Updeet 7 februari 2010

zondag 7 februari 2010 - Dag 27 van de rest van mijn leven

Lieve vrienden,

Schreef ik in mijn laatste bericht van 31 januari dat het vooral een kwestie van wachten was, sinds afgelopen woensdag zit de vaart er goed in.
Vanuit huis even een recapitulatie van het voorafgaande.

Op vrijdag 29 februari kwam het landelijk osteosarcoomteam in Leiden bij elkaar. De mensen in het Diakonessenhuis in Utrecht waar ik op dat moment nog domicilie hield, veronderstelden dat ik nog diezelfde dag bericht zou krijgen. Dat leek me al te optimistisch en dat bleek inderdaad het geval.
Pas op dinsdagmiddag kwam er bericht, en vanaf dat moment ging het snel.
Woensdagmiddag volgde een eerste, voorlopige kennismaking in het AMC in Amsterdam, donderdag werd ik uit het Diak ontslagen (de wijze waarop 'mijn neuroloog acteerde verdient nadere verslaglegging) en kon ik naar huis, waar ik nog diezelfde middag een oproep kreeg om op vrijdag het behandelplan te komen bespreken.
Dat gebeurde met de nodige stress vanwege een niet op tijd verschijnende ambulance die vervolgens toeristische rondjes door Bilthoven begon te rijden en verdwaalde op het terrein van het AMC en daardoor noodzakelijke verschuivingen in de gesprekken (de oncoloog krijgt osteosarcoomklanten uit het hele land op bezoek dus de timing luistert nauw.)

Meer en uitgebreidere verslagen hoop ik de komende tijd op mijn weblog te plaatsen. Nu slechts de melding dat ik vanaf a.s. dinsdag 9 februari voor drie dagen wordt opgenomen in het AMC om een eerste chemokuur te ondergaan. Duur: 3 dagen, d.w.z. donderdag kom ik weer thuis. Daar krijg ik twee weken de tijd om bij te komen waarna een tweede behandeling volgt.
Duidelijk is dat behandelende geneesvrouw dokter Westermann meer perspectief ziet dan wij in eerste instantie dachten. Doel van de kuur is de tumor in mijn heiligbeen te laten slinken. Daardoor moet de beknelling van de zenuwen in mijn bekken verminderen, met als resultaat dat de pijn in mijn voet afneemt. Dat is op dit moment mijn grootste zorg - de pijn in mijn voet. Met behulp van fikse doses morfine is die een groot deel van de dag onder controle te houden. 2 maal daags krijg ik een shot van 120 mg Oxycontin, ik slaap daar vorstelijk op en kan - als ik daarvoor kies - midden op de dag lekker wegsoezen met muziek op mijn koptelefoon.

Zoals gezegd hoop ik jullie komende tijd via mijn weblog op de hoogte te kunnen houden. Die is nu nog aanwezig in rudimentaire vorm maar groeit als ik tijd van leven heb (http://henk-dorp.blogspot.com/ ). Je kunt je daarop abonneren zodat je ervan verzekerd bent dat je mijn berichten onder ogen krijgt. Nu heb ik er nog niet goed zicht op of mijn adresboek helemaal up to date en compleet is.

Ik blijf erg blij met alle uitingen van medeleven. Omdat ik op dit moment geen idee heb hoe ik zal reageren op de chemokuur, kan ik bij benadering niet zeggen of ik de komende tijd behoefte heb aan bezoek. Als dat het geval laat ik dat weten, per sms of mail. De beste manier om contact te onderhouden is via de mail. Mijn Postvak In is nog overvol met berichten die wachten op antwoord. Ook dat ga ik de komende tijd proberen, ik hoop dat je me niet euvel duidt als persoonlijk antwoord even op zich laat wachten.

Lieve mensen, we gaan met z'n allen een zwaar traject in, dat er zoveel mensen met ons meeleven doet geweldig goed.
Ik hoop gauw weer van me te laten horen,

Henk