Zondag 24 januari 2010
Dinsdag 19 januari leverde het een week eerder afgenomen biopt de bevestiging: de klachten waar ik al meer dan een half jaar mee loop, worden veroorzaakt door een osteosarcoom in het heiligbeen (sacrum), een zeldzame vorm van kanker in de weke botdelen. Deze kanker komt in Nederland zo’n 30 à 40 kaar per jaar voor, vooral bij jeugdigen en is zo zeldzaam dat daar niet een standaard behandelingsprotocol voor bestaat. Dat betekent dat ieder individueel geval wordt ingebracht in het landelijk expertiseteam Osteosarcoom in Leiden.
Afgelopen donderdag is nog een extra MRI gemaakt van mijn heiligbeen, morgen volgt een PET-scan bedoeld om mijn lijf van kruin tot teen te scannen op de aanwezigheid van kankercellen. Al deze (beeld)informatie neemt dokter Öner, orthopeed van het UMC Utrecht (google hem en je leert veel over sarcomen) mee naar de bijeenkomst van de landelijke groep die op vrijdag 29 januari bijeen komt in het Leids Universitair Medisch Centrum LUMC. Daar moet dan een behandelplan uit rollen dat toegesneden is op mijn situatie.
Zonder dat ik me er bewust het hoofd over brak had ik - na het vernemen van het slechte nieuws – onwillekeurig toch een zeer beperkte tijdshorizon in gedachten. ‘Ja, Hinkes verjaardag op 2 maart haal ik vast nog wel, maar het WK- voetbal?’ Lezend over osteosarcomen en de status waarin ik nu verkeer, maak ik me geen enkele illusie, maar wellicht is ons toch wat meer tijd gegeven dan ik aanvankelijk incalculeerde. En dat geeft ruimte en lucht om te genieten van al het mooie en waardevolle dat ons ten deel valt. Ik kan nog steeds niet bevatten wat het bericht van mijn ziekte allemaal bij jullie heeft losgemaakt. Al dat meeleven, al die lieve sms’jes, mails, kaarten… Waar heb ik dat aan te danken?
Zoals eerder gezegd: ik ben blij met ieder bericht. Als jullie langs willen komen, mail of sms dan even, dan bel ik terug om een afspraak te maken. Tot en met maandag ben ik sowieso nog in het Diakonessenhuis, mogelijk dat ik daarna naar huis kan in afwachting van het ‘Leids behandelplan’.
Soms, veelal aan het eind van de nacht slaat de paniek en de angst voor wat mogelijk nog allemaal komen gaat plots en genadeloos toe. Dat Saar dan bij me is – ze slaapt bij mij op de kamer – en we met elkaar de hoop en de wanhoop kunnen delen stemt me ongelooflijk dankbaar en gelukkig. Daardoor komt er ruimte om te kunnen genieten van alle mooie en fijne dingen die ons resten.
Na het op bed geserveerde ontbijt gaat Saar zich douchen in onze privé badkamer terwijl ik nog doezelend nageniet van de 80 mg pijnstillende morfine. Vervolgens drinken we samen een koffie waarna Saar huiswaarts keert en ik ga lezen, patience’en of schrijven in mijn dagboek. Met die aantekeningen wil ik de komende tijd de boer op. Allerlei wilde plannen over schrijven en weblogs buitelen over elkaar heen. We zien wel waar het op uitdraait en hoeveel tijd mij gegeven is.
Hier in het ziekenhuis heb ik geen internetverbinding, wel inmiddels dankzij dochter Christel een snoepje van een netbook waarmee ik deze tekst schrijf. Betekent dat ik nog niet direct digitaal naar buiten kan treden om jullie frequenter op de hoogte te stellen van mijn wel en wee.
Maar dat komt vast binnenkort goed.
Jullie horen van me.
Dank voor alles. Een hartelijke en liefhebbende groet van
Henk
internet: http://henkvandorp.tiscaliweb.nl
Tenslotte teksten die troosten. Ik kreeg ze van overbuurvrouw Babette.
De eerste is van Vaclav Havel, de tweede van Marinus van den Berg.
HOOP
Diep in onszelf dragen we hoop,
als dat niet het geval is, is er geen hoop.
Hoop is een kwaliteit van de ziel
en hangt niet af van wat er in de wereld gebeurt.
Hoop is niet voorspellen of vooruitzien.
Het is niet een gerichtheid van de geest,
voorbij de horizon verankerd.
Hoop in deze diepe en krachtige betekenis
is niet hetzelfde als vreugde omdat alles goed gaat
of bereidheid je in te zetten voor wat succes heeft.
Hoop is ergens voor werken omdat het goed is,
niet omdat het kans van slagen heeft.
Hoop is niet hetzelfde als optimisme,
evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen,
wel de zekerheid dat iets zinvol is, ongeacht het resultaat.
De tweede tekst komt uit Woorden in stilte,
Je denkt misschien dat je wat moet zeggen
je denkt misschien dat je me moet opvrolijken,
je wilt me misschien weer zien lachen en genieten,
je denkt misschien dat je me moet troosten en adviseren.
Wat ik vraag is dit:
Wil je nog eens luisteren naar mijn verhaal
naar wat ik voel en denk.
Je hoeft allen maar stil te zijn,
mij aan te kijken, mij tijd te geven.
Je hoeft mijn verdriet zelfs niet te begrijpen,
maar als het kan slechts te aanvaarden zoals het voor mij voelt.
Je luisterend aanwezig zijn zal mijn dag anders maken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten