En dan is er koffie

“Ik ben tot de conclusie gekomen dat ik niet zo makkelijk bij mijn gevoelens kan komen”, die terloops gemaakte opmerking vormde onlangs min of meer per ongeluk de aanleiding tot een diepgravende e-mailwisseling over emoties en het belang van het vinden van de juiste balans tussen gevoel en ratio als voorwaarde voor een gelukkig bestaan.

Heb ik die balans inmiddels gevonden? In het dagelijks leven kan ik er tegenwoordig redelijk mee uit de voeten, dunkt me, schrijvend is het een heel ander verhaal. Een kaal technisch verslag van mijn belevenissen heb ik nooit uit mijn toetsenbord weten te krijgen, zou mij van een ander ook onmogelijk kunnen bekoren, anderzijds wil ik me ook niet scharen onder het groeiend aantal landgenoten dat vandaag de dag zonder enige schroom zijn/haar persoonlijk lek en gebrek in schrille kleuren uitvent in de media. Bij het schrijven suddert dan ook voortdurend de vraag door mijn hoofd ‘Wie zit er te wachten op particuliere ontboezemingen?’

Waar ligt de gulden middenweg?
Afgaand op een groot deel van het hedendaagse tv-aanbod kunnen de emoties niet hoog genoeg oplopen, de tranen niet genoeg stromen. Hoe heftiger de gevoelens, hoe hoger de kijkcijfers.
Is dat wat ik wil?
’t Is lastig.
Ik herinner me een tv-commercial van een aantal jaren geleden van, ik meen, Douwe Egberts koffie. Plaats van handeling: de aankomsthal van Schiphol. Daar staat een echtpaar op leeftijd te wachten. We zien de schuifdeuren open gaan en er verschijnt een fris en gelukkig gezin – vader, moeder, twee bloedjes van kinderen. Dolgelukkig sluit het bejaarde echtpaar het gelukkige gezin in de armen terwijl oma een traantje wegpinkt en opa hevig slikt.
Iedere keer als ik die spot zag kreeg ik een dikke keel, schoot mijn gemoed vol.
Henk, hoe heb ik het nou toch jongen? Een simpele Ster-spot, een platte tv-comercial, moet je daar nu zo ontroerd door raken?


Waarmee is aangetoond dat ik met het benaderen van mijn gevoelens niet al te veel moeite heb. Maar zijn die emoties ook interessant genoeg om met anderen te delen?

Koolmezen

Als straaljagerpiloten scheert een paartje koolmezen af en aan, tussen de struiken door, vlak boven onze hoofden, feilloos zijn weg vindend naar het vogelhuisje onder de overkapping achter de schuur. Al dagen vliegen ze zich van 's ochtends vroeg tot tegen de schemer het schompes, druk als ze zijn met het voederen van hun kroost.


'Oei, als dat maar goed gaat' schrik ik als de aanvliegroute van de mezen wordt gekruist door een minstens even actief stelletje heggemussen, dat zijn nest 3 meter verderop in de heg heeft gebouwd.

Wat een weldadige bedrijvigheid, terwijl ik languit gestrekt op de stretcher mijn tijd nuttig lig te verdoen met het observeren van de voorjaarsactiviteiten van onze gevederde vriendjes.

Zo'n drie weken heeft mei gegrossierd in kilte en kou, nu brandt de zon op mijn kale schedel, zo onbarmhartig dat ik besluit een pet op te zetten.

Als een verwijderde buurman niet had besloten uitgerekend op deze fraaie lentedag zijn hogedrukspuit aan het werk te zetten om zijn terras zomerklaar te spuiten, zouden we niets anders horen dan het bescheiden gekweel van een merel, af en toe overstemd door het scherpe gekras van een paartje verliefde eksters en het geruis van de wind in de toppen van de bomen. Als een krachtige thermiekbel loskomt, wolkt het stuifmeel uit de kruinen van de dennen. In de verte dendert een trein voorbij.'Ja natuurlijk, noordenwind, dan dringt dat geluid door tot in onze tuin.' Heel hoog in het blauwe zwerk schuift vrijwel geluidloos een vliegtuig over. Van vulkaanas lijkt vandaag geen sprake.

Wat een bofkont ben ik. Terwijl de gemiddelde Nederlander in het zweet zijns aanschijns zijn dagelijks brood aan het veiligstellen is, lig ik languit te genieten. Niets, hoeft, alles mag.

Dolce far niente.

Fietsen langs de Donau

Wat een verademing, al meer dan drie weken niet in een ziekenhuis geweest. Belangrijker nog is dat de laatste chemokuur inmiddels zo’n vijf weken geleden is. De gevolgen daarvan zijn langzaam weggeëbd, vanochtend me zelfs weer voor het eerst geschoren d.w.z. dat er weer sprake is van baardgroei.
Ik ga nog niet meteen gebukt onder een weelderige haardos, maar wat niet is kan komen. Tegen die tijd zal ik een foto op dit weblog plaatsen.

Geleidelijk aan krijg ik weer meer energie, houd het wat bezoek betreft echter nog wel op 1 sessie per dag. Vermoeiend is dat nog immer, maar niet half zo erg meer als een paar weken geleden. Het verbaast me nog steeds dat ook na een klein half jaar de mensen met een bezoekwens zich blijven opstellen in rijen van drie. Wil ik af en toe ook nog eens een dag voor me zelf hebben dan ontkomen we niet aan het instellen van een wachtlijst. Lieve mensen, neem het ons alstublieft niet kwalijk.

Een niet verwacht en complicerend gevolg van het me weer beter voelen is dat onwillekeurig mijn tijdsperspectief verandert. Toen we in begin januari het slechte nieuws hoorden, hield voor mij het bestaan ongeveer op in maart. De oncoloog in het AMC maakte ons snel duidelijk dat dat een wel erg sombere kijk was. Daarop breidde mijn tijdshorizon zich uit tot ‘ergens in de zomer?’.
Tijdens de chemokuren en de daarop volgende complicaties waren er momenten waarop ik dacht ‘laat het nu maar gauw afgelopen zijn want dit is niet meer te harden’.
En nu, nu ik langzaam weer op krabbel, is de dood verder weg dan ooit. Ondertussen ligt daar aan de horizon nog wel steeds die dreigende wolk, en mocht ik die al eens vergeten dan wijst mijn lichaam me wel op mijn beperkingen, maakt de katheter en een zwabberende linkervoet me duidelijk dat er iets fundamenteel mis is. Of een blik in ANWB’s Kampioen met een reportage over de Donau Radweg. “Ja, die wil ik nog eens met Sara fietsen” schiet door m'n hoofd, onmiddellijk gevolgd door “maar dat zullen we nooit meer kunnen!” – pats, tranen.

(Foto: http://www.waarismarco.nu)

En toch gaat het goed met ons.

Overlijdensadvertenties

Toen ik 20 was sloeg ik ze zeker over, ook in de dertiger jaren van mijn bestaan besteedde ik er geen aandacht aan. Hoe het was toen ik een jaar of veertig was kan ik me niet zo voor de geest halen, het zou wel eens begonnen kunnen zijn zo rond mijn vijftigste maar een precies tijdstip kan ik niet aangeven. Wat ik wel zeker weet is dat ik al jaren de pagina’s met rouwadvertenties in de krant spel. Mijn aandacht gaat in eerste instantie niet uit naar de naam van de overledene, nee, het belangrijkste aandachtspunt is zijn geboortejaar.
1928? Reken, reken. “O, die is 82 geworden. Da’s een mooie leeftijd, toch.”
1944? “Zo, die is ook niet oud geworden, maar twee jaar ouder dan ik nu ben.”
En zo dwalen mijn ogen over de pagina en meet ik de leeftijd van de betreurde doden af aan die van mij, en verwijlde – toen ik nog geen weet had van de kankercellen die in mijn bekken woekerden – een ogenblik bij hun verscheiden als hun geboortejaar in de buurt lag van 1946 of later. Nu realiseer ik me dat eerdaags mijn naam wordt opgenomen in het pantheon en dat andere lezers hun geboortejaar zullen afmeten aan dat van mij.
Nog steeds een onwezenlijke gedachte.

Exhibitionisme

A. aan de telefoon: “Ik heb net je weblog gelezen. Die tekst van gisteren ontroert me. Je kunt het altijd zo mooi verwoorden.”
Stilte. Wat moet ik daarop zeggen?
Uiteindelijk stamel ik wat van “Fijn om te horen. Er zijn meer mensen van wie ik dat hoor. Ja, ik probeer natuurlijk iets te delen.”
Waarom schrijf ik? Wat wil ik bereiken met dit weblog en eerder in mijn vorige woonplaats met mijn Dagboek van een twijfelaar? Wat drijft me? Ik heb er al vaker mijn hoofd over gebroken. Is het exhibitionisme? Zeker, ook dat maar uiteindelijk is het toch vooral een wanhopige poging met mensen in contact te treden, emoties te delen. Het streelt dan natuurlijk mijn ijdelheid als mensen daar hun bewondering voor uit spreken. Toch zit ik daar niet op te wachten. Wat echt troost is als mensen in reactie op mijn openheid zich zelf open stellen en een glimp van hun eigen kwetsbaarheid durven te tonen.

Toekomst

De overgang van het Amsterdamse AMC naar het UMC in Utrecht verloopt niet helemaal zonder slag of stoot. Pas op 27 mei kunnen we daar voor het eerst terecht. Ik vind dat wel erg ver vooruit, maar we hebben dat wel over ons zelf afgeroepen. Dokter De Graeff, volgens meerdere mensen in onze omgeving de beste specialist palliatieve zorg die Nederland kent, is volgende week met vakantie en kan ons pas op het spreekuur van 27 mei voor het eerst te woord staan. Bij een minder hoog aangeschreven collega zouden we al eerder terecht kunnen (maar daar neemt Saar geen genoegen mee - zo zie je hoe ten huize van Van Dorp de machtsverhoudingen liggen.)

Gelukkig merk ik dat ik langzaam weer wat meer energie krijg. De oncoloog van het AMC blijkt gelijk te hebben toen ze in ons gesprek van 27 april de verwachting uitsprak dat dat zou gebeuren. Het gaat mij niet snel genoeg maar het blijkt inderdaad zo te zijn dat de chemokuren langzaam hun naweeën verliezen.

En dan ineens, zonder een duidelijke aanleiding, word ik overvallen door een diep doorvoelde en intense droefheid, biggelen de tranen me over de wangen als ik bedenk dat ik me nooit meer helemaal fit zal voelen, dat ik nooit meer wakker zal worden met de gedachte ‘ah, vandaag ga ik eens lekker in de tuin werken, met Saar een fietstocht maken over de Utrechtse Heuvelrug of een concert bijwonen in Vredenburg’. Dood zijn is niet erg, geconfronteerd worden met een lijf dat het langzaam maar zeker laat afweten is onverdraaglijk. Niet eerder drong dat besef zich zo niet te stuiten op en ik ben er kapot van.
Wij leven aan de hand van verwachtingen, van toekomst. Geluksgevoel is leven met een open toekomst. Depressie is leven met een gesloten toekomst.
zegt Rutger Kopland in Al die mooie beloften, en hij heeft gelijk.

Citaten

Na de dood van je partner raak je gemiddeld 50% van je vrienden kwijt schrijft Karin Kuiper in Je mag me altijd bellen.
Ik kan me niet voorstellen dat dat na mijn dood voor Saar op zal gaan. Zij is het die de contacten met mensen onderhoudt, zij is het die vriendschappen actief invult.

En in Trouw van vandaag zegt rabbijn Awraham Soetendorp:
Ik accepteer het niet als iemand zegt dat Jezus de enige weg is, wel als hij zegt dat voor hém Jezus de enige weg is.

Deze laatste uitspraak in reactie op die mensen die voor mij bidden dat ik toch maar mijn hart mag openstellen voor de Heer. Ik waardeer iedere uiting van medeleven, ieder kaarsje dat voor mij wordt gebrand, ieder gebed voor mijn genezing, maar zit niet te wachten op pogingen mij in het aangezicht van de dood te bekeren.

Bezoek

Hoe ga je als kankerpatiënt om met mensen die vragen of ze langs mogen komen? Ik moet eerlijk bekennen dat ik soms behoorlijk met die vraag in mijn maag kan zitten. Nee, natuurlijk niet als de vraag komt van een van mijn dierbaren. Weinig troostrijker dan dat een van hen zonder woorden aan m'n bed zit. Ook heel goede vrienden zijn welkom (mits ze hun komst van tevoren wel even afstemmen). Anders wordt het met verzoeken uit die grote groep van anderen: oud-collega's, nabije of minder nabije kennissen, familie met wie ik voorheen geen enkel contact had, de een nog aardiger dan de ander.
Ik zou er een dagtaak aan kunnen hebben om op alle verzoeken in te gaan, en dat is iets wat ik niet wil, en vooral niet kan. Los nog van het feit dat ik niet zo'n gezellige babbelaar ben, merk ik dat ik amper meer dan 1 bezoeker per dag aan kan. Hoe moeilijk ik het ook te accepteren vind, na een bezoek van een uur voel ik me vaak gesloopt.

Mijn onvolprezen lijfblad Trouw kent sinds jaar en dag op zaterdag de rubriek Moderne manieren. Daarin beantwoordt Beatrijs Ritsema vragen van lezers. Onderstaande vraag en antwoord stonden in de krant van zaterdag 1 mei. Het komt ons zeer bekend voor.


Beste Beatrijs
Mijn broer heeft kanker, zal niet meer beter worden en over niet al te lange tijd sterven. Sinds dit bekend is, laten al zijn vrienden en kennissen van zich horen. Veel mensen komen langs. En niet zomaar een keer, maar regelmatig. Dat is geweldig en hartverwarmend. Mijn broer en zijn vrouw genieten er vaak enorm van. Maar de hele tijd bezoek ontvangen is ook heel vermoeiend. Zeker als het mensen zijn die elke keer toch weer een bepaalde vorm van conversatie lijken te verwachten. Mijn broer brengt het vaak nauwelijks op, maar wil mensen ook niet schofferen. Zeker niet op dit moment, nu hij weet dat hij niet meer in staat zal zijn het later goed te maken. Ik - en nog wat anderen - zijn regelmatig bij hen op huishoudelijke basis. We klussen wat, ruimen wat op of koken een lekkere maaltijd. Dat werkt wel goed. Maar ja, dat kan je niet van iedereen verwachten. Mijn broer kan geen 'nee' zeggen, maar raakt er wel uitgeput van. Wat is hier aan te doen?

Beste Te veel bezoek,
Iemand moet zich als poortwachter opstellen ter bescherming van uw broer. Zijn echtgenote is de eerst aangewezene in dezen. De poortwachter moet de externe contacten organiseren en voor de zieke als spreekbuis optreden. Dat betekent bijvoorbeeld dat de telefoon vaak op antwoordapparaat staat en dat mensen dus een boodschap moeten inspreken. Vervolgens belt de poortwachter terug op een tijdstip dat het hem uitkomt en zegt 'ja' of 'nee' tegen het bezoek. Als de zieke iemand die zich aandient liever niet wil ontvangen, dan houdt de poortwachter het bezoek af met als reden dat de zieke te moe is en het niet aan kan. Als de zieke iemand wel wil ontvangen, moet hem/haar van tevoren worden duidelijk gemaakt dat het bezoek maximaal een half uur mag duren, wegens vermoeidheid en zwakte.
De poortwachter kan ook overwegen om met enige regelmaat een rondzend-e-mail te sturen naar vrienden/kennissen met een korte update. Veel mensen voelen zich betrokken, willen graag weten hoe het gaat, maar het is vermoeiend om tien keer hetzelfde telefoongesprek te voeren. Af en toe een update per e-mail houdt het contact in stand zonder dat er voortdurend bezoek over de vloer is, voor wie thee en koffie moet worden ingeschonken.
Ten slotte kan ook aan vrienden worden gevraagd om in plaats van aan het bed te zitten en conversaties te voeren concrete klusjes op zich te nemen, als daar tenminste behoefte aan is. Maar het belangrijkste is dat de poortwachter zijn taak serieus opvat, in nauw overleg met de zieke en duidelijk voor hem gaat staan om hem te beschermen zonder angst voor vrienden/kennissen die zich op afstand gehouden zouden kunnen voelen. Hun betrokkenheid is reuze goed bedoeld, maar het welbevinden van de zieke is belangrijker dan de gevoelens van de bezoekers.

Een spannend gesprek

Dat wordt een spannend gesprek, met die verwachting sloot ik mijn vorige blog af. Ik doelde daarbij op het gesprek dat we gisteren (dinsdag 27 april) met mevrouw Westermann, mijn AMC-oncoloog zouden hebben over de resultaten van de tot nu toe gevolgde behandeling.
Verwachtte ik echt dat het spannend zou worden? Om u de waarheid te zeggen bespeurde ik bij mezelf helemaal geen spanning. De slecht-nieuws boodschap hebben we begin januari al te horen gekregen en afgaand op de signalen die mijn lijf uitzendt, heeft de chemokuur geen positieve effecten gehad. Die signalen i.c. mijn gevoel bleken wonderwel te kloppen.


Dit is wat mevrouw Westermann te melden had: "Uw tumor is weliswaar iets kleiner geworden door de bestraling maar blijkt ongevoelig voor de chemo. Het bewijs daarvoor is dat de uitzaaiingen in de longen zich iets hebben uitgebreid. Conclusie: curatief kunnen wij niets meer voor u doen".

En dat was precies wat mijn gevoel me al tijden influisterde. Fatalistisch? Misschien. Natuurlijk flitste wel eens de gedachte door m'n hoofd en als die chemokuur nu eens echt aanslaat... maar nee, echt geloven daarin kon ik niet. Daarvoor sprak en spreekt mijn lichaam te duidelijke taal.

Op mijn vraag Durft u zich te wagen aan een prognose? was het antwoord van mevrouw Westermann "Gezien de trage groei van de uitzaaiingen verwacht ik niet dat u binnen twee maanden zult overlijden, maar als u over vijf jaar nog zou leven zou me dat zeer verbazen.
In termen van jaren dacht en denk ik niet, als ik al verder dan een dag vooruit keek dan was dat inderdaad ook in maanden, en dat lijkt me nu dat ik nog zeeën van tijd voor me heb.
't Is wonderlijk, hoe hard de boodschap in feite dinsdag ook was, ik voelde me opgelucht en tevreden. Opluchting o.a. omdat we ons hoofd nu niet meer hoeven te breken over de vraag of we toch maar niet door moeten gaan met de chemokuur ondanks alle ellende waarmee die kuren tot nu toe gepaard zijn gegaan. Tevreden omdat mijn gevoel me niet voor de gek heeft gehouden en dat we ons er nu echt op kunnen richten van de tijd die ons nog rest iets moois te maken, hoe verdrietig we van tijd tot tijd soms ook mogen zijn.

Curatief mag er dan geen eer meer aan mij te behalen zijn, palliatief is er nog wel het een en ander mogelijk. Hopelijk al op korte termijn hebben we een gesprek met dokter De Graeff, oncoloog en specialist palliatieve zorg van het UMC in Utrecht om na te gaan wat er mogelijk is aan bijvoorbeeld bestrijding van de pijn in mijn (niet meer functionerende) linkervoet. Dat ik verlost ben van de slopende ambulanceritten naar Amsterdam is - naast 30 april - op zich al een reden om de vlag uit te steken.

En verder: de ongelooflijke moeheid - van de kanker of van de chemokuur? - laat me dezer dagen veel meer dan ik zou willen vrijwel geen ruimte om naast deze weblog ook nog mails, kaarten en brieven te beantwoorden. Weet dat ik al jullie berichten lees, dat ze troosten, bemoedigen, ontroeren en dat ik dankbaar ben voor iedere uiting van medeleven. Mijn vingers jeuken om op sommige reacties terug te komen. Nu alleen nog even een portie energie aanboren.

Voorjaar

De biologische klok van mijn twee kleinzoons (5 en 3 jaar) loopt niet synchroon met die van mij. 's Morgens rond 7 uur dartelen zij door het huis, zich nog wel stilhoudend 'want opa en oma slapen nog'. 's Avonds tegen half acht tollen ze uitgevloerd in bed.
Ik vraag mij af hoe dat was toen ik 5 jaar was. Helemaal niets kan ik me herinneren van het tijdstip waarop ik op die leeftijd wakker werd. Wat ik wel weet is dat ik op mijn 12e in de eerste klas van de middelbare school grote moeite had met opstaan, en dat is sindsdien zo gebleven. Ik ben een avondmens, had in mijn werkzame leven liever een nacht- dan een ochtenddienst, en nu, nu ik fysiek niet meer in goeie doen ben, kost het me helemaal moeite om 's ochtends het besluit te nemen: "En nu ga ik eruit!". Een gevecht is het.

Wakker worden is sowieso geen feestelijke bezigheid. Ja, sinds ik voldoende morfine slik om de pijn in mijn voet te bestrijden wel de eerste seconden als tot me doordringt dat het bed lekker warm is en ik geen pijn heb. Maar al heel snel dringt als een mokerslag tot mijn bewustzijn door: "Je hebt kanker, je gaat binnenkort dood!" Of dat binnenkort is...??? Niemand die het weet. Afgelopen dinsdag zijn er scans gemaakt en is mijn bloed onderzocht. Dat laatste ziet er een stuk beter uit dan een week eerder: de weerstand tegen infecties is weer op peil, sommige mineralen (calcium, magnesium) behoeven nog aanvulling. Het hemoglobinegehalte kon beter. Wellicht is dat er de oorzaak van dat ik me nog steeds erg moe voel en overdag als ik er aan toegeef veelvuldig in slaap kan vallen.


Als het mooi weer is zoals vandaag en afgelopen weekend gebeurt dat op een stretcher in de tuin. En o, wat is die dezer dagen mooi.
De donkergroene dennen tegen de strakblauwe hemel, een roffelende specht, de eerste judaspenning en krent (18 april) en wilde appel (23 april) in bloei. Vanaf begin jaren zeventig hield ik de eerste bloeidata bij, dit jaar is er behoorlijk de klad in gekomen. Maar de bloemen bloeien er niet minder mooi om.

Komende dinsdag hebben we in het AMC een gesprek met de oncoloog. Dan horen we of de tot nu toe gevolgde behandeling resultaat heeft gehad en wat er verder nog mogelijk en wenselijk is. Zoals ik eerder zei wordt dat een spannend gesprek. Daar hoop ik t.z.t. op deze plaats verslag van te doen.