Weer thuis

"Een blog updeet van Henk zelve laat dus nog even op zich wachten.", met die zin sloot dochter Hinke het vorige bericht af. Dat was op 8 april.
Inmiddels zijn we een week verder en ben ik weer door diepe dalen gegaan, met als dieptepunt vorige week donderdag toen de koorts op zijn hoogst was en blaaskrampen (ik wist van het bestaan daarvan niet af) helse pijnen veroorzaakten. Na vele infuuszakken met antibiotica was in het weekeinde de koorts onder controle, maar jofel voelde ik me nog allerminst. Dinsdag mocht ik naar huis en sindsdien krabbel ik langzaam uit het dal.

Dat gaat met horten en stoten, maar wel gestaag. Belangrijkste is dat ik nu enkele weken de tijd krijg om op krachten te komen. De nog op het programma staande chemokuur laat ik voorlopig aan me voorbijgaan. Ik heb mijn portie wel even gehad.

A.s. dinsdag word ik in het AMC van alle kanten elektronisch en digitaal in beeld gebracht. Daaruit moet blijken in hoeverre de kuren invloed hebben gehad op de tumor. Aan de hand van die plaatjes volgt dan op 27 april een gesprek met de oncoloog over hoe nu verder. Dat wordt een spannend gesprek.

Bericht namens Henk

Omdat Henk zelf niet in staat is om het blog bij te houden hier, op verzoek van Henk, een kort bericht getypt door dochter Hinke.

De chemokuur van vorige week is volgens Henk heel goed gegaan. De moeheid en algehele malaise leek, in tegenstelling tot de allereerste keer, mee te vallen.
Vrijdag kwam Henk thuis met het aangename vooruitzicht van ruim twee weken 'ziekenhuisvrij'.

Helaas werden de geplande twee weken thuis slechts vier dagen. Dinsdag kreeg Henk namelijk hoge koorts en werd hij alweer opgenomen in het ziekenhuis. Daar wordt nu met antibiotica de infectie/koorts bestreden.

Het is nog niet duidelijk wanneer hij weer naar huis kan.
Een blog updeet van Henk zelve laat dus nog even op zich wachten.

Onzekerheid

Een competentie van een meteoroloog behoort te zijn 'adequaat omgaan met onzekerheid'. Na 40 jaar meteoroloogschap zou ik er dus vanuit mogen gaan dat mijn grondvesten niet bij de minste of geringste tegenslag staan te wankelen. De tegenslag waar ik in januari mee werd geconfronteerd is echter dusdanig groot dat ik de onzekerheid niet juist weet te pareren. Daarover straks wellicht meer.

Nu eerst een verklaring voor het lang stil blijven op deze plaats: ik was te druk bezig met overleven!
Even terug naar 17 maart toen ik een wandelingetje in de tuin maakte en ik me mentaal voorbereidde op de volgende chemokuur op 19 maart.
Op die vrijdag de 19e toog ik dan ook weer per ambulance naar het AMC waar me nog net een bed werd gewezen en meteen te horen kreeg: "uw bloedwaarden zijn niet goed dus u mag weer naar huis!" Koude douche dus, maar me zomaar naar huis laten sturen... weer een klein uur in de ambulance, en dan de volgende dag weer terug om bloed te prikken.
Nou, er bleek een mouw aan te passen, ik mocht blijven en het een dag aanzien. Op zaterdag bleken de waarden nog slechter, zo slecht dat een portie bloedplaatjes moest worden toegediend en hopen dat zondag een verbetering te zien zou geven.
Wat voor de geliefden/omstanders buitengewoon ergerlijk was dat er dat hele weekend alleen maar invallers en vervangers van vervangers rondliepen die geen dossiers kenden, die onvindbaar waren, die niets van zich lieten horen.
Totdat in de loop van zondag duidelijk werd dat ik naar huis mocht als de bloedspiegel weer opliep.
En dat gebeurde aan het eind van de middag, zodat we toch noch een volle 'vakantieweek thuis' tegemoet konden gaan.

Ook dat liep anders: dinsdagavond opperde Saar: "Het lijkt wel of je koorts hebt". Ik was mij van geen kwaad bewust, voelde me weliswaar aanhoudend belabberd en slap, maar koorts...?
Woensdag toch maar de temperatuur opgenomen: 39.4, reden om contact op te nemen met het AMC.
"39.4? Dan moet u meteen naar het AMC komen".
En zo lag ik niet zoals gepland op dinsdag 30 maart maar al weer op woensdag 24 maart opnieuw in Amsterdam waar ik aangekoppeld werd aan infusen en me het ene na het andere antibioticum werd toegediend in de hoop daarmee de op dat moment nog onduidelijke bron van infectie effectief te bestrijden. Wat voelde ik mij die dagen ziek, wat voelde ik me ellendig en wat verloor ik de moed dat er ooit nog enige verbetering zou optreden.
Toch gebeurde dat laatste dankzij zakken met bloed en antibiotica. Vrijdag bleek ik weer zoveel weerstand opgebouwd te hebben dat het verantwoord was me te laten vertrekken. Gisteren (zaterdag) was ik weliswaar thuis maar hersteld van de longontsteking (want dat bleek de bron van ellende te zijn volgens de behandelend arts) voelde ik me bepaald nog niet. Diep onder de dekens kon ik me net op temperatuur houden, vandaag - hoera hoera - voelde ik me pas echt hersteld, d.w.z. ik ben weer in staat deze tekst aan het scherm toe te vertrouwen, kan weer iets anders doen dan suffen diep onder de dekens en kom langzaam tot het besef dat er buiten mijn van tijd tot tijd falende lijf meer op de wereld is dat de moeite waard is.

O ja, en dan nog iets over onzekerheid.
Bij het begin van de behandeling hebben we de oncoloog duidelijk gemaakt dat voor ons de kwaliteit van leven in de periode die mij rest belangrijker is dan allerlei medische protocollen en experimenten. De oncoloog was het daar geheel mee eens.
De afgelopen weken kreeg ik sterk het gevoel dat ik in het medisch circuit ben gezogen waarbij ik zelf de controle helemaal ben kwijtgeraakt en dat anderen voor mij beslissen wat er gebeurt. Die 'anderen' kunnen echter niets zeggen over de kansen op succes van de voorgestelde behandeling. Daar moeten we het a.s. dinsdag - als de volgende, uitgestelde chemokuur staat gepland - dus eerst nog eens over hebben.

Dagboek 17 maart

Zojuist een wandelingetje door de tuin gemaakt. Een belevenis. Dat moet voor het eerst sinds december 2009 zijn geweest dat ik mijn neus tussen de dennen stak.

Ik hoor dus nog bij het gewone niet-ziekenhuis-woonkamerleven. Wat voor moois ligt er allemaal nog in het verschiet?
Zo golven mijn gevoelens van hoog naar laag naar niets. Dat ik van de tuin kan genieten zegt natuurlijk wel iets. Vorige week was ik down, vroeg ik me voortdurend af ‘Waarom zou ik me (schrijvend) naar buiten richten? Heb ik niks beters te doen?’ en toen was het inderdaad zo: ik had niks beters te doen, dacht slechts aan de eindigheid van mijn bestaan, kon uit het samenzijn met S., met de kinderen amper een lichtpuntje peuren, was me vooral bewust van de beperkingen van mijn leven en kon wel janken bij de gedachte dat S. en ik samen geen leuke en mooie dingen konden doen. Niks museumbezoek, niks fietstocht langs de Linge in bloei of een etappe lopen van het Noaberpad. Nu zie ik ons die activiteiten ook niet ontplooien, maar de gedachte eraan doet minder pijn, wordt gecompenseerd door allerlei andere mogelijkheden.


Ja, nog beloofd, ik zou verslag doen van mijn stand van zaken.
Gisteren was ik bij de radiotherapeut. Die constateerde dat de bestraling niet de gewenste resultaten opleverde en dus met onmiddellijke ingang gestopt kan worden (vandaag dus onverwacht een vrije dag) en dat de schadelijke bijwerkingen de komende 1 à 2 weken langzaam weg kunnen trekken (incontinentie en roodverkleuring en overgevoeligheid van de huid in de lies o.a.). Daarna langs bij de oncoloog. Dat was een goed gesprek, hoewel ook niet direct veel uitzicht biedend, of het zou moeten zijn dat 'we' doorgaan met de serie chemokuren.
Mijn osteosarcoom - het is al eerder geconstateerd - is dermate bijzonder dat er slechts een protocol voor bestaat en dat is wat nu gevolgd wordt: a.s. vrijdag voor twee nachten naar het AMC voor een cisplatin-behandeling d.w.z. een kuur die alle snelgroeiende cellen doodt. Daarna weer twee weken bijkomen. Het is een kuur vergelijkbaar met die van 14 februari. Veel goeds belooft die niet, aan de andere kant weet ik nu ongeveer wat me te wachten staat, dus ik hoop dat het meevalt.

En verder aanhoudend dank voor de blijvende uitingen van meeleven in stoffelijke en digitale vorm.

Concentratie

Vorige week om deze tijd kon ik nog geen twee geschreven regels tot mij nemen zonder de draad van het betoog bij regel drie geheel te zijn kwijt geraakt. Dat ik nu - een week later - inmiddels twee boeken heb uitgelezen is uiteraard zeer bemoedigend. Weliswaar moest ik de afgelopen week dagelijks voor een bestraling naar het AMC, maar de uitwerking daarvan is kennelijk heel wat minder heftig dan de tweede chemokuur. Nu die ruim een week achter de rug is keren energie en concentratie terug, en dat is fijn. Morgen vinden in het AMC evaluatiegesprekken plaats, eerst met de radiotherapeut, daarna met de oncoloog, dit laatste mede als voorbereiding op de derde chemokuur. Ik hoop hier morgen op deze plaats verslag van te kunnen doen.

O ja, en over die boeken...
Bob den Uyls Het reizen vereist sterke zenuwen was natuurlijk weer schitterend. Een deel van de verhalen las ik jaren geleden, maar er was ook nieuw moois bij dat ik nog niet kende. Zo zou ik verslag willen doen van mijn reizen (er even van uitgaand dat het daar ooit nog van zou komen).

Dan maar over naar Een dorsvloer vol confetti van Franca Treur. Religie is hot dus dompelen de media Maarten 't Hart en Jan Siebelink lekker bij Franca Treur in een en dezelfde onwelriekende pot. 't Is dat hij al dood is, anders zou Jan Wolkers er ook nog aan zijn toegevoegd. Wat een misser. Het betreft totaal verschillende generaties en eerlijk gezegd bevalt de jongste i.c. Franca Treur mij het best. In haar boek blaast op de achtergrond de protestants-christelijke godsdienst een aangename toon mee als een tuba in een fanfare en dat is me zeer aangenaam.

Bijpraten

Dagboek

‘Rijbroek anesthesie”, zo noemt de radioloog de verdoving links onderin mijn rug en bil, een verdoving die veroorzaakt wordt door een afknelling van een zenuwknoop in het bekken. Weliswaar groeit de tumor daar niet, mooi zou zijn als-ie kleiner wordt en het functieverlies (incontinentie) en de pijn in mijn linkerbeen/voet minder wordt. Een dagelijkse dosis gammastraling zou dat moeten bewerkstelligen. Per ambulance rijd ik nu dagelijks naar het AMC. Soms gaat de rit vlot, als de chauffeur de route kent en/of aan mijn bijrijder durft over te laten, een andere keer gaat het helemaal mis als de chauffeur het overlaat aan zijn navigatiesysteem en we alle wegdrempels van Utrecht en wijde omgeving meepakken.
En wat doe je als je van het AMC via de Zuilense Ring Utrecht binnenkomt en toch - liggend achterin de ambulance - hoort zeggen 'Ja, dit is Overvecht', even later in je ooghoeken de torenflats van Westraven voorbij ziet schuiven en uiteindelijk via de A28 en het KNMI in Bilthoven terugkeert. Ik kan je zeggen dat je toch al pijnlijke 'rijbroek' dan nog meer gebroken is.


Ja, en hoe gaat het verder? Inzinkingen en momenten van vertrouwen wisselen elkaar af. Afgelopen zondag in het AMC ging het plots met de bloedspiegel zo goed dat ik op stel en sprong naar huis mocht. Maandag voelde ik mij nog allerbelabberdst maar daarna begon de chemokuur zijn uitwerking kennelijk te verliezen en ging ik mij steeds beter voelen. Er kwam weer ruimte voor de buitenwereld, ik kreeg weer energie om mails te beantwoorden (en deze weblog bij te werken).
En nu ben ik in afwachting van de ambulance en een gesprek met de radioloog.
U hoort van mij.

Coproductie

Dagboek

Nee, goed voel ik me niet en dan ook nog het vorige bericht dateren in 2210...... twee jaar vooruit zien is wel erg veel.

Afgelopen vrijdag bleek dat mijn bloedspiegel nog veel te hoog was (wat dat ook moge betekenen). Daarom mag ik het hele weekend in het AMC doorbrengen. Daarbij kwam eind van de week ook nog eens dat het dove gevoel in mijn bil zich uitbreidde, met als onaangename bijwerking incontinentie. Uit de gemaakte MRI bleek dat dit niet veroorzaakt werd doordat de tumor was gegroeid maar mogelijk door afbraakproducten van de chemokuur.
Daarop is besloten tot 6x bestraling, 2x vorige week en 4x komende week (a.s. maandag t/m donderdag). Als de bloedspiegel in orde is zou ik naar huis kunnen. Ik zal dan voor de bestraling met de ambulance op en neer gaan naar ziekenhuis.

De goede lezer zal misschien merken dat deze tekst een coproductie is van Christel en Henk. Christel was namelijk zo slim om Henks oorspronkelijke tekst te wissen.

AMC 3 maart 2210

En zowaar heb ik vanuit mijn bed - met prachtig uitzicht over het Utrechts-Noordhollands grensgebied - verbinding met de buitenwereld. Wat een luxe.
Om te beginnen is bij aankomst mijn bloed onderzocht. Alles blijkt goed te zijn. Lever- en nierfunctie zijn oké d.w.z ik mag door naar de tweede ronde chemokuur. Zojuist is een zak methotrexaat aangekoppeld waar ik vier uur mee onder de pannen ben. Vervolgens is het weer uren naspoelen om het gif uit mijn lijf te verwijderen. De lijst met mogelijke bijwerkingen wil ik maar niet al te serieus nemen. De eerste keer bleef het bij een pijnlijke mond en haaruitval.

Wat mij zorgen baart is dat de plasproblemen toenemen. De neuroloog deelt die zorg. Dat zou kunnen betekenen dat de tumor groeit en de zenuwen in het bekken verder onder druk zet. Overleg met de oncoloog moet uitwijzen of de chemokuur wel of niet de gewenste uitwerking heeft.
We zullen zien hoe het me verder vergaat.

Dagboek vrijdag 26 februari

dag 46 0930 uur

In Vogels, het blad van Vogelbescherming Nederland, lees ik een artikel Dodelijk moederinstinct: in de tijd van Jac. P. Thijsse waren er mogelijk zo’n 10.000 paartjes van het paapje, nu nog zo’n 500, enkel in het noordoosten van Nederland. Oorzaak: de vrouwtjes wijken op het nest voor geen enkele bedreiging, dus ook niet voor cyclomaaiers die vroeg in het voorjaar de weilanden kaal maaien, inclusief nesten met jongen, en dus ook met de moedervogels. Vreselijk.

Dagboek donderdag 25 februari

dag 45 2155 uur

Vandaag zijn er de eerste signalen dat mijn haar begint uit te vallen, nog niet spontaan, ik moet er aan trekken, maar binnenkort zal ik dus echt een kankerkop hebben. Ik schrijf nu wel ‘kankerkop’, alsof het over iets ergs gaat, maar zwaar til ik er niet aan.
Er zijn veel ergere dingen.
Gelukkig gaat het met de overgevoeligheid van het mondslijmvlies de goede kant op. Daaruit mag ik concluderen dat mijn herstellend vermogen redelijk op orde is.


Crocusvakantie: met de kleinkinderen in huis is het levendigheid troef. Omdat ik apart op de slaapkamer lig, heb ik daar weinig last van. Af en toe steken ze hun kopjes om de deur, vooral Jona is zeer bedreven in het optreden als postbode en ober. Het is hartverwarmend om ze met zijn tweeën bezig te zien.