Snippers

Vrijdag 23 juli 2010, vijf voor twaalf,
wachtend op een telefoontje van de pijnspecialist van het UMC. Tussen 11 en 12 zou hij contact met me opnemen om te horen hoe het de afgelopen week is gegaan met de pijnbestrijding. Hoewel ik een genuanceerd antwoord zal geven is het overheersende oordeel op dit moment: klote.
De eerste dagen na vorige week donderdag bloeide ik op. Tegen drie uur ’s middags nam ik de eerste kort werkende pijnstiller (OxyNorm, een opiaat) waarvan ik inmiddels wist dat je niet meteen enig effect mocht verwachten. Na de vierde (om het half uur genomen) tablet merkte ik een verbetering, niet zozeer dat de pijn in de voet verdween als wel dat ik me mentaal beter ging voelen, opgewekter, tevreden met het bestaan.
Sinds twee dagen is het echter mis. Gebroken wakker worden, de hele dag lamlendig voelen en de OxyNorm lijkt niets meer te doen. De voorbije twee nachten was het echt foute boel: pijn in mijn rechter been die ik het best kan omschrijven als ‘groeipijnen’, iets waar ik op 6-, 7-jarige leeftijd soms last van had. Het werd zo erg dat ik er wakker van bleef, of een kwartiertje slapen en dan weer wakker worden. Het ergst is dat ik nu niet goed meer op mijn rechter zij kan liggen, de houding waarin ik me tot nu toe het comfortabelst voelde. Ook nieuw is dat ik bij diep inademen of bij hoesten een onbekende pijn in de borstkas voel, rechts, ergens laag onder de ribben, alsof ik te zwaar gesport heb en een spier geforceerd. Of zijn dit de eerste signalen van uitzaaiingen in de longen?
Ondertussen is het over twaalven en is de receptie van de pijnpoli gesloten: helaas mijnheer, onze medewerkers zijn aan het lunchen.

Vrijdag 23 juli 13.10 uur
De lunch is voorbij. Ik bel de pijnpoli. Blijkt dat de pijnspecialist diverse keren geprobeerd heeft ons te bellen maar steeds geen contact kreeg. Heel vervelend.
Er volgt een prettig gesprek dat resulteert in een nieuwe vorm van pijnstilling middels Fentanyl-pleisters, een opiaat dat volgens de bijsluiter wel zoveel heftige bijwerkingen kan hebben dat je er eng van wordt.
Ik hoop van harte dat het wat gaat opleveren, want zoals ik me vandaag voelde, nee, dat was geen pretje, was het zodanig ellende dat ik me kan voorstellen dat je gaat verlangen naar het einde.

zaterdag 24 juli 12.45 buiten op terras
Wonderbaarlijk, zo goed als ik me nu voel in vergelijking met de voorgaande dagen. Dat begon gisteren eind van de middag, dus het kan amper een gevolg zijn van de morfinepleisters die ik gisteravond voor het eerst aanbracht. Genieten dus maar, zonder mijn hoofd te breken over de vraag wat de oorzaak is van mijn welbevinden.
Het blijft verbazend dat je stemming zo van dag tot dag kan veranderen, dat je zo verhuist van het diepste dal naar – ik wil niet zeggen – de hoogste top, meer naar een vlak land, met een schitterend, weids uitzicht naar de horizon.

Ik lees in Morgen is nu, een boek waar S. via het Helen Dowling Instituut op attent is gemaakt.
In het boek interviews ingedeeld in de categorieën Genezen, Chronisch, Palliatief, De laatste fase.
De rubriek Genezen bevat de meeste interviews. Daar had ik op zeker moment genoeg van. Daarom maar overgestapt naar Palliatief waarmee je met twee interviews snel klaar bent. Aan De laatste fase (met drie interviews) ben ik zowel letterlijk als figuurlijk nu nog even niet toe.

Citaten uit, overwegingen bij, gedachten over Morgen is nu:

- Wat een verscheidenheid aan personen, aan opvattingen, aan manieren om met de ziekte om te gaan. Ik realiseer me dat ik me al na een of twee regels een oordeel heb gevormd over de persoon in kwestie, dat ik binnen de kortste keren de geïnterviewde sympathiek of antipathiek vind. Bij de een is het een en al herkenning, bij de ander is er geen enkele grond voor identificatie.

- ‘Ik ben meer dan mijn kanker’. Inderdaad, geldt ook voor mij, maar in de praktijk is mijn osteosarcoom wel erg bepalend en permanent aanwezig, zeker als er bezoek langs komt. Uiteraard opent de bijeenkomst doorgaans met de vraag ‘Hoe gaat het?’ of ‘Heb je nu pijn?’
Ik wil dat verhaal wel kwijt, kan er uitvoerig over vertellen en raak soms geïrriteerd als het onderwerp van tafel verdwijnt door toedoen van een ander. Toch, als er uitvoerig over ziekte, over kanker, over doodgaan is gesproken kan ik er ineens genoeg van hebben en zeggen ‘Zo, en nu wil ik wel eens over iets anders praten!’

- “Echte pijn raak ik alleen kwijt als ik erdoorheen ga. Ik moet dat zelf doen.”

- Ik zou meer interviews willen lezen met mensen die in de palliatieve fase verkeren maar daar zijn er maar weinig van, die zijn kennelijk in de minderheid. (Even een pijnscheut: vandaag de dag geneest de meerderheid van mensen die kanker hebben. Helaas, ik hoor niet tot de meerderheid.)

Zaterdagavond 24 juli 22.25
Terwijl ik mijn dagboek bijwerk kijkt mijn geliefde tv: 15 doden door paniek in mensenmassa tijdens de Love Parade in Duisburg. Mental Theo was erbij. De ontreddering is nog op zijn gezicht te zien. Hoeveel ouders zijn inmiddels in rouw gedompeld?
Paniek in mensenmassa’s, ik ben er altijd bang voor. Dergelijke rampen gebeuren toch alleen bij voetbalstadions in Afrika of Azië, niet in het goed georganiseerde Duitsland.

En dan weer verder lezen in Morgen is nu:

-"Wat ons bijvoorbeeld niet helpt, zijn mensen die eigenlijk elke dag willen weten hoe het gaat. Die als een soort feuilleton willen volgen hoe de achteruitgang zich voltrekt."

-"Wat ook heel zwaar is, is het managen van alle belangstelling. Het is moeilijk dat te doen zonder de mensen in de omgeving die wezenlijk van goede wil zijn te kwetsen. Toch hebben we onze grenzen getrokken. Als mensen zich daar niet aan willen houden, hun medeleven perse op hun manier willen tonen en die past niet in wat we nu nodig hebben, dan gaat de deur dicht."

- “Als ik een ding heel sterk heb ervaren door mijn ziekte - noem het een motto - dan is het de kracht van liefde. Dat je zo onvoorwaardelijk van iemand houdt, dat je er bent en blijft, wat er ook gebeurt.”

- Wat ik ook al sterk voelde bij het lezen van Je mag me altijd bellen: wat een geluk dat we geen kleine kinderen meer hebben. Een partner die achterblijft met kleine kinderen, dat is de echt ultieme treurnis. Ik ben zo dankbaar dat onze meiden volwassen zijn, sterke meiden zijn geworden die midden in het leven staan, met wie ik veel kan delen. Daar wil ik me nog meer aan wijden, nog duidelijker uitspreken hoeveel ik van ze houd.
Wat een rijkdom, twee zulke geweldige dochters te mogen hebben.
Wat zeg je me nou? Hebben? Natuurlijk niet, kinderen zijn geen bezit!

Dat doet me denken aan wat De Profeet van Kahlil Gibran zegt:

OVER KINDEREN

Jouw kinderen zijn niet jouw kinderen,
ze zijn de zonen en dochters van het leven zelf.
Je brengt ze ter wereld maar je hebt ze niet geschapen
en ofschoon ze dichtbij je zijn behoren ze je niet toe.
Je kan hun al je liefde geven maar niet je ideeën.
Je kan hun lichaam een verblijfplaats geven maar niet hun ziel
want hun ziel woont in het huis van de toekomst
waarin het je niet is toegestaan binnen te treden,
zelfs niet in je droom.

Je kan proberen op hen te lijken
maar probeer ze niet aan jou gelijk te maken
want het leven kan niet terug op zijn schreden
en staat niet stil bij gisteren.
Jullie zijn de bogen,
waarmee je kinderen als levende pijlen worden weggeschoten.


Zoekend naar Over Kinderen kwam ik nog een citaat van Gibran tegen, een tekst die me iedere keer weer raakt als een mokerslag:

Geef me de moed om te veranderen wat ik veranderen kan,
geef me de kalmte om te accepteren wat ik niet veranderen kan
en geef me de wijsheid om het verschil te onderkennen.