of mail. De beste manier om contact te onderhouden is via de mail. Mijn Postvak In is nog overvol met berichten die wachten op antwoord. Ook dat ga ik de komende tijd proberen, ik hoop dat je me niet euvel duidt als persoonlijk antwoord even op zich laat wachten.

Lieve mensen, we gaan met z'n allen een zwaar traject in, dat er zoveel mensen met ons meeleven doet geweldig goed.
Ik hoop gauw weer van me te laten horen,

Henk

Dagboek 4 - 5 februari 2010

1030 uur

Welk wereldbeeld maak je je eigen als je dagelijks niets anders onder ogen krijgt dan Metro, Spits, RTL Boulevard of SBS 6, als nieuws show-, film- of glamournieuws is? Wat is dan toch de zin, de drive in je bestaan?
Als ik probeer – want meer dan een poging kan het niet zijn – maar als ik probeer in de huid van zo’n consument te stappen dan opent zich één gapend, diep gat, dan blijft er niets over dan leegte en duisternis.
De Pers: dat is dan een krant waarin je nog wel eens een artikel van enige omvang tegenkomt, maar het lijkt een samenballing van contextloze brokjes, aan de onderzijde van de pagina opgevuld met snippers kul.

Kopje: Zug zug
inhoud: Een naakte, zwartrijdende Nederlander (31) is gearresteerd in de hogesnelheidstrein tussen Essen en Bochum. Motief onbekend.

Waar slaat dit op? Ik besteed er mijn tijd aan om er kennis van te nemen.

Het is een krant voor een generatie waartoe ik niet behoor, ook nooit toe behoord heb. Ik ben van de Trouw-generatie, van de naoorlogse geboortegolf die de belangrijke plaatsen in de samenleving te lang heeft bezet, die stoelen blokkeerde en groei van de volgende lichting tegenhield. En nu ben ik afhankelijk van verplegend personeel dat geboren is tussen 1980 en 1990 terwijl de medische knopen worden doorgehakt door mensen die geboren zijn tussen 1970 en 1980. Ik ben een jaar geleden uitgerangeerd, ben doelbewust uit het arbeidsproces gestapt, en dat was een goede, dat was een geweldige keuze.
En zo volgen de generaties elkaar op, nemen ze het stokje van elkaar over, maak ik plats voor nieuwelingen die hun plaats leren vinden, die moeten uitvogelen waar hun taak tot bloei kan komen.

vrijdag 5 februari 2010 AMC Amsterdam
Dag 25 1718


Verandert de wereld nu ik m.i.v. hedenmiddag ben opgenomen in een behandelplan van de afdeling Interne Geneeskunde, sub Oncologie van het AMC in Amsterdam?

Ik zie mezelf lopen door de gangen van het AMC, een stellage met infusen met me mee voerend, zoals in Cherry Duyns' programma over de kankerafdeling van het VU Medisch Centrum. Jaren geleden volgde ik met hartstochtelijke interesse en betrokkenheid zijn programmaserie De dag schrijft met …. Naar aanleiding daarvan stuurde ik hem een kaartje. De tekst daarvan kwam terecht in de VPRO-gids. Ik trots dat ik emoties had verwoord die door anderen kennelijk herkenning opriepen. Dat wil ik nu weer proberen: het persoonlijke algemeen maken.

Dagboek 31 januari 2010

1054 uur

Roland Barthes in Trouw in een recensie van Rouwdagboek, over het overlijden van zijn moeder: Ik voel me een verwoeste persoon, ten prooi aan tegenwoordigheid van geest.
Verder een superieur mooi essay van Govert Buijs, politiek filosoof van de VU. Hiernaar zou ik willen verwijzen in mijn weblog. Ik mag dan dood gaan, interesse in wat er in mijn/de wereld gebeurt is nog allerminst gedoofd.

zondagavond 2210

En weer een dag voorbij!
Dat gaat maar door, d.w.z. iedereen is een dag dichter bij zijn of haar dood, maar voor mij is dat toch net weer wat dichterbij dan voor diegenen die het eeuwige leven nog voor zich hebben.

Dat wordt morgen een belangrijke dag.
Wat verwacht ik ervan? Behandelvoorstel zou mooi zijn, uitzicht op acties die perspectief bieden, die het mogelijk maken een horizon te noemen. Maar is dat realistisch? Nee, eigenlijk niet. Ik schat in dat zo'n termijn niet te noemen is.
Dan een bestraling die de tumor doet slinken? Dat zou mooi, dat zou heerlijk zijn, dat een bestraling het mogelijk zou maken die permanente pijndreiging in de voet weg te nemen. Vandaag toch een keer of drie een kortdurend shot nodig gehad, en dat ondermijnt mijn zelfvertrouwen, maakt me bang voor de toekomst, voor thuis.

Zo, nu nog een poosje mijn leven zin geven met het spelen van een paar potjes patience.

Updeet 30 januari 2010

Diakonessenhuis Utrecht

zaterdag 30 januari 2010, dag 19 van de rest van mijn leven


‘Wachten’, zo zou je de voorbije dagen kunnen karakteriseren, wachten tot gisteren het landelijk expertiseteam Osteosarcoom in Leiden bijeen kwam om zich o.a. te buigen over mijn situatie en te komen tot een behandelplan van mijn botkanker. In tegenstelling tot wat nogal mensen om me heen geregeld veronderstelden viel dat wachten me niet zwaar. Ik verbaas me zelf over de rust die over me is gekomen sinds ik weet dat ik ongeneeslijk ziek ben. Van het ene op het andere moment vallen er zaken weg die belangrijk leken, mijn altijd flink opgetuigde ‘Te doen lijst’ blijkt feitelijk weinig om het lijf te hebben. Het enige wat telt is de relatie met mensen om me heen en o, wat zijn die relaties van levensbelang, waardevol en troostrijk! Wat een kaarten, sms’jes, mails. Je moest eens weten hoe goed dat doet. Ik blijf blij met ieder bericht.

Als alles goed gaat krijg ik maandag 1 februari te horen wat de sarcoomdeskundigen met me voor hebben. In principe kan ik dan naar huis in afwachting van verdere behandeling. Geen idee waar die uit gaat bestaan, welke opties er resten. We komen mogelijk voor moeilijke keuzes te staan, maar absolute leidraad zal zijn dat de kwaliteit van leven voor alles gaat.

Zoals eerder gemeld heb ik hier in het Diakonessenhuis geen directe toegang tot internet dus mijn homepage bijhouden en verslag doen van mijn dagelijkse wederwaardigheden gaat niet. Van huis uit moet dat eerdaags wel lukken. Zodra dat rond is meld ik dat.
Mocht je naam niet in mijn collectieve verzendlijst staan en wil je wel geïnformeerd worden, geef dan even je mailadres door. Voeg ik dat toe.
Mij direct bellen komt soms ongelegen, als je op bezoek wilt komen, laat dat dan s.v.p. per mail of sms weten, dan neem ik telefonisch contact met je op om een afspraak te maken.

Iedereen persoonlijk bedanken lukt me onmogelijk, daarom via dit bericht heel veel dank voor al jullie uitingen van betrokkenheid en medeleven.

Hartelijke en liefhebbende groet van
Henk van Dorp

Updeet 24 januari 2010

Diakonessenhuis Utrecht,
Zondag 24 januari 2010

Dinsdag 19 januari leverde het een week eerder afgenomen biopt de bevestiging: de klachten waar ik al meer dan een half jaar mee loop, worden veroorzaakt door een osteosarcoom in het heiligbeen (sacrum), een zeldzame vorm van kanker in de weke botdelen. Deze kanker komt in Nederland zo’n 30 à 40 kaar per jaar voor, vooral bij jeugdigen en is zo zeldzaam dat daar niet een standaard behandelingsprotocol voor bestaat. Dat betekent dat ieder individueel geval wordt ingebracht in het landelijk expertiseteam Osteosarcoom in Leiden.


Afgelopen donderdag is nog een extra MRI gemaakt van mijn heiligbeen, morgen volgt een PET-scan bedoeld om mijn lijf van kruin tot teen te scannen op de aanwezigheid van kankercellen. Al deze (beeld)informatie neemt dokter Öner, orthopeed van het UMC Utrecht (google hem en je leert veel over sarcomen) mee naar de bijeenkomst van de landelijke groep die op vrijdag 29 januari bijeen komt in het Leids Universitair Medisch Centrum LUMC. Daar moet dan een behandelplan uit rollen dat toegesneden is op mijn situatie.

Zonder dat ik me er bewust het hoofd over brak had ik - na het vernemen van het slechte nieuws – onwillekeurig toch een zeer beperkte tijdshorizon in gedachten. ‘Ja, Hinkes verjaardag op 2 maart haal ik vast nog wel, maar het WK- voetbal?’ Lezend over osteosarcomen en de status waarin ik nu verkeer, maak ik me geen enkele illusie, maar wellicht is ons toch wat meer tijd gegeven dan ik aanvankelijk incalculeerde. En dat geeft ruimte en lucht om te genieten van al het mooie en waardevolle dat ons ten deel valt. Ik kan nog steeds niet bevatten wat het bericht van mijn ziekte allemaal bij jullie heeft losgemaakt. Al dat meeleven, al die lieve sms’jes, mails, kaarten… Waar heb ik dat aan te danken?
Zoals eerder gezegd: ik ben blij met ieder bericht. Als jullie langs willen komen, mail of sms dan even, dan bel ik terug om een afspraak te maken. Tot en met maandag ben ik sowieso nog in het Diakonessenhuis, mogelijk dat ik daarna naar huis kan in afwachting van het ‘Leids behandelplan’.

Soms, veelal aan het eind van de nacht slaat de paniek en de angst voor wat mogelijk nog allemaal komen gaat plots en genadeloos toe. Dat Saar dan bij me is – ze slaapt bij mij op de kamer – en we met elkaar de hoop en de wanhoop kunnen delen stemt me ongelooflijk dankbaar en gelukkig. Daardoor komt er ruimte om te kunnen genieten van alle mooie en fijne dingen die ons resten.


Na het op bed geserveerde ontbijt gaat Saar zich douchen in onze privé badkamer terwijl ik nog doezelend nageniet van de 80 mg pijnstillende morfine. Vervolgens drinken we samen een koffie waarna Saar huiswaarts keert en ik ga lezen, patience’en of schrijven in mijn dagboek. Met die aantekeningen wil ik de komende tijd de boer op. Allerlei wilde plannen over schrijven en weblogs buitelen over elkaar heen. We zien wel waar het op uitdraait en hoeveel tijd mij gegeven is.

Hier in het ziekenhuis heb ik geen internetverbinding, wel inmiddels dankzij dochter Christel een snoepje van een netbook waarmee ik deze tekst schrijf. Betekent dat ik nog niet direct digitaal naar buiten kan treden om jullie frequenter op de hoogte te stellen van mijn wel en wee.
Maar dat komt vast binnenkort goed.
Jullie horen van me.

Dank voor alles. Een hartelijke en liefhebbende groet van
Henk

internet: http://henkvandorp.tiscaliweb.nl



Tenslotte teksten die troosten. Ik kreeg ze van overbuurvrouw Babette.
De eerste is van Vaclav Havel, de tweede van Marinus van den Berg.

HOOP

Diep in onszelf dragen we hoop,
als dat niet het geval is, is er geen hoop.
Hoop is een kwaliteit van de ziel
en hangt niet af van wat er in de wereld gebeurt.

Hoop is niet voorspellen of vooruitzien.
Het is niet een gerichtheid van de geest,
voorbij de horizon verankerd.

Hoop in deze diepe en krachtige betekenis
is niet hetzelfde als vreugde omdat alles goed gaat
of bereidheid je in te zetten voor wat succes heeft.
Hoop is ergens voor werken omdat het goed is,
niet omdat het kans van slagen heeft.

Hoop is niet hetzelfde als optimisme,
evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen,
wel de zekerheid dat iets zinvol is, ongeacht het resultaat.



De tweede tekst komt uit Woorden in stilte,


Je denkt misschien dat je wat moet zeggen
je denkt misschien dat je me moet opvrolijken,
je wilt me misschien weer zien lachen en genieten,
je denkt misschien dat je me moet troosten en adviseren.

Wat ik vraag is dit:
Wil je nog eens luisteren naar mijn verhaal
naar wat ik voel en denk.
Je hoeft allen maar stil te zijn,
mij aan te kijken, mij tijd te geven.
Je hoeft mijn verdriet zelfs niet te begrijpen,
maar als het kan slechts te aanvaarden zoals het voor mij voelt.
Je luisterend aanwezig zijn zal mijn dag anders maken.

Dagboek 12 - 13 januari 2010

dinsdag 12 januari 2010 0801

Toen ik in oktober in het Diak in Zeist lag was ik de bevoorrechte persoon. Twee mensen met uitzaaiingen in het neurologisch systeem, één met vage epileptische verschijnselen, en ik met ‘alleen maar een hernia’.
't Valt niet mee wakker te worden op een zaal met twee personen die een geslaagde herniaoperatie achter de rug hebben en één die wacht op een plaats in de revalidatiekliniek.

Beroerde nacht, veel wakker met de mantra 'een mottig sacrum' in m'n hoofd. Soms verdrietig en me erover verbazend dat ik het niet zo erg vind om dood te gaan. Mooi leven gehad, veel liefde ontvangen, mijn dochters kunnen zichzelf redden, S. is sterk, redt het ook wel zonder mij met haar intense vriendschappen, maar ik zou er nog zo godsliederlijk graag lang getuige van willen zijn.
Mijn intuïtie geeft me in dat de tumor zich verknoopt heeft met de zenuwen in het bekken. Ik zie niet wat hier aan te ontknopen valt: bestralen? chemotherapie? al die moeilijke keuzes waar mijn zus vorige zomer voor stond?

Nu eerst maar weer een potje huilen, hoewel, dit schrijven geeft ook wel wat lucht.

1030 uur

De kanker heeft drie mogelijke bronnen: longen, prostaat, huid. Wie van de drie gaan ze vandaag uitzoeken.
Ik bereid me erop voor dat het een heel harde boodschap wordt.
En dan komt er een sms'je van S.: Lieverd, ik stap nu in de auto en kom je naar je toe en de tranen biggelen me over de wangen.

Alles wil ik noteren, alles vastleggen, voor mezelf in de eerste plaats, maar ook voor anderen, de kinderen vooral, maar waartoe? Is het om te tonen wie ik ben? Maar dat weten ze zo onderhand wel, volwassen wijze meiden als ze zijn. Is het dan om schriftelijk te bewijzen hoeveel ik van ze houd omdat ik daar fysiek niet zo makkelijk en vanzelfsprekend uiting aan weet te geven?


woensdag 13 januari 2010 0412 uur

Een slaappil heeft me ongeveer 2 uur in onbewustzijn ondergedompeld. Toen werd ik wakker met behoorlijke pijn in mijn enkel. 'Laat ik maar even gaan plassen nu ik toch wakker ben' en als een mokerslag komt de gedachte neer 'Ik heb kanker, ik ga binnenkort dood. Nee, nu geen tranen, fok je niet op!'
Ik val weer in slaap en tegen 4 uur wordt de pijn zo erg dat ik om een Oxynorm vraag, en ten tweede male slaat de angst me om het hart: wat zal er nog allemaal volgen? Net als mijn zus strompel ik met een slepend linkerbeen dat niet wil, en dat naar ik aanneem ook nooit meer zal willen. Godverdomme, een paar maanden geleden rende ik over de Zaanse Dam en de Catharijnesingel en now it's over, all over.
Ik verlang hartstochtelijk naar S. die nu wellicht ook ligt te draaien en te huilen in bed. Ik houd zo vreselijk veel van haar, heb zo met haar te doen, zoals zij met mij. Ze kwam afgelopen ochtend met 27 Liefdesliedjes, Judith Herzbergs bewerking van het Hooglied. Nummer 24 had ze speciaal aangekruist:

Als je zoveel om iemand gaf.

Je zoenen zijn zoeter dan
zoeter dan honing en ik vind je
mooier en liever, liever
en aardiger nog dan de koning.
We gaan samen liggen
een eind hier vandaan.



Nu maar weer proberen te slapen en de moed verdomme niet nu al, op dag 2 van de rest van mijn leven, laten zakken.

Maar die nachten, o, die eenzame nachten.

Houd me dicht tegen je aan
als een band om je arm
als een hanger op je hart
want sterk als de dood
is de liefde.



Ik zie het al helemaal voor me, de uitvaartdienst gelardeerd met deze teksten. O, wat zal dat mooi en verdrietig zijn.

Dagboek 11 januari 2010


maandag 11 januari 2010 1847 uur


Sinds een uur ben ik kankerpatiënt, met een minimale slag om de arm was dat het slechte nieuws waarvoor de neuroloog ons vanmiddag samen wilde spreken.
Komende dagen onderzoeken; morgen CT-scan (op zoek naar longkanker) en buikholte (prostaat- of botkanker) en bloedonderzoek.

Wat verder te schrijven? Sinds 5 uur vanmiddag is er niets met mijn lijf veranderd behalve dat er duizenden cellen zijn afgestorven en nieuwe gevormd. Ik voel me nog steeds gelukkig nu de permanente pijn weg is en ik weer ergens anders aandacht aan kan besteden, aan mijn eigen situatie bij voorbeeld, maar daar heb ik nu helemaal niet zo’n zin in, wel om wat gedachten te noteren die het afgelopen uur door m’n hoofd speelden.


‘Hoera, een hernia’ riepen we op 9 oktober. Vanaf de operatie en de daardoor niet verdwenen klachten vroeg ik me al af of er wel echt een hernia is verwijderd.
‘Dat heiligbeen ziet er wat mottig uit’, die opmerking van de chirurg bij de beoordeling van de eerste mri pikte ik op en baarde me toen zorgen, maar de operatie leidde de aandacht helemaal af. Nu kun je constateren dat de deskundigen (neurologen) zich in de luren hebben laten leggen door de vermeende hernia. Alle aandacht daarop gericht en niet meer verder gekeken, tot ik dit weekend uitval van mijn grote teenspieren moest melden. Dat klopte niet met het protocol HNP en zette de deskundigen aan het denken, met het verzoek aan de radioloog om de mri’s nog eens goed te bekijken en jawel, de vlekjes die er op 6 oktober te zien waren op het heiligbeen hebben zich uitgebreid. Dus de vijand kwam van binnenuit, een gedachte die ik al eerder kreeg toen het operatiegebied en het pijngebied maar steeds niet leken te corresponderen. ‘Ja’ zei de chirurg vorige week nog ‘dat is normaal, vergelijkbaar met de fantoompijn bij een beenamputatie’.

Zelf wilde ik de beide dochters en mijn zus bellen. Emotionele momenten, maar ik wilde dat beslist zelf doen. Zo belde in februari 1973 mijn vader dat-ie slecht nieuws had. Vier maanden later was hij dood.
En verder realiseerde ik me meer dan ooit hoe zielsveel ik van S. en de beide dochters houd en hoeveel mooie momenten ik nog met hen kan beleven.
Later ongetwijfeld meer.
Pluk de dag!

2023 uur
Bob den Uyl uitgelezen, Trouw van vandaag uit, moment van bespiegeling aangebroken? ‘k Weet eigenlijk niet waar ik moet beginnen, met het opstellen van een lijst van zaken die ik voor mijn overlijden nog moet afronden? Onbewerkt videomateriaal op schijf zetten? Administratie van abonnementen en giften doorploegen zodat Saar daar geen omkijken meer naar heeft? Uitvaartdienst voorbereiden? Graf zoeken – Brandenburgerweg? Of Den en Rust?
Gek, ik voel me volstrekt rustig en gefocusseerd, ben blij ‘alle tijd te hebben’ na te denken over wat ik nog wil, afscheid te nemen van alle geliefden, treur om het verdriet dat zij nu hebben, zoals ooit onze buurman in Hoofddorp zei toen hij zijn doodvonnis had gehoord Dat vind ik het allerergste, het verdriet dat ik mijn vrouw en kinderen aandoe..

Dagboek 7 - 9 januari 2010

donderdag 7 januari 2010 10 uur, Diakonessenhuis Utrecht

(...)
Pim van Lommel zet me met zijn Eindeloos bewustzijn aan het denken, tast mijn sinds Daniel Dennett’s Het bewustzijn verklaard overtuigde materialistische visie op het brein wel enigszins aan, nee, doet vragen rijzen, maar haalt me er niet toe over te geloven in een hiernamaals. Nu ik voorlopig weer 3 weken onder de pannen ben (gisteren een gesprek met de neurochirurg gehad – die begrijpt ook niet wat er met mijn voet gaande is) wil ik geen mensen spreken.
Ik ben niet meer in staat gezellige babbels te onderhouden met al die goedbedoelende medemensen, heb nu even geen zin me te interesseren voor relatieproblemen en goede raadgevingen. Sms’jes zijn welkom, doen goed, maar voor live gesprekken ontbreekt me de energie.
Ik zou veel meer van mijn overdenkingen willen vastleggen maar liggend schrijven valt niet me, en zitten hou ik hooguit een paar minuten vol. Jammer maar het is niet anders. En ik leef nog, en ik verlies geen gewicht dus alles (wat is dat?) kan goed komen – zeggen ze; vooruit denken doe ik zo min mogelijk. Leven bij de dag is ook nu aanbevelenswaardig.

Voor de zoveelste keer een fysiotherapeut die allerlei testjes met me uitvoert.
‘Kun je op je tenen staan?’ vroeg ze en ineens sprongen de tranen me in de ogen, werd het besef van verlies, van het geen controle hebben over mijn eigen lijf me te machtig.
Zoals gebruikelijk met vrouwen in dit soort omstandigheden legde ze een hand op mijn arm: ‘Moeilijk hè!’
Zo lief.


zaterdag 9 januari 2010 1150 uur, Diakonessenhuis Utrecht


Gisteren de dienstdoende neuroloog uitgescholden toen hij ‘wel even’ zou nagaan hoe ver hij mijn linkerbeen kon strekken: "G.v.d. stop daarmee man!"
Toen werd hij wat aanspreekbaarder, wat minder ballerig arrogant en nam hij mijn probleem serieus.

De hele dag was het eigenlijk crisis – huilen zonder directe aanleiding, of het zou de uitzichtloosheid van de situatie moeten zijn, het niet weten of er op de achtergrond nou iets gedaan wordt aan mijn probleem, of het gesprek met de chirurg van afgelopen woensdag überhaupt iets in beweging heeft gezet, of de pijn die bij vlagen, en helemaal bij het lopen, al het andere om mij heen onbelangrijk maakt, serieus wordt genomen. Mijn voet wordt één bonk pijn zodra ik langer dan een minuut in rechtopstaande positie ben. Met een loopmobiel kan ik net naar het toilet, na afloop lig ik minuten lang uit te hijgen en te genieten van het feit dat ik weer lig. Ik ben dan het centrum van de wereld en hoef niets, van niemand, alleen met mezelf, in mezelf verzonken, al of niet wegzwevend op de muziek uit mijn telefoon. Met de nieuwe medicatie gaat het nu een stuk beter, zo goed dat ik zelfs de tv-aansluiting heb geactiveerd.

Dagboek 14 en 15 december 2009

maandag 14 december 2015 Diak Utrecht zaal 156

Jawel, tussentijds (vanaf 8 november) thuis geweest. De eerste drie dagen gingen verrassend goed, in het weekend kwam de pijn weer enigszins terug, maar aanvankelijk niet zo heftig. Twee weken de spanning of ik zodanig zou herstellen dat ik nog een keer naar mijn zus in Twello kon. Op zaterdag 23 november telefonisch nog een paar woorden met haar gewisseld. Op woensdag 25 november overleed ze. Ik kon – plat liggend in de auto – naar de begrafenis. En ook dat ging – fysiek gezien – aardig goed. De twee dagen daarna weer heel veel pijn.
En toen kwam het weekend en kreeg ik voor het eerst het gevoel: dit gaat de goede kant op. Maandag 7 november wandeling naar het winkelcentrum, en daarna weer geheel bergafwaarts, aan het eind van de week dusdanig dat ik de moed voor het eerst echt begon te verliezen, zeker toen onze overbuurman vrijdag vertelde van zijn contact met een bevriende neurochirurg die opperde: een recidief. Ik had zelf toen al het gevoel: dit gaat niet goed. Zaterdag overdag krimpende pijnen. Saar belde de huisartsenpost en met de extra morfinetabletten die ik voorgeschreven kreeg voor het eerst weer een fatsoenlijke, vrijwel pijnloze nacht gehad. Ook afgelopen nacht onder de morfine redelijk uitgerust.
Vanochtend nam Saar het heft in handen en vanmiddag stapte ik als spoedpatiënt het Diak weer binnen waar de neuroloog al snel de conclusie bevestigde: een nieuwe hernia.

Hallo, hallo, bent u daar nog? ‘k Kan moeilijk zitten, wel een beetje scharrelen en blij dat er weer actie wordt ondernomen. Alles beter dan dag in dag uit slampamperen in bed, zoeken naar een houding die zo min mogelijk pijn oplevert, en gespannen in bed stappen met de vraag: hoe lang gaat het vannacht goed?
Nu lekker liggen, soezen, muziek luisteren en wachten op de dingen die komen gaan.
Ondertussen onder de indruk van de grote betrokkenheid van Christel (die stuurde ons zaterdag naar de huisartsenpost) en Hinke. En natuurlijk Saar. Wat een moordwijven heb ik om me heen.


dinsdag 15 december

Of het van de medicijnen komt of van het ontbreken van pijn, ik lig gewoon in bed te genieten. Wat een genot is dat, je kunnen bewegen zonder krampachtig de pijnlijke onderrug te moeten ontzien.
6 x 5 mg Oxynorm veroorzaakt mogelijk ook een lichte vorm van euforie, maar het belangrijkste is dat ik me sinds maanden weer behaaglijk voel in bed.
Hoe het verder ook gaat – morgenmiddag een mri – dit heb ik in elk geval binnen. Zitten gaat nog niet goed, en de controle over mijn linkerbeen is niet 100%, maar door deze uren zonder pijn voel ik me herboren.
Buiten is de hemel strakblauw, de 3 kamergenoten zijn de rust zelve, ik lees veel – Verzamelde Gedichten van Ida Gerhardt en Oeroeg van Hella Haasse – luister af en toe naar mijn muziek en ben in afwachting van Saar, de schat die de afgelopen tijd mee leed en zo ontzettend goed voor me is.
En dan flitst er soms en gedachte door m’n hoofd: zou ik komende zomer weer helemaal mobiel zijn, inclusief hardlopen? Even een vraag, meer is het niet en zorgen maak ik me niet echt, maar soms vraag ik me het wel even af.

HNP 3

Lieve mensen,

‘Dat was een taaie hernia’, die zin speelde door mijn hoofd toen ik maandagmiddag 16 november rond 18 uur uit de narcose bijkwam. “Heb ik dat nou gedroomd of heeft de chirurg dat tegen me gezegd?“ vroeg ik aan de verpleegkundige die kwam controleren of ik echt teruggekeerd was in het land der levenden. “Jazeker heeft-ie dat gezegd” was haar reactie.
Woensdag jl. kwam de neurochirurg uitgebreider verslag doen van zijn bevindingen: “U hebt me wel voor verrassingen gesteld. U bent een bijzonder geval” (altijd leuk te horen dat je niet tot de voorspelbare grijze middelmaat behoort) was zijn binnenkomer. “Meteen na mijn eerste incisie stootte ik op een kalkplaat zodat ik eerst op een röntgenbeeld moest nagaan of ik wel op de goede plek zat. Toen dat duidelijk was en ik de spieren opzij had gelegd kwam ik op de plaats van de hernia een conglomeraat tegen waar ik kop noch staart aan kon ontdekken”.
Wat bleek? Al heel lang geleden moet ik een hernia hebben gehad die in de loop der jaren helemaal verkalkt is geraakt en samengegroeid met de daar lopende zenuwen tot een moeilijk te ontwarren kluwen. Zaak was dus met zorg alle resten van de tussenwervelschijf en de kalk weg te bikken zonder de zenuwen te beschadigen. Dat was uiteindelijk gelukt met een botvergruizer. “Als je straks thuis bent en meer gaat bewegen zal die zenuw nog wel een paar dagen gaan opspelen” waarschuwde hij.
Nou, dat heb ik geweten. Nadat ik donderdag en vrijdag vrijwel pijnloos weer een beetje op gang begon te komen en dacht ‘Zo dat gaat lekker en makkelijk’ kwamen in de nacht van vrijdag op zaterdag de oude zenuwpijnen terug, weliswaar niet zo hevig als voor de operatie maar de slaap werd er toch danig verstoord. Gisteren volgde een regelrechte POD , vandaag gaat het al weer een beetje beter.
Verdere vooruitzichten: op 6 januari 2010 moet ik mij weer vervoegen bij de chirurg. Tot die tijd veel rusten, twee keer in de week fysiotherapie, met wandelingen langzaam mijn actieradius opvoeren en mijn zitvermogen uitbreiden. Dat laatste is het meest urgente probleem want langer dan 5 minuten gaat dat (vanwege de nog danig geïrriteerde bekkenzenuwen) niet. Dat betekent dat ik voorshands niet aan autorijden hoef te denken of me in het openbaar vervoer begeven, noch dat ik de fiets mag bestijgen.

Ten slotte: ik kan het Diaconessenziekenhuis in Utrecht een ieder aanbevelen (als er tenminste een dwingende reden is tot opname in een hospitaal. Anders gaat mijn voorkeur uit naar thuis slapen). Betrokken en capabele specialisten, zeer aardige verpleegkundigen en een vloed aan behulpzame vrijwilligers. Misschien moet ik zeggen: een overvloed. Dan kwam er weer iemand langs met een krant, dan om je fruit te schillen, bloemen water te geven of om je desgewenst naar de huiskamer te rijden. Gek werd ik er soms van. Voeg daar bij een medepatiënte die de week tevoren plots haar spraakvermogen was kwijtgeraakt en nu bewonderenswaardige en heldhaftige pogingen deed de zinnen die ze in haar hoofd had weer uitgesproken te krijgen + twee uiterst praatgrage manlijke kamergenoten, de een van het niveau ‘Alle politici, bankdirecteuren en profvoetballers zijn zakkenvullers en iedereen hier houdt me aan het lijntje’, de tweede lag veelvuldig met een stentorstem telefoongesprekken te voeren en ontboste zowel ’s nachts als op momenten overdag dat hij niet telefoneerde of met mij wilde praten over de huidige stand van de kosmologische wetenschappen het complete Amazonegebied. Nee, voor je rust kun je maar beter thuis zijn. En dat ben ik, tot mijn en Saars onuitsprekelijke geluk.

Heel veel dank voor al jullie uitingen van medeleven en belangstelling, of dat nu was per sms, telefoon, mail of door aan mij & Saar te denken. Dat deed en doet me heel goed.

Hartelijke groet,
Henk van Dorp


HNP = Hernia Nuclei Pulposi

POD = Post-Operatie Depressie

Dagboek 16 november 2009

maandag 16 november 1155 Diakonessenhuis zaal 155 Utrecht

In afwachting van een rugoperatie (om 14 uur) kom ik er dan eindelijk toe om iets te schrijven, liggend in bed en steunend op mijn linkerarm. Comfortabel is anders, maar daar zitten helemaal niet gaat is dit enige optie.
Ik verheug me op de operatie, nee, dat is niet het de juiste formulering, ik verheug me op een situatie waarin ik geen rugpijn meer zal hebben, geen tabletten meer hoef te slikken en normaal kan functioneren, zonder de voortdurende pijnscheuten in mijn bil of onderin mijn rug. De intensiteit daarvan varieerde, was soms goed te dragen maar vooral ’s avonds ook amper te harden. De laatste week sliep ik – dankzij morfinetabletten – eindelijk wel weer redelijk en grotendeels pijnvrij.
Nu onder het mes in het vertrouwen dat alles goed gaat, me bewust van de kans van 1 op 150 dat er littekenweefsel ontstaat, en een kans van minder dan 1 op ? dat er een zenuw word doorgesneden die me de rest van m’n leven incontinent maakt. Verder rustig en nieuwsgierig hoe ik me vanavond zal voelen.
En ondertussen lijdt mijn zus en denkt ze erover toch maar naar een hospice te gaan,

Dagboek 20 oktober 2009

Citaat van 23 juni 2009: Dan te bedenken dat ik nog steeds de illusie kan koesteren dat ik niks ernstigs onder de leden heb, dat het een kwestie van dagen is dat ik me weer het heertje voel.

Van dat heertje voelen is niet gekomen. Na weken, wat zeg ik, maanden martelen hoorde ik op vrijdag 9 oktober eindelijk de diagnose: een hernia. Daarop kon de vlag uit en belandde ik nog diezelfde dag ter observatie in het Diakonessenhuis in Zeist. De daaraan voorafgaande twee weken was de pijn in de rug, vooral ’s nachts, bijna ondraaglijk geworden en kon ik – toen het dove gevoel zich steeds verder uitbreidde – weinig anders dan ‘een groeiende tumor’ als bron van het kwaad bedenken. Trouw sleepte ik mijn dagboek mee naar Zeist om mijn ervaringen ter plekke en mijn gevoelens, gedachten en overwegingen te noteren – over mijn eigen situatie, over die van mijn zus, over de zin van het leven in het algemeen en het uitzicht op de toekomst in het bijzonder – maar ik kwam er niet toe, had geen zin in het daarvoor benodigde ordenen van mijn gedachten en emoties.
En dat is nog steeds zo.

7 oktober 2009

Opmerking vooraf: vanaf augustus hadden we een schema waarbij familie en vrienden een dag in de week bij mijn jongste zus in Twello oppasten. Donderdag was onze ‘zorgdag’.


Lieve B. en andere meelezers,

De zeurende pijn waar ik al langer last van heb werd in het weekend zo hevig dat ik maandagmiddag op de spoedpoli van de afdeling Neurologie van het Diaconessen-ziekenhuis in Zeist belandde - ik had daar al een afspraak voor half oktober.
Het gesprek met de neuroloog leidde er toe dat ik sterkere pijnstillers kreeg voorgeschreven, vijf minuten later bij de bloedafname zat, gistermiddag in Utrecht in de mri-scanner werd geschoven (door alle verhalen van mijn jongste zus wist ik ongeveer wat me te wachten stond en gelukkig ben ik niet claustrofobisch) en 20 oktober de uitslagen van de onderzoeken krijg.

Afgelopen nacht werd de pijn weer dermate hevig dat ik om half zes maar een rondje ben gaan hardlopen - de enige activiteit waardoor de pijn tijdelijk verdwijnt.
Vervolgens heeft Saar vanochtend contact opgenomen met het ziekenhuis in Zeist. De neuroloog was vandaag afwezig maar belt mij morgenmiddag. Of hij dan al de uitslagen heeft weet ik niet.
Resultaat van een en ander is dus dat ik morgen verstek moet laten gaten in Twello*. Ik vind dat heel vervelend, heb het gevoel dat ik jullie in de steek laat, maar helaas, het is niet anders.
Als het maar enigszins kan hoop ik volgende week weer inzetbaar te zijn, maar op dit moment heb ik echt geen flauw idee hoe het verder gaat. Zodra daarover meer duidelijkheid komt laat ik het jullie natuurlijk weten.

Hartelijk groet en sterkte met alles,
Henk

Dagboek 17 juni 2009

1632, buiten in de tuin

Wat zou ik gaan doen als ik zojuist had gehoord “Mijnheer van Dorp, u wist dat u longkanker hebt, vandaag moet ik u meedelen dat er ook elders verdachte puntjes zijn gezien. U moet er ernstig rekening mee houden dat we u niet verder kunnen behandelen. Als die verdachte plekken inderdaad uitzaaiingen zijn – nader onderzoek moet dat nog uitwijzen – dan zou het wel eens binnen een half jaar afgelopen kunnen zijn”?
Mijn jongste zus kreeg vanochtend woorden van bovenstaande strekking te horen, Saar en ik gingen daarop wat in de tuin rommelen, grasmaaien, van die dingen.
Morgen krijgt mijn zwager te horen wat de uitkomsten zijn van het onderzoek naar uitzaaiingen dat hij vorige week onderging.
Zou ik de derde kankerpatiënt in de familie zijn? Normaal gesproken zou ik de vage pijn die ik nu ongeveer een week lang heel laag onder in mijn rug voel als ‘dat gaat wel weer over’ hebben betiteld. Nu denk ik er serieus over volgende week toch maar naar de huisarts te gaan als het wat zeurende gevoel dan nog steeds voortduurt.

Gisteren fietste ik een zware maar mooie 128 kilometer door de Ardennen, samen met andere KNMI’ers. Start en finish de Auberge de Jeunesses in Tilf. Ik verkeerde in onzekerheid over de vraag hoe me zo’n lange rit met veel zware Ardennenklimmen zou afgaan. Dat bleek best te gaan. Weliswaar is mijn klimcapaciteit in vergelijking met al die jonge(re) KNMI’ers niet top (maar ook niet slecht), maar waar bij velen na 80, 90 km de snee er een beetje af raakt, kwam ik toen pas goed op dreef. Dus: wat kanker? Ik voel me sterk, niet goed, verlies geen gewicht en haal me allerlei muizenissen in m’n hoofd die wellicht nergens op gebaseerd zijn.
Maar waar komt dat zeurende gevoel dan vandaan? Een vage pijn die ik situeer ergens bij de onderste rugspier/boven in de linkerbil. Als het allen een spier was zou dat toch minder moeten worden? Als het een ontsteking was zou ik daar andere verschijnselen bij moeten krijgen.

Terugkijkend op de laatste jaren van ons gezin kan ik slechts constateren dat het ons zeer wel is gegaan. Twee prachtige dochters, twee kleinzoons, heel ‘acceptabele’ schoonzoons (sorry meiden, het beste is niet goed genoeg voor jullie!) met wie we in mei een geweldige week op Texel beleefden. Verder allemaal een baan, een dak boven een ieders hoofd, wij een goed inkomen, man wat een voorspoed. Ooit komt daar natuurlijk een eind aan. Zou dat dezer dagen dan eindelijk het geval zijn?
Reden te meer om in het moment te blijven, in het nu, zonder te verwijlen bij het verleden, en zeker niet vooruit te kijken naar een ongewisse toekomst.
Maar verdrietig is het natuurlijk allemaal wel, allereerst voor mijn zus – god, wat heb ik met haar te doen, maar meer dan mijn liefde en respect en waardering uitspreken kan ik niet – en haar kinderen.
Ja, zo gaan dingen, zo gaat het in het leven, ik weet het, kom er ook niet tegen in opstand en voel een soort vrede met het bestaan die moeilijk te rijmen valt met de huidige omstandigheden – omdat het relatief nog steeds ver weg is? Omdat Saar, Christel, Hinke of de kleinzoons niet in het geding zijn?

Goed en slecht nieuws

Lieve mensen,

Na de boeiende en geslaagde reis naar Peru hadden we even gelegenheid de koffers uit te pakken, de tuin enigszins te fatsoeneren en de voorbereidingen te treffen voor een weekje Texel, om daar met kinderen en kleinkinderen ons 40-jarig huwelijk te vieren. Ook dat werd een prachtige week: leuk huisje, ideaal weer, perfecte sfeer.

We keerden huiswaarts met de gedachte "En nu is het tijd om eens onbezorgd van ons pensionado-zijn te gaan genieten!"
Dat feestelijke gevoel duurde helaas niet lang.
Begin vorige week hoorden we dat op een longfoto van mijn jongste zus 'iets verontrustends' was waargenomen, vrijdag kreeg ze te horen dat het om longkanker gaat. De dag tevoren belde mijn oudste zus met de boodschap dat bij haar man prostaatkanker is geconstateerd.

En zo zaten we gisteren aangeslagen bij elkaar in Dronten: twee lotgenoten/kankerpatiënten partner, broer, (schoon)zus en oudste zoon van jongste zus.
Waarover praat je op zo'n moment? Over verleden en heden en een zeer ongewisse toekomst en 'dat je er op dit moment gewoon helemaal niets van kunt zeggen'.
En we lachten, om macabere en om minder macabere grappen.

Vanaf vandaag gaan de medische molens voor zus en zwager echt draaien, volgende week woensdag en donderdag krijgen ze meer duidelijkheid over perspectieven en mogelijke behandelmethodes.
Het zal duidelijk zijn dat we een spannende en zorgelijke tijd tegemoet gaan.
Positief punt: we zijn vrij om te gaan en te staan waar we willen, zonder ons het hoofd te hoeven breken over werkverplichtingen.

We hopen natuurlijk met z'n allen dat ik eind volgende week enig hoopvol nieuws kan melden.

Hartelijke groet,
Henk