dag 44 1014 uur
Ik durf er een goede fles wijn om te verwedden dat ik de afgelopen nacht beter heb geslapen dan Gerard Kemkers (en Sven Kramer). Kemkers heeft gisteravond in Vancouver inderdaad Kramer naar de binnenbaan gedirigeerd. Wat een verschrikking voor een coach, en wat een deceptie voor alle betrokkenen.
Als ik geen kanker zou hebben zou ik er waarschijnlijk behoorlijk kapot van zijn. Nu denk ik er af en toe ook wel met enige droefenis aan, maar er komt toch ook al gauw een gedachte op in de sfeer van 'er zijn ergere dingen in het leven'. Dat mag nu voor mij op gaan, voor Kemkers en Kramer is dat op dit moment waarschijnlijk niet het geval.
woensdag 24 februari 2010
Dagboek maandag 22 februari 2010
dag 42 1414 uur
Bij iedere spiertrekking, elk onbekend pijntje ergens in mijn lijf vraag ik me af: ‘Zou dat iets met uitzaaiingen te maken hebben?’
Zaterdagochtend werd ik wakker met een wat doof gevoel in mijn linkeronderarm. ‘Wat kan daar nou de oorzaak van zijn? Wordt er ergens in de wervelkolom een zenuw naar de linkerarm afgekneld?’ Zondag was de doofheid weg.
Gisteren had ik een tijdje een tintelend gevoel in de vingertoppen van mijn rechterhand. ‘Bijwerking? Uitzaaiing?’ Vandaag is dat gevoel weg.
M.a.w. maak je niet te snel druk, eerst maar eens een dag aanzien.
Bij iedere spiertrekking, elk onbekend pijntje ergens in mijn lijf vraag ik me af: ‘Zou dat iets met uitzaaiingen te maken hebben?’
Zaterdagochtend werd ik wakker met een wat doof gevoel in mijn linkeronderarm. ‘Wat kan daar nou de oorzaak van zijn? Wordt er ergens in de wervelkolom een zenuw naar de linkerarm afgekneld?’ Zondag was de doofheid weg.
Gisteren had ik een tijdje een tintelend gevoel in de vingertoppen van mijn rechterhand. ‘Bijwerking? Uitzaaiing?’ Vandaag is dat gevoel weg.
M.a.w. maak je niet te snel druk, eerst maar eens een dag aanzien.
dinsdag 23 februari 2010
Updeet 21 februari 2010
dag 41 van de rest van mijn leven
Lieve mensen,
Vorige week zondag kampte ik nog flink met de naweeën van de eerste chemokuur. Er zat wel een geleidelijke verbetering in t.o.v. vrijdag en zaterdag maar tot veel meer dan uitgevloerd op bed liggen kwam ik niet. Dankzij Sara’s ‘drammen’ lukte het me op zondag beter om veel te drinken, daarmee mijn nieren door te spoelen en het gif uit mijn lichaam af te voeren.
Ik wist niet dat je je zo intens moe kunt voelen. Zelfs het besluit om je om te draaien vereiste een mentale krachttoer, om maar niet te spreken van het besluit even rechtop te gaan zitten om wat te eten of te drinken. Voeg daarbij een algeheel gevoel van lamlendigheid, zo erg dat ik voor het eerst sinds september 2009 er drie dagen niet toe kwam in mijn dagboek te schrijven. Gelukkig was de pijn in de voet goed onder controle te houden. De eerste dagen moest ik alleen aan het eind van de nacht (vaak zo tegen 5 à 6 uur) nog mijn toevlucht nemen tot een kortwerkende morfinepil om de periode te overbruggen tot 8 uur, het moment dat ik mijn 12 uur werkende morfineshot (120 mg Oxycontin) kon nemen. Maar ziedaar, vanaf woensdag had ik dat niet meer nodig
Een andere pijnlijke bijwerking van de chemokuur is de aantasting van het mondslijmvlies. Tong en wang zijn overgevoelig voor zure of zoute vloeistoffen en etenswaren. Het is dus een beetje zoeken naar wat wel en niet goed valt. ’t Mooie van het AMC-patiënt zijn is dat je de afdeling dag en nacht kunt bellen.
Een half uur nadat we vrijdag telefonisch het mondprobleem voorlegden, werden we persoonlijk teruggebeld door de oncoloog. Na een korte ronde van vraag en antwoord stuurde ze het recept voor een geneesmiddel per fax naar de Apotheek Bilthoven, en de resultaten daarvan zijn nu al merkbaar.
Ik ben zeer onder de indruk van de grote betrokkenheid van de mensen van het AMC.
Het vervolg van mijn behandeling ziet er nu als volgt uit: deze nieuwe week mag ik verder krachten opbouwen, op 3, 10 en 17 maart word ik 3 weken achtereen opgenomen in het AMC voor iedere keer een nieuwe driedaagse chemokuur. Hoe ik daar op zal reageren is niet voorspelbaar. Het kan zijn dat alles tamelijk geruisloos verloopt, ’t is ook mogelijk dat ik net als de eerste keer een of twee dagen van de wereld raak. We zullen zien.
Jullie zult begrijpen dat ik er niet naar uitkijk. Anders dan voor de eerste kuur, kost het me nu meer moeite om positief gestemd te blijven. Gezien de ervaringen tot nu toe is daar eigenlijk geen aanleiding toe. Ik kan nu aanmerkelijk langer zitten en dat heb ik sinds september/oktober niet gekund.
‘Waarom ben je meteen met een chemokuur begonnen?’ is een van de aan mij voorgelegde vragen. Welnu, veel keus was er niet.
Welke opties zijn denkbaar?
1. niets doen
2. chemokuur
3. bestralen
4. opereren
5. mijn heil zoeken in het alternatieve circuit
‘niets doen’ – betekent dat de pijn alleen maar verder toeneemt, dat ik een steeds grotere dosis pijnstillers nodig zal hebben, tot de limiet is bereikt en ik ga hallucineren en crepeer. Daar wil ik nu nog niet aan.
‘chemokuur’ – de verwachting is dat daarmee de tumor in het heiligbeen kleiner wordt. Na 6 weken vanaf nu wordt beoordeeld of ik inderdaad op de gewenste/gehoopte manier reageer en wordt een keuze gemaakt uit twee mogelijke vervolgtrajecten. Bestraling maakt onderdeel uit van een van die trajecten, maar dan gaat het om een kleinere tumor dan nu het geval is.
‘opereren’ is – net als bestralen – een optie die pas gekozen kan worden als de chemokuur een verkleining van de tumor tot gevolg heeft. Ook dat is pas te zien over een week of zes, en zou ook onderdeel kunnen uitmaken van het vervolgtraject.
(‘Mijn heil zoeken in het alternatieve circuit’ is wat mij betreft geen optie, daarvoor ben ik te veel beta-man.)
Bij al mijn afspraken en plannen tot ruwweg eind maart moet ik dus een slag om de arm houden.
Bezoek kost me meer energie dat ik voor mogelijk hield. De komende week zal ik die hard nodig hebben om me voor te bereiden op de volgende kuur. Mocht ik iemand willen spreken dan laat ik dat weten. Uitingen van medeleven – mails, sms’jes – blijf ik op prijs stellen. Ik zal minder initiatieven tot contact nemen dan de voorgaande weken.
Morgen ga ik dan eindelijk mijn blog aanvullen, dat zal ook de plaats zijn waar jullie de komende weken mijn wederwaardigheden kunnen volgen.
Hartelijke groet en tot spoedig,
Henk
Updeet 14 februari 2010
Beste mensen,
Henk ligt momenteel uitgevloerd op bed maar hij wil toch graag wat van zich laten horen. Het hieronderstaande bericht heeft hij mij gedicteerd.
Groeten Christel
Afgelopen dinsdag tot en met donderdag heb ik in het AMC de eerste chemokuur ondergaan. Daarop reageerde ik eerst goed, maar in de loop van donderdag werd ik daar steeds suffer van. Donderdagmiddag mocht ik naar huis en vanaf dat moment was ik uitgeteld. Ik heb nog steeds zo’n grote behoefte aan slaap dat ik niet in staat ben om bezoek te krijgen of gebeld te worden. Ik hoop dat daar de komende week verbetering in optreedt. Ik laat wel horen wanneer ik weer behoefte heb aan bezoek en telefoontjes. Sms'jes en mails blijven welkom.
Door de morfine is de pijn nu goed te verdragen en gelukkig valt het met de misselijkheid erg mee.
Ik ben nu de komende twee weken thuis en moet op 3 maart voor een volgende kuur naar het AMC. De kuur bestaat uit drie weken achtereen drie dagen opname in Amsterdam.
Het bijhouden van mijn weblog ligt nu even stil, maar zodra ik me weer wat beter voel, hoop ik daar verder aan te werken.
Hartelijke groet, Henk
Henk ligt momenteel uitgevloerd op bed maar hij wil toch graag wat van zich laten horen. Het hieronderstaande bericht heeft hij mij gedicteerd.
Groeten Christel
Afgelopen dinsdag tot en met donderdag heb ik in het AMC de eerste chemokuur ondergaan. Daarop reageerde ik eerst goed, maar in de loop van donderdag werd ik daar steeds suffer van. Donderdagmiddag mocht ik naar huis en vanaf dat moment was ik uitgeteld. Ik heb nog steeds zo’n grote behoefte aan slaap dat ik niet in staat ben om bezoek te krijgen of gebeld te worden. Ik hoop dat daar de komende week verbetering in optreedt. Ik laat wel horen wanneer ik weer behoefte heb aan bezoek en telefoontjes. Sms'jes en mails blijven welkom.
Door de morfine is de pijn nu goed te verdragen en gelukkig valt het met de misselijkheid erg mee.
Ik ben nu de komende twee weken thuis en moet op 3 maart voor een volgende kuur naar het AMC. De kuur bestaat uit drie weken achtereen drie dagen opname in Amsterdam.
Het bijhouden van mijn weblog ligt nu even stil, maar zodra ik me weer wat beter voel, hoop ik daar verder aan te werken.
Hartelijke groet, Henk
Dagboek 8 februari 2010
Dag 28 van de rest ...
In de keuken vind ik een penning met een regel van Willem Hussem) Utrechts dichter, voor zover ik weet):
Wat je bezit is op weg naar anderen.
Mooie tekst, maar is het ook zo? Ja, voor mijn woorden gaat het op, die wil ik spreiden, delen, en andere bezittingen doen niet meer ter zake.
In de keuken vind ik een penning met een regel van Willem Hussem) Utrechts dichter, voor zover ik weet):
Wat je bezit is op weg naar anderen.
Mooie tekst, maar is het ook zo? Ja, voor mijn woorden gaat het op, die wil ik spreiden, delen, en andere bezittingen doen niet meer ter zake.
Updeet 7 februari 2010
zondag 7 februari 2010 - Dag 27 van de rest van mijn leven
Lieve vrienden,
Schreef ik in mijn laatste bericht van 31 januari dat het vooral een kwestie van wachten was, sinds afgelopen woensdag zit de vaart er goed in.
Vanuit huis even een recapitulatie van het voorafgaande.
Op vrijdag 29 februari kwam het landelijk osteosarcoomteam in Leiden bij elkaar. De mensen in het Diakonessenhuis in Utrecht waar ik op dat moment nog domicilie hield, veronderstelden dat ik nog diezelfde dag bericht zou krijgen. Dat leek me al te optimistisch en dat bleek inderdaad het geval.
Pas op dinsdagmiddag kwam er bericht, en vanaf dat moment ging het snel.
Woensdagmiddag volgde een eerste, voorlopige kennismaking in het AMC in Amsterdam, donderdag werd ik uit het Diak ontslagen (de wijze waarop 'mijn neuroloog acteerde verdient nadere verslaglegging) en kon ik naar huis, waar ik nog diezelfde middag een oproep kreeg om op vrijdag het behandelplan te komen bespreken.
Dat gebeurde met de nodige stress vanwege een niet op tijd verschijnende ambulance die vervolgens toeristische rondjes door Bilthoven begon te rijden en verdwaalde op het terrein van het AMC en daardoor noodzakelijke verschuivingen in de gesprekken (de oncoloog krijgt osteosarcoomklanten uit het hele land op bezoek dus de timing luistert nauw.)
Meer en uitgebreidere verslagen hoop ik de komende tijd op mijn weblog te plaatsen. Nu slechts de melding dat ik vanaf a.s. dinsdag 9 februari voor drie dagen wordt opgenomen in het AMC om een eerste chemokuur te ondergaan. Duur: 3 dagen, d.w.z. donderdag kom ik weer thuis. Daar krijg ik twee weken de tijd om bij te komen waarna een tweede behandeling volgt.
Duidelijk is dat behandelende geneesvrouw dokter Westermann meer perspectief ziet dan wij in eerste instantie dachten. Doel van de kuur is de tumor in mijn heiligbeen te laten slinken. Daardoor moet de beknelling van de zenuwen in mijn bekken verminderen, met als resultaat dat de pijn in mijn voet afneemt. Dat is op dit moment mijn grootste zorg - de pijn in mijn voet. Met behulp van fikse doses morfine is die een groot deel van de dag onder controle te houden. 2 maal daags krijg ik een shot van 120 mg Oxycontin, ik slaap daar vorstelijk op en kan - als ik daarvoor kies - midden op de dag lekker wegsoezen met muziek op mijn koptelefoon.
Zoals gezegd hoop ik jullie komende tijd via mijn weblog op de hoogte te kunnen houden. Die is nu nog aanwezig in rudimentaire vorm maar groeit als ik tijd van leven heb (http://henk-dorp.blogspot.com/ ). Je kunt je daarop abonneren zodat je ervan verzekerd bent dat je mijn berichten onder ogen krijgt. Nu heb ik er nog niet goed zicht op of mijn adresboek helemaal up to date en compleet is.
Ik blijf erg blij met alle uitingen van medeleven. Omdat ik op dit moment geen idee heb hoe ik zal reageren op de chemokuur, kan ik bij benadering niet zeggen of ik de komende tijd behoefte heb aan bezoek. Als dat het geval laat ik dat weten, per sms of mail. De beste manier om contact te onderhouden is via de mail. Mijn Postvak In is nog overvol met berichten die wachten op antwoord. Ook dat ga ik de komende tijd proberen, ik hoop dat je me niet euvel duidt als persoonlijk antwoord even op zich laat wachten.
Lieve mensen, we gaan met z'n allen een zwaar traject in, dat er zoveel mensen met ons meeleven doet geweldig goed.
Ik hoop gauw weer van me te laten horen,
Henk
Lieve vrienden,
Schreef ik in mijn laatste bericht van 31 januari dat het vooral een kwestie van wachten was, sinds afgelopen woensdag zit de vaart er goed in.
Vanuit huis even een recapitulatie van het voorafgaande.
Op vrijdag 29 februari kwam het landelijk osteosarcoomteam in Leiden bij elkaar. De mensen in het Diakonessenhuis in Utrecht waar ik op dat moment nog domicilie hield, veronderstelden dat ik nog diezelfde dag bericht zou krijgen. Dat leek me al te optimistisch en dat bleek inderdaad het geval.
Pas op dinsdagmiddag kwam er bericht, en vanaf dat moment ging het snel.
Woensdagmiddag volgde een eerste, voorlopige kennismaking in het AMC in Amsterdam, donderdag werd ik uit het Diak ontslagen (de wijze waarop 'mijn neuroloog acteerde verdient nadere verslaglegging) en kon ik naar huis, waar ik nog diezelfde middag een oproep kreeg om op vrijdag het behandelplan te komen bespreken.
Dat gebeurde met de nodige stress vanwege een niet op tijd verschijnende ambulance die vervolgens toeristische rondjes door Bilthoven begon te rijden en verdwaalde op het terrein van het AMC en daardoor noodzakelijke verschuivingen in de gesprekken (de oncoloog krijgt osteosarcoomklanten uit het hele land op bezoek dus de timing luistert nauw.)
Meer en uitgebreidere verslagen hoop ik de komende tijd op mijn weblog te plaatsen. Nu slechts de melding dat ik vanaf a.s. dinsdag 9 februari voor drie dagen wordt opgenomen in het AMC om een eerste chemokuur te ondergaan. Duur: 3 dagen, d.w.z. donderdag kom ik weer thuis. Daar krijg ik twee weken de tijd om bij te komen waarna een tweede behandeling volgt.
Duidelijk is dat behandelende geneesvrouw dokter Westermann meer perspectief ziet dan wij in eerste instantie dachten. Doel van de kuur is de tumor in mijn heiligbeen te laten slinken. Daardoor moet de beknelling van de zenuwen in mijn bekken verminderen, met als resultaat dat de pijn in mijn voet afneemt. Dat is op dit moment mijn grootste zorg - de pijn in mijn voet. Met behulp van fikse doses morfine is die een groot deel van de dag onder controle te houden. 2 maal daags krijg ik een shot van 120 mg Oxycontin, ik slaap daar vorstelijk op en kan - als ik daarvoor kies - midden op de dag lekker wegsoezen met muziek op mijn koptelefoon.
Zoals gezegd hoop ik jullie komende tijd via mijn weblog op de hoogte te kunnen houden. Die is nu nog aanwezig in rudimentaire vorm maar groeit als ik tijd van leven heb (http://henk-dorp.blogspot.com/ ). Je kunt je daarop abonneren zodat je ervan verzekerd bent dat je mijn berichten onder ogen krijgt. Nu heb ik er nog niet goed zicht op of mijn adresboek helemaal up to date en compleet is.
Ik blijf erg blij met alle uitingen van medeleven. Omdat ik op dit moment geen idee heb hoe ik zal reageren op de chemokuur, kan ik bij benadering niet zeggen of ik de komende tijd behoefte heb aan bezoek. Als dat het geval laat ik dat weten, per sms of mail. De beste manier om contact te onderhouden is via de mail. Mijn Postvak In is nog overvol met berichten die wachten op antwoord. Ook dat ga ik de komende tijd proberen, ik hoop dat je me niet euvel duidt als persoonlijk antwoord even op zich laat wachten.
Lieve mensen, we gaan met z'n allen een zwaar traject in, dat er zoveel mensen met ons meeleven doet geweldig goed.
Ik hoop gauw weer van me te laten horen,
Henk
Dagboek 4 - 5 februari 2010
1030 uur
Welk wereldbeeld maak je je eigen als je dagelijks niets anders onder ogen krijgt dan Metro, Spits, RTL Boulevard of SBS 6, als nieuws show-, film- of glamournieuws is? Wat is dan toch de zin, de drive in je bestaan?
Als ik probeer – want meer dan een poging kan het niet zijn – maar als ik probeer in de huid van zo’n consument te stappen dan opent zich één gapend, diep gat, dan blijft er niets over dan leegte en duisternis.
De Pers: dat is dan een krant waarin je nog wel eens een artikel van enige omvang tegenkomt, maar het lijkt een samenballing van contextloze brokjes, aan de onderzijde van de pagina opgevuld met snippers kul.
Kopje: Zug zug
inhoud: Een naakte, zwartrijdende Nederlander (31) is gearresteerd in de hogesnelheidstrein tussen Essen en Bochum. Motief onbekend.
Waar slaat dit op? Ik besteed er mijn tijd aan om er kennis van te nemen.
Het is een krant voor een generatie waartoe ik niet behoor, ook nooit toe behoord heb. Ik ben van de Trouw-generatie, van de naoorlogse geboortegolf die de belangrijke plaatsen in de samenleving te lang heeft bezet, die stoelen blokkeerde en groei van de volgende lichting tegenhield. En nu ben ik afhankelijk van verplegend personeel dat geboren is tussen 1980 en 1990 terwijl de medische knopen worden doorgehakt door mensen die geboren zijn tussen 1970 en 1980. Ik ben een jaar geleden uitgerangeerd, ben doelbewust uit het arbeidsproces gestapt, en dat was een goede, dat was een geweldige keuze.
En zo volgen de generaties elkaar op, nemen ze het stokje van elkaar over, maak ik plats voor nieuwelingen die hun plaats leren vinden, die moeten uitvogelen waar hun taak tot bloei kan komen.
vrijdag 5 februari 2010 AMC Amsterdam
Dag 25 1718
Verandert de wereld nu ik m.i.v. hedenmiddag ben opgenomen in een behandelplan van de afdeling Interne Geneeskunde, sub Oncologie van het AMC in Amsterdam?
Ik zie mezelf lopen door de gangen van het AMC, een stellage met infusen met me mee voerend, zoals in Cherry Duyns' programma over de kankerafdeling van het VU Medisch Centrum.
Jaren geleden volgde ik met hartstochtelijke interesse en betrokkenheid zijn programmaserie De dag schrijft met …. Naar aanleiding daarvan stuurde ik hem een kaartje. De tekst daarvan kwam terecht in de VPRO-gids. Ik trots dat ik emoties had verwoord die door anderen kennelijk herkenning opriepen. Dat wil ik nu weer proberen: het persoonlijke algemeen maken.
Welk wereldbeeld maak je je eigen als je dagelijks niets anders onder ogen krijgt dan Metro, Spits, RTL Boulevard of SBS 6, als nieuws show-, film- of glamournieuws is? Wat is dan toch de zin, de drive in je bestaan?
Als ik probeer – want meer dan een poging kan het niet zijn – maar als ik probeer in de huid van zo’n consument te stappen dan opent zich één gapend, diep gat, dan blijft er niets over dan leegte en duisternis.
De Pers: dat is dan een krant waarin je nog wel eens een artikel van enige omvang tegenkomt, maar het lijkt een samenballing van contextloze brokjes, aan de onderzijde van de pagina opgevuld met snippers kul.
Kopje: Zug zug
inhoud: Een naakte, zwartrijdende Nederlander (31) is gearresteerd in de hogesnelheidstrein tussen Essen en Bochum. Motief onbekend.
Waar slaat dit op? Ik besteed er mijn tijd aan om er kennis van te nemen.
Het is een krant voor een generatie waartoe ik niet behoor, ook nooit toe behoord heb. Ik ben van de Trouw-generatie, van de naoorlogse geboortegolf die de belangrijke plaatsen in de samenleving te lang heeft bezet, die stoelen blokkeerde en groei van de volgende lichting tegenhield. En nu ben ik afhankelijk van verplegend personeel dat geboren is tussen 1980 en 1990 terwijl de medische knopen worden doorgehakt door mensen die geboren zijn tussen 1970 en 1980. Ik ben een jaar geleden uitgerangeerd, ben doelbewust uit het arbeidsproces gestapt, en dat was een goede, dat was een geweldige keuze.
En zo volgen de generaties elkaar op, nemen ze het stokje van elkaar over, maak ik plats voor nieuwelingen die hun plaats leren vinden, die moeten uitvogelen waar hun taak tot bloei kan komen.
vrijdag 5 februari 2010 AMC Amsterdam
Dag 25 1718
Verandert de wereld nu ik m.i.v. hedenmiddag ben opgenomen in een behandelplan van de afdeling Interne Geneeskunde, sub Oncologie van het AMC in Amsterdam?
Ik zie mezelf lopen door de gangen van het AMC, een stellage met infusen met me mee voerend, zoals in Cherry Duyns' programma over de kankerafdeling van het VU Medisch Centrum.
Jaren geleden volgde ik met hartstochtelijke interesse en betrokkenheid zijn programmaserie De dag schrijft met …. Naar aanleiding daarvan stuurde ik hem een kaartje. De tekst daarvan kwam terecht in de VPRO-gids. Ik trots dat ik emoties had verwoord die door anderen kennelijk herkenning opriepen. Dat wil ik nu weer proberen: het persoonlijke algemeen maken.
Dagboek 31 januari 2010
1054 uur
Roland Barthes in Trouw in een recensie van Rouwdagboek, over het overlijden van zijn moeder: Ik voel me een verwoeste persoon, ten prooi aan tegenwoordigheid van geest.
Verder een superieur mooi essay van Govert Buijs, politiek filosoof van de VU. Hiernaar zou ik willen verwijzen in mijn weblog. Ik mag dan dood gaan, interesse in wat er in mijn/de wereld gebeurt is nog allerminst gedoofd.
zondagavond 2210
En weer een dag voorbij!
Dat gaat maar door, d.w.z. iedereen is een dag dichter bij zijn of haar dood, maar voor mij is dat toch net weer wat dichterbij dan voor diegenen die het eeuwige leven nog voor zich hebben.
Dat wordt morgen een belangrijke dag.
Wat verwacht ik ervan? Behandelvoorstel zou mooi zijn, uitzicht op acties die perspectief bieden, die het mogelijk maken een horizon te noemen. Maar is dat realistisch? Nee, eigenlijk niet. Ik schat in dat zo'n termijn niet te noemen is.
Dan een bestraling die de tumor doet slinken? Dat zou mooi, dat zou heerlijk zijn, dat een bestraling het mogelijk zou maken die permanente pijndreiging in de voet weg te nemen. Vandaag toch een keer of drie een kortdurend shot nodig gehad, en dat ondermijnt mijn zelfvertrouwen, maakt me bang voor de toekomst, voor thuis.
Zo, nu nog een poosje mijn leven zin geven met het spelen van een paar potjes patience.
Roland Barthes in Trouw in een recensie van Rouwdagboek, over het overlijden van zijn moeder: Ik voel me een verwoeste persoon, ten prooi aan tegenwoordigheid van geest.
Verder een superieur mooi essay van Govert Buijs, politiek filosoof van de VU. Hiernaar zou ik willen verwijzen in mijn weblog. Ik mag dan dood gaan, interesse in wat er in mijn/de wereld gebeurt is nog allerminst gedoofd.
zondagavond 2210
En weer een dag voorbij!
Dat gaat maar door, d.w.z. iedereen is een dag dichter bij zijn of haar dood, maar voor mij is dat toch net weer wat dichterbij dan voor diegenen die het eeuwige leven nog voor zich hebben.
Dat wordt morgen een belangrijke dag.
Wat verwacht ik ervan? Behandelvoorstel zou mooi zijn, uitzicht op acties die perspectief bieden, die het mogelijk maken een horizon te noemen. Maar is dat realistisch? Nee, eigenlijk niet. Ik schat in dat zo'n termijn niet te noemen is.
Dan een bestraling die de tumor doet slinken? Dat zou mooi, dat zou heerlijk zijn, dat een bestraling het mogelijk zou maken die permanente pijndreiging in de voet weg te nemen. Vandaag toch een keer of drie een kortdurend shot nodig gehad, en dat ondermijnt mijn zelfvertrouwen, maakt me bang voor de toekomst, voor thuis.
Zo, nu nog een poosje mijn leven zin geven met het spelen van een paar potjes patience.
Updeet 30 januari 2010
Diakonessenhuis Utrecht
zaterdag 30 januari 2010, dag 19 van de rest van mijn leven
‘Wachten’, zo zou je de voorbije dagen kunnen karakteriseren, wachten tot gisteren het landelijk expertiseteam Osteosarcoom in Leiden bijeen kwam om zich o.a. te buigen over mijn situatie en te komen tot een behandelplan van mijn botkanker. In tegenstelling tot wat nogal mensen om me heen geregeld veronderstelden viel dat wachten me niet zwaar. Ik verbaas me zelf over de rust die over me is gekomen sinds ik weet dat ik ongeneeslijk ziek ben. Van het ene op het andere moment vallen er zaken weg die belangrijk leken, mijn altijd flink opgetuigde ‘Te doen lijst’ blijkt feitelijk weinig om het lijf te hebben. Het enige wat telt is de relatie met mensen om me heen en o, wat zijn die relaties van levensbelang, waardevol en troostrijk! Wat een kaarten, sms’jes, mails. Je moest eens weten hoe goed dat doet. Ik blijf blij met ieder bericht.
Als alles goed gaat krijg ik maandag 1 februari te horen wat de sarcoomdeskundigen met me voor hebben. In principe kan ik dan naar huis in afwachting van verdere behandeling. Geen idee waar die uit gaat bestaan, welke opties er resten. We komen mogelijk voor moeilijke keuzes te staan, maar absolute leidraad zal zijn dat de kwaliteit van leven voor alles gaat.
Zoals eerder gemeld heb ik hier in het Diakonessenhuis geen directe toegang tot internet dus mijn homepage bijhouden en verslag doen van mijn dagelijkse wederwaardigheden gaat niet. Van huis uit moet dat eerdaags wel lukken. Zodra dat rond is meld ik dat.
Mocht je naam niet in mijn collectieve verzendlijst staan en wil je wel geïnformeerd worden, geef dan even je mailadres door. Voeg ik dat toe.
Mij direct bellen komt soms ongelegen, als je op bezoek wilt komen, laat dat dan s.v.p. per mail of sms weten, dan neem ik telefonisch contact met je op om een afspraak te maken.
Iedereen persoonlijk bedanken lukt me onmogelijk, daarom via dit bericht heel veel dank voor al jullie uitingen van betrokkenheid en medeleven.
Hartelijke en liefhebbende groet van
Henk van Dorp
zaterdag 30 januari 2010, dag 19 van de rest van mijn leven
‘Wachten’, zo zou je de voorbije dagen kunnen karakteriseren, wachten tot gisteren het landelijk expertiseteam Osteosarcoom in Leiden bijeen kwam om zich o.a. te buigen over mijn situatie en te komen tot een behandelplan van mijn botkanker. In tegenstelling tot wat nogal mensen om me heen geregeld veronderstelden viel dat wachten me niet zwaar. Ik verbaas me zelf over de rust die over me is gekomen sinds ik weet dat ik ongeneeslijk ziek ben. Van het ene op het andere moment vallen er zaken weg die belangrijk leken, mijn altijd flink opgetuigde ‘Te doen lijst’ blijkt feitelijk weinig om het lijf te hebben. Het enige wat telt is de relatie met mensen om me heen en o, wat zijn die relaties van levensbelang, waardevol en troostrijk! Wat een kaarten, sms’jes, mails. Je moest eens weten hoe goed dat doet. Ik blijf blij met ieder bericht.
Als alles goed gaat krijg ik maandag 1 februari te horen wat de sarcoomdeskundigen met me voor hebben. In principe kan ik dan naar huis in afwachting van verdere behandeling. Geen idee waar die uit gaat bestaan, welke opties er resten. We komen mogelijk voor moeilijke keuzes te staan, maar absolute leidraad zal zijn dat de kwaliteit van leven voor alles gaat.
Zoals eerder gemeld heb ik hier in het Diakonessenhuis geen directe toegang tot internet dus mijn homepage bijhouden en verslag doen van mijn dagelijkse wederwaardigheden gaat niet. Van huis uit moet dat eerdaags wel lukken. Zodra dat rond is meld ik dat.
Mocht je naam niet in mijn collectieve verzendlijst staan en wil je wel geïnformeerd worden, geef dan even je mailadres door. Voeg ik dat toe.
Mij direct bellen komt soms ongelegen, als je op bezoek wilt komen, laat dat dan s.v.p. per mail of sms weten, dan neem ik telefonisch contact met je op om een afspraak te maken.
Iedereen persoonlijk bedanken lukt me onmogelijk, daarom via dit bericht heel veel dank voor al jullie uitingen van betrokkenheid en medeleven.
Hartelijke en liefhebbende groet van
Henk van Dorp
Updeet 24 januari 2010
Diakonessenhuis Utrecht,
Zondag 24 januari 2010
Dinsdag 19 januari leverde het een week eerder afgenomen biopt de bevestiging: de klachten waar ik al meer dan een half jaar mee loop, worden veroorzaakt door een osteosarcoom in het heiligbeen (sacrum), een zeldzame vorm van kanker in de weke botdelen. Deze kanker komt in Nederland zo’n 30 à 40 kaar per jaar voor, vooral bij jeugdigen en is zo zeldzaam dat daar niet een standaard behandelingsprotocol voor bestaat. Dat betekent dat ieder individueel geval wordt ingebracht in het landelijk expertiseteam Osteosarcoom in Leiden.
Afgelopen donderdag is nog een extra MRI gemaakt van mijn heiligbeen, morgen volgt een PET-scan bedoeld om mijn lijf van kruin tot teen te scannen op de aanwezigheid van kankercellen. Al deze (beeld)informatie neemt dokter Öner, orthopeed van het UMC Utrecht (google hem en je leert veel over sarcomen) mee naar de bijeenkomst van de landelijke groep die op vrijdag 29 januari bijeen komt in het Leids Universitair Medisch Centrum LUMC. Daar moet dan een behandelplan uit rollen dat toegesneden is op mijn situatie.
Zonder dat ik me er bewust het hoofd over brak had ik - na het vernemen van het slechte nieuws – onwillekeurig toch een zeer beperkte tijdshorizon in gedachten. ‘Ja, Hinkes verjaardag op 2 maart haal ik vast nog wel, maar het WK- voetbal?’ Lezend over osteosarcomen en de status waarin ik nu verkeer, maak ik me geen enkele illusie, maar wellicht is ons toch wat meer tijd gegeven dan ik aanvankelijk incalculeerde. En dat geeft ruimte en lucht om te genieten van al het mooie en waardevolle dat ons ten deel valt. Ik kan nog steeds niet bevatten wat het bericht van mijn ziekte allemaal bij jullie heeft losgemaakt. Al dat meeleven, al die lieve sms’jes, mails, kaarten… Waar heb ik dat aan te danken?
Zoals eerder gezegd: ik ben blij met ieder bericht. Als jullie langs willen komen, mail of sms dan even, dan bel ik terug om een afspraak te maken. Tot en met maandag ben ik sowieso nog in het Diakonessenhuis, mogelijk dat ik daarna naar huis kan in afwachting van het ‘Leids behandelplan’.
Soms, veelal aan het eind van de nacht slaat de paniek en de angst voor wat mogelijk nog allemaal komen gaat plots en genadeloos toe. Dat Saar dan bij me is – ze slaapt bij mij op de kamer – en we met elkaar de hoop en de wanhoop kunnen delen stemt me ongelooflijk dankbaar en gelukkig. Daardoor komt er ruimte om te kunnen genieten van alle mooie en fijne dingen die ons resten.
Na het op bed geserveerde ontbijt gaat Saar zich douchen in onze privé badkamer terwijl ik nog doezelend nageniet van de 80 mg pijnstillende morfine. Vervolgens drinken we samen een koffie waarna Saar huiswaarts keert en ik ga lezen, patience’en of schrijven in mijn dagboek. Met die aantekeningen wil ik de komende tijd de boer op. Allerlei wilde plannen over schrijven en weblogs buitelen over elkaar heen. We zien wel waar het op uitdraait en hoeveel tijd mij gegeven is.
Hier in het ziekenhuis heb ik geen internetverbinding, wel inmiddels dankzij dochter Christel een snoepje van een netbook waarmee ik deze tekst schrijf. Betekent dat ik nog niet direct digitaal naar buiten kan treden om jullie frequenter op de hoogte te stellen van mijn wel en wee.
Maar dat komt vast binnenkort goed.
Jullie horen van me.
Dank voor alles. Een hartelijke en liefhebbende groet van
Henk
internet: http://henkvandorp.tiscaliweb.nl
Tenslotte teksten die troosten. Ik kreeg ze van overbuurvrouw Babette.
De eerste is van Vaclav Havel, de tweede van Marinus van den Berg.
HOOP
Diep in onszelf dragen we hoop,
als dat niet het geval is, is er geen hoop.
Hoop is een kwaliteit van de ziel
en hangt niet af van wat er in de wereld gebeurt.
Hoop is niet voorspellen of vooruitzien.
Het is niet een gerichtheid van de geest,
voorbij de horizon verankerd.
Hoop in deze diepe en krachtige betekenis
is niet hetzelfde als vreugde omdat alles goed gaat
of bereidheid je in te zetten voor wat succes heeft.
Hoop is ergens voor werken omdat het goed is,
niet omdat het kans van slagen heeft.
Hoop is niet hetzelfde als optimisme,
evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen,
wel de zekerheid dat iets zinvol is, ongeacht het resultaat.
De tweede tekst komt uit Woorden in stilte,
Je denkt misschien dat je wat moet zeggen
je denkt misschien dat je me moet opvrolijken,
je wilt me misschien weer zien lachen en genieten,
je denkt misschien dat je me moet troosten en adviseren.
Wat ik vraag is dit:
Wil je nog eens luisteren naar mijn verhaal
naar wat ik voel en denk.
Je hoeft allen maar stil te zijn,
mij aan te kijken, mij tijd te geven.
Je hoeft mijn verdriet zelfs niet te begrijpen,
maar als het kan slechts te aanvaarden zoals het voor mij voelt.
Je luisterend aanwezig zijn zal mijn dag anders maken.
Zondag 24 januari 2010
Dinsdag 19 januari leverde het een week eerder afgenomen biopt de bevestiging: de klachten waar ik al meer dan een half jaar mee loop, worden veroorzaakt door een osteosarcoom in het heiligbeen (sacrum), een zeldzame vorm van kanker in de weke botdelen. Deze kanker komt in Nederland zo’n 30 à 40 kaar per jaar voor, vooral bij jeugdigen en is zo zeldzaam dat daar niet een standaard behandelingsprotocol voor bestaat. Dat betekent dat ieder individueel geval wordt ingebracht in het landelijk expertiseteam Osteosarcoom in Leiden.
Afgelopen donderdag is nog een extra MRI gemaakt van mijn heiligbeen, morgen volgt een PET-scan bedoeld om mijn lijf van kruin tot teen te scannen op de aanwezigheid van kankercellen. Al deze (beeld)informatie neemt dokter Öner, orthopeed van het UMC Utrecht (google hem en je leert veel over sarcomen) mee naar de bijeenkomst van de landelijke groep die op vrijdag 29 januari bijeen komt in het Leids Universitair Medisch Centrum LUMC. Daar moet dan een behandelplan uit rollen dat toegesneden is op mijn situatie.
Zonder dat ik me er bewust het hoofd over brak had ik - na het vernemen van het slechte nieuws – onwillekeurig toch een zeer beperkte tijdshorizon in gedachten. ‘Ja, Hinkes verjaardag op 2 maart haal ik vast nog wel, maar het WK- voetbal?’ Lezend over osteosarcomen en de status waarin ik nu verkeer, maak ik me geen enkele illusie, maar wellicht is ons toch wat meer tijd gegeven dan ik aanvankelijk incalculeerde. En dat geeft ruimte en lucht om te genieten van al het mooie en waardevolle dat ons ten deel valt. Ik kan nog steeds niet bevatten wat het bericht van mijn ziekte allemaal bij jullie heeft losgemaakt. Al dat meeleven, al die lieve sms’jes, mails, kaarten… Waar heb ik dat aan te danken?
Zoals eerder gezegd: ik ben blij met ieder bericht. Als jullie langs willen komen, mail of sms dan even, dan bel ik terug om een afspraak te maken. Tot en met maandag ben ik sowieso nog in het Diakonessenhuis, mogelijk dat ik daarna naar huis kan in afwachting van het ‘Leids behandelplan’.
Soms, veelal aan het eind van de nacht slaat de paniek en de angst voor wat mogelijk nog allemaal komen gaat plots en genadeloos toe. Dat Saar dan bij me is – ze slaapt bij mij op de kamer – en we met elkaar de hoop en de wanhoop kunnen delen stemt me ongelooflijk dankbaar en gelukkig. Daardoor komt er ruimte om te kunnen genieten van alle mooie en fijne dingen die ons resten.
Na het op bed geserveerde ontbijt gaat Saar zich douchen in onze privé badkamer terwijl ik nog doezelend nageniet van de 80 mg pijnstillende morfine. Vervolgens drinken we samen een koffie waarna Saar huiswaarts keert en ik ga lezen, patience’en of schrijven in mijn dagboek. Met die aantekeningen wil ik de komende tijd de boer op. Allerlei wilde plannen over schrijven en weblogs buitelen over elkaar heen. We zien wel waar het op uitdraait en hoeveel tijd mij gegeven is.
Hier in het ziekenhuis heb ik geen internetverbinding, wel inmiddels dankzij dochter Christel een snoepje van een netbook waarmee ik deze tekst schrijf. Betekent dat ik nog niet direct digitaal naar buiten kan treden om jullie frequenter op de hoogte te stellen van mijn wel en wee.
Maar dat komt vast binnenkort goed.
Jullie horen van me.
Dank voor alles. Een hartelijke en liefhebbende groet van
Henk
internet: http://henkvandorp.tiscaliweb.nl
Tenslotte teksten die troosten. Ik kreeg ze van overbuurvrouw Babette.
De eerste is van Vaclav Havel, de tweede van Marinus van den Berg.
HOOP
Diep in onszelf dragen we hoop,
als dat niet het geval is, is er geen hoop.
Hoop is een kwaliteit van de ziel
en hangt niet af van wat er in de wereld gebeurt.
Hoop is niet voorspellen of vooruitzien.
Het is niet een gerichtheid van de geest,
voorbij de horizon verankerd.
Hoop in deze diepe en krachtige betekenis
is niet hetzelfde als vreugde omdat alles goed gaat
of bereidheid je in te zetten voor wat succes heeft.
Hoop is ergens voor werken omdat het goed is,
niet omdat het kans van slagen heeft.
Hoop is niet hetzelfde als optimisme,
evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen,
wel de zekerheid dat iets zinvol is, ongeacht het resultaat.
De tweede tekst komt uit Woorden in stilte,
Je denkt misschien dat je wat moet zeggen
je denkt misschien dat je me moet opvrolijken,
je wilt me misschien weer zien lachen en genieten,
je denkt misschien dat je me moet troosten en adviseren.
Wat ik vraag is dit:
Wil je nog eens luisteren naar mijn verhaal
naar wat ik voel en denk.
Je hoeft allen maar stil te zijn,
mij aan te kijken, mij tijd te geven.
Je hoeft mijn verdriet zelfs niet te begrijpen,
maar als het kan slechts te aanvaarden zoals het voor mij voelt.
Je luisterend aanwezig zijn zal mijn dag anders maken.
Abonneren op:
Posts (Atom)
