Updeet 21 februari 2010

dag 41 van de rest van mijn leven
Lieve mensen,

Vorige week zondag kampte ik nog flink met de naweeën van de eerste chemokuur. Er zat wel een geleidelijke verbetering in t.o.v. vrijdag en zaterdag maar tot veel meer dan uitgevloerd op bed liggen kwam ik niet. Dankzij Sara’s ‘drammen’ lukte het me op zondag beter om veel te drinken, daarmee mijn nieren door te spoelen en het gif uit mijn lichaam af te voeren.
Ik wist niet dat je je zo intens moe kunt voelen. Zelfs het besluit om je om te draaien vereiste een mentale krachttoer, om maar niet te spreken van het besluit even rechtop te gaan zitten om wat te eten of te drinken. Voeg daarbij een algeheel gevoel van lamlendigheid, zo erg dat ik voor het eerst sinds september 2009 er drie dagen niet toe kwam in mijn dagboek te schrijven. Gelukkig was de pijn in de voet goed onder controle te houden. De eerste dagen moest ik alleen aan het eind van de nacht (vaak zo tegen 5 à 6 uur) nog mijn toevlucht nemen tot een kortwerkende morfinepil om de periode te overbruggen tot 8 uur, het moment dat ik mijn 12 uur werkende morfineshot (120 mg Oxycontin) kon nemen. Maar ziedaar, vanaf woensdag had ik dat niet meer nodig
Een andere pijnlijke bijwerking van de chemokuur is de aantasting van het mondslijmvlies. Tong en wang zijn overgevoelig voor zure of zoute vloeistoffen en etenswaren. Het is dus een beetje zoeken naar wat wel en niet goed valt. ’t Mooie van het AMC-patiënt zijn is dat je de afdeling dag en nacht kunt bellen.
Een half uur nadat we vrijdag telefonisch het mondprobleem voorlegden, werden we persoonlijk teruggebeld door de oncoloog. Na een korte ronde van vraag en antwoord stuurde ze het recept voor een geneesmiddel per fax naar de Apotheek Bilthoven, en de resultaten daarvan zijn nu al merkbaar.
Ik ben zeer onder de indruk van de grote betrokkenheid van de mensen van het AMC.

Het vervolg van mijn behandeling ziet er nu als volgt uit: deze nieuwe week mag ik verder krachten opbouwen, op 3, 10 en 17 maart word ik 3 weken achtereen opgenomen in het AMC voor iedere keer een nieuwe driedaagse chemokuur. Hoe ik daar op zal reageren is niet voorspelbaar. Het kan zijn dat alles tamelijk geruisloos verloopt, ’t is ook mogelijk dat ik net als de eerste keer een of twee dagen van de wereld raak. We zullen zien.
Jullie zult begrijpen dat ik er niet naar uitkijk. Anders dan voor de eerste kuur, kost het me nu meer moeite om positief gestemd te blijven. Gezien de ervaringen tot nu toe is daar eigenlijk geen aanleiding toe. Ik kan nu aanmerkelijk langer zitten en dat heb ik sinds september/oktober niet gekund.

‘Waarom ben je meteen met een chemokuur begonnen?’ is een van de aan mij voorgelegde vragen. Welnu, veel keus was er niet.

Welke opties zijn denkbaar?
1. niets doen
2. chemokuur
3. bestralen
4. opereren
5. mijn heil zoeken in het alternatieve circuit

‘niets doen’ – betekent dat de pijn alleen maar verder toeneemt, dat ik een steeds grotere dosis pijnstillers nodig zal hebben, tot de limiet is bereikt en ik ga hallucineren en crepeer. Daar wil ik nu nog niet aan.

‘chemokuur’ – de verwachting is dat daarmee de tumor in het heiligbeen kleiner wordt. Na 6 weken vanaf nu wordt beoordeeld of ik inderdaad op de gewenste/gehoopte manier reageer en wordt een keuze gemaakt uit twee mogelijke vervolgtrajecten. Bestraling maakt onderdeel uit van een van die trajecten, maar dan gaat het om een kleinere tumor dan nu het geval is.

‘opereren’ is – net als bestralen – een optie die pas gekozen kan worden als de chemokuur een verkleining van de tumor tot gevolg heeft. Ook dat is pas te zien over een week of zes, en zou ook onderdeel kunnen uitmaken van het vervolgtraject.

(‘Mijn heil zoeken in het alternatieve circuit’ is wat mij betreft geen optie, daarvoor ben ik te veel beta-man.)

Bij al mijn afspraken en plannen tot ruwweg eind maart moet ik dus een slag om de arm houden.
Bezoek kost me meer energie dat ik voor mogelijk hield. De komende week zal ik die hard nodig hebben om me voor te bereiden op de volgende kuur. Mocht ik iemand willen spreken dan laat ik dat weten. Uitingen van medeleven – mails, sms’jes – blijf ik op prijs stellen. Ik zal minder initiatieven tot contact nemen dan de voorgaande weken.
Morgen ga ik dan eindelijk mijn blog aanvullen, dat zal ook de plaats zijn waar jullie de komende weken mijn wederwaardigheden kunnen volgen.

Hartelijke groet en tot spoedig,
Henk